68. Krótko, ale (wkrótce) będzie więcej.

      Ostatnio miałam wiele pomysłów na to, by coś napisać, chwilami aż kipiało we mnie. Mogłam dosłownie „wypluwać” z siebie post za postem, ale coś jednak mnie powstrzymywało. Może to, że niektórych rzeczy nie wypada pisać, choć siedzą za skórą i dokuczają, a może boję się tak zupełnie obnażyć z moimi odczuciami, choć uwierają i bolą przeokropnie… Może też jest w tym jakaś obawa przed oceną, choć przecież ona i tak nie wpłynie na otaczającą mnie rzeczywistość… Czytam obecnie Nosowską i zazdroszczę jej swobody wyrzucania z siebie myśli, ukazywania siebie taką jaką jest. To cenne i bardzo rzadkie. Jest nadzieja, że z czasem i mi udzieli się jej odwaga i kiedyś napiszę o tym, co noszę z tyłu głowy…

    A tym czasem powoli kończymy wakacje i mimo wszystko luźniejszy tryb codziennych dni. W przyszłym tygodniu czeka nas ciekawe wydarzenie – coroczna konferencja dla rodzin z SMA – już nie mogę się doczekać spotkania z mamami, z którymi mam łączność głównie telefoniczną, choć w ciągu ostatniego roku sporo z nich poznałam osobiście (głównie podczas pobytów w szpitalu). Czekam też na to, by zobaczyć dzieciaki – wiele z nich jest na leczeniu, jestem bardzo ciekawa rezultatów. Poza tym będzie też tradycyjnie szansa, by się douczyć w temacie życia z dzieckiem z rdzeniowym zanikiem mięśni – będą wykłady, warsztaty i konsultacje z najlepszymi specjalistami. Idziemy całą rodziną i wiem, że każdy z nas dostanie „coś dla siebie”.  To bardzo miłe wydarzenie, trochę jak spotkanie rodzinne – czekam na nie z niecierpliwością 🙂

Reklamy

67. Klęska urodzaju…

      Założenie strony na FB dla Hanusi (Hania walczy z SMA) i prowadzenie bloga początkowo miały na celu  informowanie  osób, które nam kibicują o tym co u nas słychać, jak się czuje Hania, jakie są postępy w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Z czasem okazało się, że to, co piszę jest z różnych powodów ważne dla wielu osób – niektórym pomaga złapać dystans do własnego życia i codziennych problemów, innym daje pewnego rodzaju wsparcie i poczucie, że w swojej walce z przeciwnościami losu (w tym: z chorobą własnego dziecka) nie są jedyni i sami na świecie. To jednak nie koniec, te cele nadal się ujawniają, choć wcale tego nie planowałam. Nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA ciągle przybywa, ich rodzice w ogromnej rozpaczy poszukują w internecie wszelkich informacji dotyczących choroby, możliwości leczenia a przede wszystkim nadziei, że ich dzieciom da się jakoś pomóc, że da się je ocalić, wyrwać ze szponów śmierci… Jakoś tak się dzieje, że wertując te informacje natrafiają na Hanusi stronę na FB albo na tego właśnie bloga i potem kontaktują się ze mną i pytają co robić, jak z tym dalej żyć… Są załamani, bezradni, płaczą – nagle niebo wali im się na głowę i nie wiedzą co mają robić, boją się, że ich dziecko zaraz umrze a jednocześnie nie mogą uwierzyć w diagnozę… Dokładnie przez to samo przechodziliśmy ponad rok temu… Za każdym razem, gdy nowa mama do mnie pisze czy dzwoni, z jednej strony mam ochotę płakać razem z nią, a z drugiej strony wiem, że trzeba działać. Mam poczucie, że muszę jej przekazać wszystko, co sama wiem o chorobie i spróbować razem z nią ocalić to dziecko, znaleźć jakąś szansę na dostanie się na leczenie – bo to jedyna szansa na życie. Dwa dni temu znowu skontaktowała się ze mną mama 6 tygodniowej dziewczynki w trakcie diagnozy, objawy klasyczne jak przy SMA1, lekarze nie mają złudzeń… Coś ostatnio dużo tych nowych diagnoz… Znowu działamy – może coś dobrego z tego wyniknie dla małej Gabrysi. Trochę tylko mi zaczyna brakować czasu na spanie, bo z mamami rozmawiam głównie wieczorami i nocą, ale czuję, że muszę/chcę im pomóc. Na szczęście radość z uratowania kolejnego dziecka jest dużo większa niż chwilowe worki pod oczami 🙂

