60. Dużo i szybko.

      Z lekkim poślizgiem (bo u nas mega zagęszczenie różnych wydarzeń) mogę przekazać dobrą wiadomość – szósta dawka Spinrazy krąży szczęśliwie w ciałku Hanusi 🙂 Podanie leku odbyło  się według planu – szybko, sprawnie, bez wycieku płynu mózgowo – rdzeniowego – ufff. Udało się też szczęśliwie zaliczyć testy i badania – elektromiografia (EMG) wykazała znaczną poprawę pracy mięśni i przewodnictwa nerwowo – mięśniowego.  Badanie – choć okropnie niemiłe – trwało znacznie krócej niż poprzednio, bo zapisy były bardzo zadowalające! Test Chop Intend (od którego wyników zależało to czy Hania nadal będzie otrzymywać lek) mimo płaczu i buntu małej pacjentki wypadł bardzo dobrze. 10 miesięcy temu Hanusia zdobyła w tym teście 35 punktów na 64 możliwe, teraz – aż 54!!! Cudownie! To oznacza, że jej organizm dobrze reaguje na lek, czyli może dostawać kolejne dawki 🙂 Kamień spadł mi z serca, bo mimo, iż obiektywnie patrząc wiedziałam, że Hania ma ogromne postępy po leku, bałam się sytuacji, że mój uparciuch nie będzie chciał współpracować  i ocena będzie kiepska… Na szczęście to już za nami. A jako wisienka na torcie (bo przecież wisienka zawsze być musi 🙂 ) na ostatnią dobę naszego pobytu w szpitalu trafiła nam się maleńka rozwrzeszczana sąsiadka, która za nic nie chciała dać nam pospać, więc wróciłyśmy do domu wykończone na maksa…

     Tu powinnam napisać, że teraz odpoczywamy, nabieramy sił, itd., ale tym razem czasu na odpoczynek nie było, bo na drugi dzień po wyjściu ze szpitala odbyło się ogromne i ważne dla nas wydarzenie. Po raz pierwszy, wspólnie z grupą znajomych, zorganizowaliśmy dla Hanusi charytatywny turniej piłki nożnej oraz piknik rodzinny. Przygotowania były trochę trudne, ale najważniejsze, że wszystko wspaniale się udało. Przyszło mnóstwo ludzi chcących wesprzeć nas w walce z chorobą Hanusi, pomagało nam wielu wolontariuszy i dzięki temu impreza była fantastyczna. Hania była mega dzielna – nie marudziła (choć po szpitalu miała do tego pełne prawo), była grzeczniutka i rozdawała uśmiechy na lewo i prawo 🙂 Dla mnie z kolei to była prawdziwa bomba dobroci, którą dostałam od osób znajomych i nieznajomych. Mnóstwo słów wsparcia, zainteresowanie przebiegiem leczenia i rehabilitacji Haneczki, pytania o to jak radzimy sobie każdego dnia i oczywiście zapewnienie, że nie jesteśmy sami, że jest mnóstwo osób chcących nam pomagać – tym właśnie zostałam dosłownie zalana… Jestem bardzo wzruszona i podbudowana. Cieszę się, że mieszkam właśnie tu, gdzie mieszkam i że otaczają mnie tacy niesamowici ludzie, wrażliwi na potrzeby innych… Choć jestem okrutnie zmęczona, dzięki nim unoszę się kilka centymetrów nad ziemią 🙂

     „A jutro – znów idziemy na całość” (jak śpiewał Andrzej Sikorowski) – pewnie stali czytelnicy już wiedzą, co za chwilę napiszę 🙂 Tak, tak – zaczynamy z Hanusią kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Mój jedyny odpoczynek to kilka godzin nocnych – o ile Hanna pozwoli, więc kończę wpis i nabieram sił na jutrzejsze szaleństwo.

