50. Wspomnienia i niespodzianki :)

     Kilka dni temu zgrywałam filmiki o Hanusi na szkolenie dla lekarzy neurologów z Centrum Zdrowia Dziecka. Były to nagrania z czasu, gdy nie wiedzieliśmy nic o jej  diagnozie, późniejsze – sprzed okresu, gdy Hania dostała lek i następnie te, na których Hania po podaniu Spinrazy  zaczyna się ruchowo rozwijać. Gdy oglądam te filmiki, szczególnie te z czasu przed leczeniem, zawsze mam łzy w oczach… Hanusia była tak słabiutka, tak bezbronna, możliwe, że gdyby nie dostała leku teraz już by jej z nami nie było…

     Rok temu, na początku kwietnia rdzeniowy zanik mięśni po cichu zaczął wkradać się w nasze życie. Haneczka z dnia na dzień słabła, nie nabywała nowych umiejętności ruchowych i zaczęła tracić na wadze. Widziałam, że coś się dzieje, że coś jest nie tak… Wszyscy mnie uspokajali mówiąc, że doszukuję się „dziury w całym”, że jestem skrzywiona zawodowo i wszędzie dopatruję się patologii rozwojowych, a mam po prostu grzeczne, dużo śpiące dziecko, rozwijające się we własnym rytmie. Bardzo się wtedy bałam, patrzyłam na słabnącą, wiotką Hankę i marzyłam, by to było tylko niedotlenienie okołoporodowe, które da się szybko wyrehabilitować. Trwała walka mojego rozumu i zdrowej oceny rzeczywistości z moim sercem, uczuciami, marzeniami… Tyle wtedy przepłakałam… Z każdym dniem widziałam, że marzenia przegrywają, ale ciągle jeszcze nie wiedziałam co się dzieje z Hanusią. Tym czasem choroba w jej małym ciałku zagościła na całego i nic nie mogłam na to poradzić… Wtedy nie spodziewałam się jeszcze, że najgorsze było dopiero przede mną. To bolesne wspomnienia, ale jednocześnie pokazują mi jak wiele teraz mamy, jak ogromny skok rozwojowy zrobiła Hanusia i wierzę, że to jeszcze nie koniec niespodzianek. Czekam na jej kolejne sukcesy.

    A teraz z trochę innej bajki.  W ubiegłorocznym kwietniu, nawet nie przypuszczałam, że będę pisała bloga, to była materia zupełnie mi obca, nieznana i bardzo daleka od tego, co w życiu robiłam. A jednak z czasem zakiełkowała we mnie ta myśl, by pisać, no i jak widać się udało. Plan był taki, by zamieszczać tu informacje o tym co się dzieje z Hanią, z czasem doszły jeszcze moje „życiowe” przemyślenia, pomagające mi uporać się z rzeczywistością. Jak się okazuje nie tylko mi pomagają… Jestem ogromnie zaskoczona, bo mojego bloga czytają ludzie na 4 kontynentach! Nie wiem kim są moi czytelnicy, ale wiem w jakich krajach mieszkają – najwięcej „wejść” i komentarzy jest z Polski, inne kraje to Niemcy, Belgia, Francja, Wielka Brytania, Serbia, Stany Zjednoczone, Włochy, Grecja, Maroko, Tajlandia, Holandia, Norwegia, Turcja, Egipt i wiele innych. To dla mnie duże zaskoczenie i jednocześnie mobilizacja do w miarę regularnego pisania 🙂

      Życie jest bardzo nieprzewidywalne i pełne niespodzianek…