66. Pourlopowo…

    I już po urlopie… bardzo, bardzo potrzebowałam tego czasu, Hanusia też. Od ponad roku praktycznie nie było dnia bez rehabilitacji czy innych zajęć terapeutycznych. Ciągle tylko ćwiczenia, praca „na sprzętach”, badania, pilnowanie wagi… Dlatego te trzy tygodnie urlopu postanowiłam, że będą przeznaczone na odpoczynek, zabawę i zupełny luz. Oczywiście bym skłamała, gdybym powiedziała, że totalnie odpuściłam Hani. Trochę się obawiałam, by nie powstały jakieś przykurcze, więc pewne minimum zostawiłam, czyli codzienny masaż, ćwiczenia oddechowe na koflatorze i maleńki zestawik ćwiczeniowy. Ale to naprawdę tyle. Resztę czasu Hanusia robiła co chciała, czyli głównie się bawiła. Okazało się, że to był genialny pomysł. Po naszych pierwszych pourlopowych ćwiczeniach i ocenie przez fizjoterapeutów okazuje się, że Hanusia nic nie straciła ze swoich umiejętności, a wręcz przeciwnie – jest jeszcze silniejsza i szybsza w działaniu! Do tego jest wyraźnie zregenerowana, wypoczęta i ćwiczy jak prawdziwy sportowiec 🙂 Teraz wracamy do poprzedniego rytmu naszych zajęć terapeutycznych  i nadal pracujemy nad formą. Do naszej „rodziny” specjalistów zajmujących się Hanusią od wczoraj dołączyła pani Beata, specjalistka od osteopatii, która będzie pracowała z Haneczką raz w tygodniu, usprawniając przestrzenie międzyżebrowe i kręgosłup Hanusi.

                                                                         ***

    Sierpień od ubiegłego roku jest dla nas wyjątkowym miesiącem – to właśnie 3 sierpnia nasza Hanusia dostała szansę na życie. W tym dniu podano jej pierwszą dawkę ratującej życie Spinrazy. Bez tego leku możliwe, że już by Haneczki z nami nie było lub w najlepszych okolicznościach by była totalnie unieruchomiona, leżąca i pewnie z tracheostomią i karmieniem dojelitowym… Wcale nie przesadzę jak powiem, że tego 3 sierpnia Hania może obchodzić swoje „ponowne urodziny”. Ja przynajmniej tak to traktuję i na piątek szykuję tort 🙂

65. Chyba wychodzę z nadopiekuńczości…

     Dziś dostałam informację od WordPress, że właśnie stuknęła nam pierwsza rocznica 🙂 no, no, kto by pomyślał, że będę pisała bloga i to w miarę regularnie i że wytrwam tak długo… Sama w to nie wierzyłam, chociaż w głębi duszy zawsze marzyłam, by pisać. Z okazji rocznicy – z czystym sumieniem zjadam dziś ciastko 😉

   Jakiś czas temu pisałam, że chyba jestem nadopiekuńczą mamą, bo ciągle martwię się o Hanię i chwilami zachowuję się tak, jakbym chciała ją uchronić przed wszelakim niebezpieczeństwem tego świata. Teraz widzę to nieco inaczej. Część moich znajomych dziwi się, temu co robię – np. że zimą wychodzę z Hanią na spacer, że zabieram ją na basen, do kościoła, do sklepu, że pozwalam na moczenie nóg w jeziorze czy morzu, że Haneczka odpoczywa na kocu a obok niej biega nasz podwórkowy pies, albo że Hania leżąc bawi się „ciężkimi” przedmiotami (książeczkami, pudełkami, zabawkowymi figurkami…), które przecież mogą spaść jej na twarz… Racją jest, że powinniśmy unikać infekcji a tym samym bywania w dużych grupach ludzi czy możliwości przeziębienia Hanusi. Powinniśmy też mieć na uwadze to, że ma mniej sił niż inne dzieci i jest bardziej narażona na różnego rodzaju niebezpieczne sytuacje, ale czy w związku z tym trzeba ją zamknąć w szklanej bańce i ograniczyć szanse poznawania świata? Już nie wspomnę, że w tej bańce bym musiała zamknąć również moich dwóch synów, bo niby jak jechać nad jezioro z dwójką dzieci, a Hanię (która traktuje mnie jak część swojego ciała) zostawić w domu? Mimo wszelkich obaw o Hanusi zdrowie i życie jakieś resztki zdrowego rozsądku się we mnie uchowały – i całe szczęście! Nadal każdego dnia boję się o nią, ale jednocześnie nie chcę jej odciąć od reszty świata. Myślę, że wszyscy na tym korzystamy. To taka odrobina normalności w naszej nienormalnej rzeczywistości z SMA w tle…

    A co u nas? Nadal odpoczywamy… Zdarzyło mi się nawet poleżeć na plaży, podczas gdy Hania w wózeczku spacerowała z dziadkiem brzegiem morza. Jest fajnie… 🙂 🙂 🙂 Pozdrawiamy!