 

#SpinrazaPl #leczymySMA

Reklamy

59. A to niespodzianka…

     Planowałam, że kolejny wpis będzie z naszego pobytu w szpitalu, ale ponieważ Hanusia uwielbia nas zaskakiwać – muszę zmienić plany. Tym razem mamy mega niespodziankę!!! Od dwóch dni Hania sama siedzi 🙂 🙂 🙂 Jeszcze trochę niepewnie, jakby sama nie wierzyła, że potrafi, ale rzeczywiście SIEDZI. Bez żadnych podpórek w postaci poduszek czy wałków! To siedzenie obecnie nie przekracza minuty, ale ćwiczymy i wiem, że z czasem będzie jeszcze lepiej. To niesamowity postęp! Pierwszy raz, gdy się udało – płakałam i śmiałam się jednocześnie, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Hani tak bardzo spodobała się ta nowa umiejętność, że chciała ją powtarzać wielokrotnie, nawet nie podpierając się rękoma! Mała spryciara 😉 Zdecydowanie znowu ma „przypływ mocy” i to na kilka dni przed podaniem kolejnej dawki leku. Cudownie!!! Uwielbiam takie niespodzianki 🙂

58. Już za chwileczkę…

   Za tydzień znowu idę z Hanusią do szpitala – szósta dawka Spinrazy popłynie w małym ciałku mojej córusi i mam nadzieję da jej kolejną porcję sił. Ja już myślami jestem na oddziale i oczywiście zawczasu się zamartwiam. Tym razem nie będzie to zwykły pobyt z podaniem leku (co i tak zawsze jest dla nas trudne). Program wczesnego dostępu do leku, do którego Hania została zakwalifikowana w sierpniu ubiegłego roku, właśnie się kończy. Szósta dawka Spinrazy jest ostatnią gwarantowaną na piśmie, którą Hania dostanie. Oczywiście na tym leczenie się nie kończy, tyle, że ciągle nie wiemy co będzie dalej. Teoretycznie firma farmaceutyczna zapewnia nas, że nadal będą dawać lek dzieciom z programu, do czasu, gdy nasz kraj podejmie decyzję refundacyjną, ale jak by nie patrzeć jest to tylko deklaracja i dobra wola tej firmy… Oby dotrzymali słowa. Warunkiem jednak otrzymywania kolejnych dawek Spinrazy jest pozytywne przejście badań, które przy okazji podania szóstej dawki Hania będzie musiała przejść. I tu mój kolejny stres i obawy… We wtorek Haneczka będzie oceniana sprawnościowo przez lekarzy i rehabilitantów, którzy będą przeprowadzać test Chop Intend. Jest to skala z wybranymi próbami ruchowymi do wykonania przez dziecko. Hania obecnie jest nieco zbuntowana i w sytuacji, gdy będzie ją obserwowało i nagrywało 6 – 8 osób i będą kazali jej cokolwiek robić – obawiam się, że będzie jeden wielki ryk… Mimo, że obiektywnie wiem, że Hanusia bardzo się rozwinęła i bardzo dużo zyskała przez tę terapię lekową, może się okazać, że w badaniu niestety nie uda się tego pokazać, a jeśli zdobędzie mniejszą ilość punktów niż na początku programu ( w sierpniu) to zgodnie z zaleceniami firmy farmaceutycznej – nie ma podstaw do dalszego podawania leku… Drugim badaniem mającym potwierdzić (obiektywnie) poprawę funkcjonowania mięśni pod wpływem leku jest EMG (elektromiografia). Okropne, trwające około godziny badanie, podczas którego wbijane są igły w różne mięśnie dziecka i przepuszczana jest wiązka prądu. Podczas ostatniego takiego badania Hanusia płakała całą godzinę, teraz pewnie nie będzie inaczej… Do tego – standardowo – badania krwi (kolejne kłucia – pewnie zwyczajowo kilka, bo u Hani bardzo trudno jest znaleźć żyły, a jak już się uda je wypatrzyć, to niestety mają tendencję do pękania), badanie moczu (choć jedno bezbolesne) no i wielki finał – dokanałowe podanie Spinrazy (niestety też bolesne i stresujące). Taki oto zestaw „tortur” czeka na Hanusię tym razem. I jak ja mam się nie denerwować?

    Odliczam dni do wtorku, zaciskam zęby – trzeba to jakoś przetrwać. Oby wszystko dobrze poszło…

57. Dzień mamy.

      Dzień mamy spędziłam – jak pewnie większość mam – gotując, sprzątając, biegając za różnymi ważnymi sprawami. Mimo tego, to był bardzo miły dzień 🙂 Rano – laurka i buziaki, potem codzienna krzątanina, po południu – kwiatki i … wieczór przy świecach. Nie, nie dlatego, że taka romantyczka ze mnie, ale zwyczajnie przez przechodzące burze nie było prądu…  Była też atrakcja – niecodzienne wydarzenie – Hania dziś pomagała uczyć fizjoterapeutów tapingu, czyli specjalistycznego  plastrowania. Na szkoleniu odegrała rolę modelki, a prowadzący pokazywał jak oklejać wiotkie dziecko.

    W dniu mamy towarzyszą mi różne uczucia i przemyślenia – jedne radosne, inne – ściskają za gardło… To trudne macierzyństwo. Pani Ewa Henry napisała wiersz „Litania”, który dedykowany jest matkom niepełnosprawnych synów i córek. Polecam, ja nie mam nic do dodania…

O, Matko święta, Matko śnięta,
bezsenna Matko na trzy zmiany
od lat dwunastu bez uśmiechu
blada szpitalna anielico,
Matko wpatrzona bez oddechu
czy to wciąż sen
czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,
Matko od spadającej formy,
Matko od żołądkowej treści,
Matko od przekroczonej normy,
potasu, wapnia, zimnej kawy
pipczących w mroku monitorów
podtrzymujących puls niemrawy.

Matko, co „wiara czyni cuda”,
Matko, co „taka boża wola”
Matko, z którego bądź kościoła
od suwających się talerzy,
czerwonych nitek, amuletów
i Matko, co już w nic nie wierzy.

Matko, co umie czytać z oczu,
Matko, co umie czytać z moczu
przyczyny, skutki, patogeny,
z cienia pod okiem prędkim wzrokiem
wyczyta więcej niż rentgeny.

Matko jednostki chorobowej
na białej mapie granic stresu
Matko w bezkresnym korytarzu,
z pęcherzem co dobiega kresu.

Matko od chorób niewidzialnych
u nagle niewidzialnych dzieci
nieatrakcyjna, niemedialna
na którą tv nie poleci,
która ominą redaktory
bo ktoś ładniejszy ładniej chory.

Matko od: „po co ci to było?”
Matko od: „sama tego chciałaś”
co: „zawsze wszystko wiesz najlepiej”,
co: „nie zrobiłaś, nie słuchałaś”,
co: „po co nogi rozkładałaś?”

Matko od strasznych wiadomości,
co nagle „Nie wiem co powiedzieć”
Matko od: „proszę wyjść z dyżurki!”
„Proszę tu nie stać!”, „nie spać!”, „siedzieć!”
Matko od czarnych telefonów,
w noc najczarniejszą
czarnych myśli,
Matko co nie śmie zmrużyć oka
bo najczarniejsze znów się przyśni.

Matko, co boi się zasypiać,
Matko, co boi się obudzić,

Matko wystygłych w zupie modlitw,
zaklęć zastygłych w czerstwym chlebie,
Samotna matko w tłumie ludzi

Ten wiersz
… bo brak mi słów do Ciebie.

56. Rocznica…

     Czas szybko leci… 22 maja ubiegłego roku w naszych sercach pojawił się nieopisany smutek i ból, a w głowach – totalny chaos. Poznaliśmy diagnozę, przyczynę trudności  ruchowych naszej Hani. Nieznane dotąd słowa „rdzeniowy zanik mięśni” stały się naszą rzeczywistością. Zostaliśmy rzuceni na kolana, sprowadzeni ” do parteru” i tak we łzach tkwiliśmy wiele, wiele dni. To był ogromny szok i dotkliwy cios… W jednej chwili zawaliło się wszystko, co wspólnie budowaliśmy, nie wiedzieliśmy co będzie dalej, co mamy robić, czy uda się ocalić naszą Haneczkę czy może za chwilę będziemy ją żegnać… Nie mogliśmy uwierzyć w to, co się wokół nas działo, a jednocześnie wiedzieliśmy, że  musimy natychmiast działać. Tylko jak wyrwać dziecko ze szponów śmiertelnej i nieuleczalnej choroby? To był prawdziwy koszmar… Trudno było nam okiełznać nową rzeczywistość, nauczyć się żyć z niepełnosprawnym dzieckiem, wymagającym codziennej rehabilitacji i wsparcia sprzętów medycznych…

       A jednak przetrwaliśmy, wiele doświadczyliśmy i bardzo dużo się nauczyliśmy…   Naszym wielkim szczęściem było to, że tkwiliśmy w tym całym „matriksie” razem, całą rodziną – ja, mąż i nasze dzieci. To dawało nam siłę do walki, wzajemnie się wspieraliśmy i mimo wielu przeciwności i potknięć – nadal jesteśmy razem. Ratujemy Hankę, każdego dnia robiąc wszystko, co tylko się da. Walczymy z jej chorobą i nie zamierzamy się poddać. Nigdy.