64. Wakacje… wreszcie :)

    Odpoczywamy, dobrze nam… Ta odrobina luzu, zmiana klimatu i otoczenia jest  dla mnie prawie jak SPA 😉 Wiem, wiem, to „prawie” robi dużą różnicę, ale już czuję, że wracają mi siły. Bardzo tego potrzebowałam! Dla siebie, mojej rodziny i dla wszystkich innych, którzy są blisko mnie. A właśnie kilka dni temu pojawiła się „na mojej drodze”  nowa  osoba – mama nowo zdiagnozowanej 13 miesięcznej Kalinki z SMA 2. Nie muszę pisać jaki dramat właśnie przechodzą…W każdym razie cieszę się, że byłam pierwszą osobą, z którą się skontaktowali, bo – jako mama tkwiąca już w tym temacie ponad rok – mogłam im wiele rzeczy podpowiedzieć.  Z jednej strony czuję smutek – kolejne dziecko dopadła ta paskudna choroba, z drugiej strony złość – niestety znowu niedouczony lekarz zmarnował mnóstwo cennego czasu ociągając się z diagnozą i uspakajając rodziców, że właściwie nie maja się co spieszyć z działaniami, bo choroba nie jest postępująca (!!!) SMA to genetyczny morderca dzieci, choroba POSTĘPUJĄCA i to w szybkim tempie, każdego dnia odbiera jakąś cząstkę chorego ciałka dziecka… Oj pani doktor – trzeba się podszkolić w temacie… Na szczęście mama Kalinki jest niesamowicie dzielna, zaradna i otaczają ją dobrzy ludzie. Wierzę, że wspólnymi siłami uda się nam uratować małą Kalinę.

     A my nadal chłoniemy cudowne chwile wakacji, odpoczywamy, bawimy się… Jest dobrze 🙂

63. Zaległe/zalegające tematy…

      Dopiero co pisałam, że marzę o tym, by trochę zwolnić, odpocząć, a już zaczynam narzekać… Mniejsza ilość zajęć, luźniejszy tryb codziennych dni sprawiają, że rzeczywiście mam więcej wolnego czasu, ale w tym właśnie czasie dopada mnie to, co wcześniej nie mogło dojść do głosu, co nie przebijało się przez mur obowiązków, gonitwy i wiecznej gotowości do działania. Po pierwsze mój organizm zaczyna pokazywać jak bardzo go nadwyrężałam i… nie szanowałam (nie było kiedy ani jak zajmować się takimi „drobiazgami”, a teraz to wszystko się na mnie mści…). Po drugie – i to dużo gorsze – uświadamiam sobie, że w walce z chorobą Hani bardzo szybko przeszłam do przeróżnych działań, spychając na drugi (a nawet dalszy) plan całą sferę emocji związanych z tą sytuacją. No i mam za swoje. Teraz mnie to właśnie dopada, sprawiając, że gdy tylko oglądam wcześniejsze zdjęcia czy filmiki Haneczki albo gdy myślę o tym, co działo się z nami jeszcze rok temu – nie mogę powstrzymać się od łez… Nawet trudno mi w tej chwili o tym mówić, bo jakoś mnie dusi… Oj, nie przerobiłam tematu, nie uporałam się z tym jak należy. Owszem – przyjęłam do wiadomości diagnozę Hanusi i odnalazłam się w naszej nowej sytuacji życiowej, ale to wcale nie oznacza, że się z tym wszystkim pogodziłam. Ciągle jest we mnie lęk o zdrowie Hani, o to, by jej stan się nie pogorszył, a gdy cokolwiek złego się z nią dzieje – ścina mnie z nóg. Ostatnio zauważyłam, że Hania zaczyna mieć trudności z przełykaniem śliny i pokarmów – Spinraza świetnie działa i usprawnia mięśnie szkieletowe, ale już te odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie – niekoniecznie. Może to kwestia ząbkowania i okresowego zwiększonego wydzielania śliny, a może niestety jest to postęp choroby i trzeba będzie powoli godzić się z myślą, że nie na wszystko mamy wpływ i pewnych spraw nie da się uniknąć… I znowu mnie dusi, i znowu łzy w oczach… Oj chwilami jest naprawdę ciężko…