#leczymySMA #hankawalczy #SpinrazaPl  #pokonamySMA

55. Moja dzielna dziewczynka!

     Nasi facebookowi znajomi już wiedzą – znowu jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym 🙂 Tym razem Hanusia dostała jeszcze więcej zajęć terapeutycznych, w tym również w wodzie. Na poprzednich turnusach narzekałam na dużą ilość rzeczy, które taszczę ze sobą każdego dnia i jestem objuczona jak wielbłąd – teraz mam tego o wiele więcej… Przez ostatnie atrakcje Hanusi z katarem i dużą ilością śliny,  nigdzie nie ruszamy się bez ssaka i cewników do odsysania – czyli dochodzi do dźwigania duża, ciężka torba. Do tego gadżety basenowe – dodatkowe ręczniki, klapki, koło baby-swimmer… Chętnie bym dosztukowała sobie dwie dodatkowe ręce, bo trudno ogarnąć taki majdan 😉 Na szczęście zawsze znajdzie się ktoś litościwy, kto otworzy drzwi, przeniesie torbę, zaparkuje nasz wózek itd.

       Hanulka zaczęła turnus z przytupem, czyli w pierwszym dniu ryczała po równo na każdych zajęciach, a ja co 5 minut musiałam ją odsysać, by się nie udusiła zalewającą ją śliną… Koledzy i koleżanki w wieku Hani też urządzali podobny cyrk, więc po całym dniu zajęć byłam wykończona i fizycznie i słuchowo! Na szczęście z każdym kolejnym dniem jest dużo lepiej – Hania tak pięknie pracuje, że aż mnie wzrusza. Ale to, co zobaczyłam w środę na hydromasażu i w czwartek na fizjoterapii, spowodowało, że miałam łzy w oczach. Hania w wannie zwanej „wirówką” pływała, podnosiła nóżki, przekręcała się swobodnie na wszystkie strony i dotykając nóżkami do dna próbowała przemieszczać się, co wyglądało jakby stawiała pierwsze, bardzo nieporadne kroki!!! Cudowny widok 🙂 Stałam zupełnie osłupiała i po prostu patrzyłam jak powtarza te „kroczki” po raz kolejny i kolejny… Uśmiechałam się sama do siebie i w duchu powtarzałam „ona kiedyś będzie chodziła”. Kolejnego dnia na zajęciach z fizjoterapeutą znowu pokazała jak jest silna i ile potrafi. Tym razem udało się Haneczce z leżenia na brzuszku przy pomocy terapeutki unieść na rączkach, a potem zupełnie sama, pierwszy raz w życiu Hanka utrzymywała górną część tułowia oraz głowę podpierając się swoimi rączkami!!! Zrobiła to kilka razy, a ja z terapeutką stałyśmy i nie mogłyśmy uwierzyć w to, co się dzieje na naszych oczach. Niesamowite rzeczy! Wspaniałe widoki!

     Przed nami jeszcze jeden tydzień intensywnych zajęć – zobaczymy cóż jeszcze pokaże Hanusia 🙂 Mam nadzieję, że znowu będą tak cudowne niespodzianki jak w tym tygodniu…

54. Majówka

      Majówka w tym roku bardzo nas rozpieszcza pogodą, w naszym ogródku zakwitły azalie i bzy, powinnam zrobić sobie pyszną kawkę i posiedzieć na tarasie, powygrzewać się na słonku… Niestety mogę tylko pomarzyć, bo Hanusia znowu robi nam niespodzianki. Od kilku dni intensywnie się ślini, pokasłuje, gorączkuje i jest bardzo, bardzo marudna. Od razu jesteśmy w gotowości do działania, bo niewiadomo czy to ząbkowanie czy może infekcja. W każdej tego typu sytuacji Hania przestaje jeść i pić a ja z każdą chwilą coraz bardziej siwieję… W chorobie Hanusi nieustannie walczymy o przybywanie na wadze – to bardzo trudne, a każda infekcja sprawia, że cenne gramy niestety uciekają. Dwoję się więc i troję, by zjadła chociaż kilka łyżek zupki czy kaszki, by wypiła choć parę łyczków wody. Do całego obrazu dochodzą jeszcze nocki – już trzy z rzędu Hania z nami wojuje. Jest umęczona gorączką, ale nie mogę jej podłączyć pod respirator, bo zalewa się śliną i się dusi. Saturacja spada a puls rośnie nawet do 190 uderzeń na minutę. Ssak chodzi nieustannie, koflator również. Oklepujemy, odsysamy, pilnujemy parametrów, dopajamy… i niestety nie śpimy. Oszaleć można. Do tego ten ciągły stres – czy się nie pogorszy, czy już podać antybiotyk czy jeszcze zaczekać, czy parametry się poprawią, zliczanie ile wypiła, ile zjadła… No i oczywiście dogniata mnie  zmęczenie fizyczne – Hanusia nie schodzi mi z rąk, nie chce leżeć, siedzieć ani bawić się… Jak widać – bal na całego.  Na szczęście wszystko wskazuje na to, że Hanusia nie ma infekcji, tylko ząbkuje. Wydaje się, że sytuacja troszkę się poprawia. Może lada chwila powitamy kolejną przedtrzonową „czwórkę”! Na fajerwerki musimy jednak jeszcze troszkę poczekać, póki co obserwujemy, odsysamy, oklepujemy, dopajamy i tak dalej. Atrakcji nigdy dość…

53.Outsider

      Pierwszy raz w życiu mam tak długą przerwę w pracy zawodowej. Do tej pory po urodzeniu synów wykorzystywałam jedynie urlop macierzyński oraz wypoczynkowy i wracałam do pracy. Musiałam tak robić ze względów finansowych… Teraz są inne względy, które z kolei każą mi zostać w domu. I tak trwam już prawie dwa lata. Przez ten czas zupełnie oderwałam się od spraw zawodowych, choć początkowo nie było łatwo – ciągle sprawdzałam maile, często wisiałam na telefonie i z domu załatwiałam wiele spraw. Nie, to nie był pracoholizm, raczej poczucie, że jestem w pracy bardzo potrzebna, że powinnam czuwać nad realizacją jakichś zadań, że o niektórych sprawach wiem tylko ja i nikt inny tego nie załatwi, że nie chcę „wypaść z tematu”… A tu – proszę, nie ma mnie kolejny miesiąc, wszystko działa jak należy, „moje” dziewczyny świetnie sobie radzą. Ja za to zupełnie wyautowałam się z wszystkiego, co związane jest z pracą zawodową, moje osobiste życie i świat SMA tak bardzo mnie pochłonęły, że totalnie nie mam czasu ani energii na nic innego. W mojej głowie  zaszła ogromna zmiana, która widoczna jest w sposobie życia, myślenia o wielu sprawach, działania…  Zmieniło się też środowisko ludzi, którzy są wokół mnie – niektórzy wycofali się kontaktów ze mną, inni trwają nieustannie przy mnie, pomagają, wspierają. Poznałam też całą masę nowych osób, jak się łatwo domyślić – rodziców dzieci z zanikiem mięśni. To właśnie z nimi każdego dnia rozmawiam, piszę, dzieląc się swoimi myślami. Taki to outsider się ze mnie zrobił. Czy na długo? Hmmm, zobaczymy, póki co mam poczucie, że jestem w tym miejscu,  w którym być powinnam i robię wszystko zgodnie ze swoim sumieniem.

52. Trochę o niepełnosprawnych…

       W mediach ostatnio każdego dnia relacjonują protest rodziców i opiekunów dorosłych niepełnosprawnych – popieram ich całym sercem. Koszt życia osób z niepełnosprawnością jest bardzo duży, a myślę, że niewielu ludzi zdaje sobie z tego sprawę. To okropne, że upośledzeni intelektualnie, niepełnosprawni ruchowo, autyści i wiele innych grup osób dotkniętych niepełnosprawnością dostają od państwa „psie pieniądze”, za które właściwie nie wiadomo co kupić i jak przeżyć… Nas osobiście jeszcze to nie dotyczy, ale już za jakiś czas będzie. W tej chwili Hania, jak i inne dzieci, jest oczywiście na utrzymaniu rodziców, a z tytułu tego, iż jest niepełnosprawna otrzymuje od państwa… 153 zł miesięcznie. Pytanie – na co? Na rehabilitację, za którą płacę 120 zł za godzinę, a tych godzin jest 5-6 w każdym tygodniu? Może na sprzęt medyczny czy ortopedyczny? Hmm, no raczej długo bym musiała zbierać ten comiesięczny zasiłek, patrząc na to, że np. maleńki gorsecik, który Hania ponosi jakieś 6 miesięcy, kosztuje 3000 zł, a np. porządny ssak to wydatek około 3 – 4000 zł. Oczywiście to tylko część ponoszonych przez nas wydatków, do tego dochodzą przeróżne konsultacje lekarskie, dojazdy na turnusy, odpowiednie żywienie i wiele innych spraw, które musimy ogarnąć. Dlatego też nieustannie prosimy ludzi o pomoc, o przekazanie 1% z podatków, organizujemy akcje charytatywne. Mimo wszystko wiem, że w przypadku dzieci jest to jednak dużo łatwiejsze niż u dorosłych niepełnosprawnych. Ich problemy są trochę innej rangi. Dlatego też popieram ich walkę i jednocześnie bardzo ubolewam, że są zmuszeni żebrać o godne życie.