62. Małe marzenie.

     Wreszcie jest szansa, że trochę zwolnimy, a ja złapię odrobinę oddechu – w końcu są wakacje 🙂 Skończyłyśmy turnusik rehabilitacyjny i wracamy do naszego starego rytmu. Oczywiście Hania ma zajęcia z fizjoterapeutą każdego dnia (poza niedzielą), ale  to już w domu i  nie musimy co rano startować z całym majdanem do Centrum Zdrowia Dziecka, a to jednak dla mnie robi dużą różnicę. Mogę na spokojnie zająć się pozostałymi dzieciakami no i oczywiście domem…  Mam nadzieję, że wkrótce uda się nam na trochę wyjechać i naprawdę odpocząć, bo czuję, że „ciągnę” już ostatkiem sił, muszę „przewietrzyć” głowę i doładować baterie 😉 W ubiegłym roku nigdzie nie wyjeżdżaliśmy, bo ciągle czekaliśmy na rozpoczęcie leczenia Hanusi, a od sierpnia byłyśmy już stałymi gośćmi w szpitalu… Po raz pierwszy w życiu nie byłam nad moim ukochanym morzem, ale w tym roku zamierzam to nadrobić! Nie musi być upalnie – bo i tak nie będę miała jak poleżeć, ale marzę o tym, by pospacerować brzegiem morza, mocząc stopy i słuchając szumu fal… Bardzo mi tego brakuje… Mam nadzieję, że już niedługo się spełni to marzenie, bo widzę, że coraz mniej pożytku ze mnie, „zużyłam się”  trochę i bardzo potrzebuję odpoczynku, nawet takiego trochę oszukanego, bo będzie to odpoczynek z trójką dzieci przy nodze, ale jednak poza domem.  Trzymajcie kciuki, by się spełniło 🙂

 

IMG_20180616_135241.jpg

     Zdjęcie zrobione przez p. Marzenkę Baran (SP Glinianka) – dziękujemy 🙂

61. Nogi roztańczone :)

      Jesteśmy dokładnie dwa tygodnie po podaniu szóstej dawki Spinrazy. Już w drugiej dobie po punkcji zauważyłam dość znaczny wzrost sił w nóżkach Hanusi, ale nie klaskałam, nie skakałam z radości, tylko postanowiłam poczekać na ocenę (obiektywną) fizjoterapeutów. Wszyscy nasi terapeuci potwierdzili moje obserwacje, a nawet powiedzieli, że obecnie Hania ma dużo silniejsze nogi niż mięśnie kontrolujące głowę!!! Te same nogi, które kiedyś bezwładnie leżały na macie i nie były w stanie się poruszać teraz są coraz sprawniejsze i robią niesamowite cuda! To mega zaskoczenie!!! Hanusia podczas ćwiczeń aktywnej pionizacji robi rzeczy, których osoba z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 nie ma prawa robić! Fizjoterapeuci przecierają oczy ze zdumienia, a Hanka prawie samodzielnie (podtrzymywana jedynie za brzuszek) w pozycji pionowej zgina i prostuje nogi, czyli delikatnie kuca i wstaje – i tak około 100 razy podczas jednych zajęć… Jesteśmy świadkami niesamowitych rzeczy! Spinraza działa 🙂 Wspólnie z fizjoterapeutami planujemy zakup kolejnych sprzętów dla Hani, by mogła być jeszcze sprawniejsza i bardziej samodzielna, a właśnie potrzeba samodzielnego ruchu bardzo się teraz u niej ujawnia. Hania chce czegoś więcej niż leżeć na macie czy siedzieć w wózku lub na rękach u mamy… Aż ją nosi, by pobiegać za psem, kopać piłkę, chodzić za braćmi i bawić się w ich pokojach… Trudny okres przed nami. Musimy teraz dużo więcej niż wcześniej „być jej nogami” i pomóc – przynajmniej w małej części – robić to, co robią jej zdrowi rówieśnicy. Do tego musimy być szybcy w działaniu/bieganiu, bo Hania jest niecierpliwa i wszystko chce mieć „na już”, inaczej się obraża i płacze w bardzo widowiskowy sposób… Ach ta Hanka 🙂

 

 