       A co u Hanusi? Nasza dziewczynka każdego dnia udowadnia nam swoją niebywałą sprawność intelektualną, jest niesamowicie sprytna, spostrzegawcza i niezwykle szybko się uczy.  Bardzo chce robić to, co inni domownicy – samodzielnie jeść, pisać, przeglądać gazety, bawić się różnymi dziwnymi (np. kuchennymi) przedmiotami, głaskać psa… Poza tym bardzo wyraźnie zaznacza się jej charakterek – jest mega uparciuchem! Jak się na coś uprze to niestety „nie ma przebacz” 🙂 Konsekwentnie dąży do tego, by było tak jak ona chce lub by dostać to co chce…  Właściwie zachowuje się jak normalne dziecko w tym wieku, tyle, że do tego wszystkiego potrzebuje kogoś, kto „będzie jej nogami”, kto ją posadzi, przytrzyma, przeniesie. Ruchowo też widzę w niej sporą zmianę – jest coraz silniejsza, coraz sprytniej manipuluje przedmiotami, coraz dłużej wytrzymuje w pozycji siedzącej, bardzo dobrze kontroluje głowę. Hania robi rzeczy, o których większość rodziców dzieci z SMA marzy, np. potrafi chwycić maleńki okruszek, segreguje koraliki/guziki, odrywa rzepy przy ubraniach czy zabawkach, rysuje czy wreszcie samodzielnie trzyma butelkę z mlekiem podczas picia. Takie cuda obserwujemy każdego dnia! Jest się z czego cieszyć! Walczymy o kolejne sprawności Hanusi i mam nadzieję, że będą się one sukcesywnie pojawiały a ja będę mogła o nich pisać 🙂

51. Nowe wydarzenia…

    U nas wiosna w pełnym rozkwicie, piękna pogoda, więc każdego dnia Hanusia odbywa południowe spanko na tarasie. Dzięki temu, że moje dziecko śpi tylko wtedy, kiedy wózek jedzie lub po prostu się rusza to i ja mam chwilę przerwy od sprzątania, gotowania itd. Ta „chwila” to zazwyczaj jakieś dwie godzinki 😉 Kochana córcia, w ten sposób daje mi codziennie czas na czytanie, pisanie, rozmowę lub tak cenne a rzadkie „nic nie robienie”.  Wreszcie mam coś dla siebie, ale oczywiście kosztem „prac domowych”… Na szczęście nie mam ciśnienia, by być idealną panią domu 😉

     Wiele razy pisałam, że mamy szczęście do  dobrych i wyjątkowych ludzi… Nieustannie są blisko nas, pomagają walczyć o każdy kolejny dzień Hanusi, o rehabilitację, sprzęty… Podnoszą mnie na duchu, gdy mam chwile słabości i dają zastrzyk pozytywnej energii. Z naszych rozmów i spotkań, a głównie dzięki ich empatii i dobrym sercom rodzą się niesamowite pomysły. Jednym z ostatnich jest zorganizowanie koncertu charytatywnego na rzecz Hanusi. W ciągu jednego dnia znalazła się grupa chętnych do pomocy i „maszyna ruszyła”! Podczas pierwszego spotkania, kiedy omawialiśmy główne założenia całego projektu, byłam mega zaskoczona ilością ich pomysłów, propozycji a także energią i zaangażowaniem. Z jednego wydarzenia zrobiło się kilka imprez, o których napiszę więcej, jak już uda się coś konkretnego poustalać. W każdym razie będzie się działo, a to wszystko dla Haneczki! Cudownie, prawda? Ach…

 

IMG_20180415_190530.jpg

 

 

#leczymySMA #SpinrazaPl #pokonamySMA