#SpinrazaPl #leczymySMA #TakdlaterapiinaSmawPolsce

60. Dużo i szybko.

      Z lekkim poślizgiem (bo u nas mega zagęszczenie różnych wydarzeń) mogę przekazać dobrą wiadomość – szósta dawka Spinrazy krąży szczęśliwie w ciałku Hanusi 🙂 Podanie leku odbyło  się według planu – szybko, sprawnie, bez wycieku płynu mózgowo – rdzeniowego – ufff. Udało się też szczęśliwie zaliczyć testy i badania – elektromiografia (EMG) wykazała znaczną poprawę pracy mięśni i przewodnictwa nerwowo – mięśniowego.  Badanie – choć okropnie niemiłe – trwało znacznie krócej niż poprzednio, bo zapisy były bardzo zadowalające! Test Chop Intend (od którego wyników zależało to czy Hania nadal będzie otrzymywać lek) mimo płaczu i buntu małej pacjentki wypadł bardzo dobrze. 10 miesięcy temu Hanusia zdobyła w tym teście 35 punktów na 64 możliwe, teraz – aż 54!!! Cudownie! To oznacza, że jej organizm dobrze reaguje na lek, czyli może dostawać kolejne dawki 🙂 Kamień spadł mi z serca, bo mimo, iż obiektywnie patrząc wiedziałam, że Hania ma ogromne postępy po leku, bałam się sytuacji, że mój uparciuch nie będzie chciał współpracować  i ocena będzie kiepska… Na szczęście to już za nami. A jako wisienka na torcie (bo przecież wisienka zawsze być musi 🙂 ) na ostatnią dobę naszego pobytu w szpitalu trafiła nam się maleńka rozwrzeszczana sąsiadka, która za nic nie chciała dać nam pospać, więc wróciłyśmy do domu wykończone na maksa…

     Tu powinnam napisać, że teraz odpoczywamy, nabieramy sił, itd., ale tym razem czasu na odpoczynek nie było, bo na drugi dzień po wyjściu ze szpitala odbyło się ogromne i ważne dla nas wydarzenie. Po raz pierwszy, wspólnie z grupą znajomych, zorganizowaliśmy dla Hanusi charytatywny turniej piłki nożnej oraz piknik rodzinny. Przygotowania były trochę trudne, ale najważniejsze, że wszystko wspaniale się udało. Przyszło mnóstwo ludzi chcących wesprzeć nas w walce z chorobą Hanusi, pomagało nam wielu wolontariuszy i dzięki temu impreza była fantastyczna. Hania była mega dzielna – nie marudziła (choć po szpitalu miała do tego pełne prawo), była grzeczniutka i rozdawała uśmiechy na lewo i prawo 🙂 Dla mnie z kolei to była prawdziwa bomba dobroci, którą dostałam od osób znajomych i nieznajomych. Mnóstwo słów wsparcia, zainteresowanie przebiegiem leczenia i rehabilitacji Haneczki, pytania o to jak radzimy sobie każdego dnia i oczywiście zapewnienie, że nie jesteśmy sami, że jest mnóstwo osób chcących nam pomagać – tym właśnie zostałam dosłownie zalana… Jestem bardzo wzruszona i podbudowana. Cieszę się, że mieszkam właśnie tu, gdzie mieszkam i że otaczają mnie tacy niesamowici ludzie, wrażliwi na potrzeby innych… Choć jestem okrutnie zmęczona, dzięki nim unoszę się kilka centymetrów nad ziemią 🙂

     „A jutro – znów idziemy na całość” (jak śpiewał Andrzej Sikorowski) – pewnie stali czytelnicy już wiedzą, co za chwilę napiszę 🙂 Tak, tak – zaczynamy z Hanusią kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Mój jedyny odpoczynek to kilka godzin nocnych – o ile Hanna pozwoli, więc kończę wpis i nabieram sił na jutrzejsze szaleństwo.

 

#SpinrazaPl #leczymySMA

59. A to niespodzianka…

     Planowałam, że kolejny wpis będzie z naszego pobytu w szpitalu, ale ponieważ Hanusia uwielbia nas zaskakiwać – muszę zmienić plany. Tym razem mamy mega niespodziankę!!! Od dwóch dni Hania sama siedzi 🙂 🙂 🙂 Jeszcze trochę niepewnie, jakby sama nie wierzyła, że potrafi, ale rzeczywiście SIEDZI. Bez żadnych podpórek w postaci poduszek czy wałków! To siedzenie obecnie nie przekracza minuty, ale ćwiczymy i wiem, że z czasem będzie jeszcze lepiej. To niesamowity postęp! Pierwszy raz, gdy się udało – płakałam i śmiałam się jednocześnie, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Hani tak bardzo spodobała się ta nowa umiejętność, że chciała ją powtarzać wielokrotnie, nawet nie podpierając się rękoma! Mała spryciara 😉 Zdecydowanie znowu ma „przypływ mocy” i to na kilka dni przed podaniem kolejnej dawki leku. Cudownie!!! Uwielbiam takie niespodzianki 🙂