86.Cudowny dzień :)

    Trochę zwlekałam z tym wpisem, ale bałam się, że coś napiszę, zapowiem, a potem się nie spełni. Na szczęście teraz już śmiało mogę pisać… Dziś w naszej rodzinie wielkie święto – nasza Hanusia obchodzi drugie urodziny. Są wyjątkowe… Dlaczego? W dniu diagnozy Hani usłyszałam, że wg wiedzy medycznej i statystyk, dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 w ogromnej większości nie dożywają swoich drugich urodzin. Choroba bardzo szybko odbiera im najpierw możliwość poruszania się, a zaraz potem oddychania i przełykania. I nie ma dziecka. To właśnie miałam przyjąć do wiadomości, pogodzić się z tą myślą, „załatwić” Hani hospicjum i czekać na nieuchronne.  Tych  drugich urodzin miało nie być… A jednak cuda się zdarzają! W naszym przypadku, mimo tak fatalnej diagnozy, tych cudów było od początku całe mnóstwo. Począwszy od tego, że neurolog, który pierwszy konsultował Hanię od razu rozpoznał chorobę (mimo, że to nie takie oczywiste) i to właśnie on posłał nas w ręce kolejnych „ziemskich aniołów”, które przejęły się losem maleńkiej ciemnookiej dziewczynki i dołożyły wszelkich starań, by dostała szansę na życie. Jako jedna z 6 dzieci w Polsce Hania dostała lek, który zatrzymał jej chorobę – czy to nie cud? Udało się nam pozałatwiać wszelki niezbędny sprzęt medyczny właściwie „od ręki”, a często rodzice o sam respirator starają się około roku! Zebraliśmy grupę świetnych terapeutów, którzy każdego dnia, tydzień po tygodniu ćwiczą z Hanią, by była jak najbardziej sprawna. I udaje się! Choć przy Hani chorobie to wcale nie jest takie oczywiste. Kolejny cud. Wokół naszej rodziny zebrała się grupa ludzi, która nieustannie nam pomaga na wszelkie możliwe sposoby – Hania poruszyła bardzo wiele serc. Kolejny cud. I tak właściwie każdego dnia, tygodnia, miesiąca… Mimo tego, bywają chwile, gdy jest trochę trudno, SMA walczy z nami, próbuje zburzyć wszystko to, co zbudowaliśmy. Czasem inne „życiowe” sprawy kopią nas po piszczelach i starają się dognieść nas do ziemi, ale jakoś udaje się nam z tych sytuacji wyjść. I to chyba kolejny cud 🙂

      Dzisiejsze Hankowe święto obchodziliśmy w zacnym towarzystwie i z przytupem 🙂 Razem z Fundacją SMA byliśmy u Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, by podziękować jemu i jego współpracownikom za wspaniały prezent, jaki dostaliśmy tuż przed Świętami, czyli za refundację Spinrazy. Niesamowity zbieg zdarzeń… Oto dziecko, którego już nie powinno być  na świecie przyszło do ministra podziękować za lek, który uratował jego życie!

     Wyjątkowe, drugie urodziny, wyjątkowa Hanka 🙂

 

49371723_2101393699968573_9004834304013893632_n.jpg

Reklamy

85. 31.12.2018r.

     Ostatni dzień tego roku… Jaki był dla nas 2018? Hmm – ciekawy, aktywny, pełen wyzwań, niespodzianek oraz małych i dużych cudów. Rok rozpoczęliśmy razem, całą rodziną i tak też go kończymy. Bywały trudne sytuacje, gdzie choroba Hani dawała nam „kijem po plecach”, ale udało się, wygraliśmy, wyszarpaliśmy jej kolejny rok. Hanusia wiele się nauczyła, z dziecka leżącego stała się dzieckiem siedzącym, a nawet samodzielnie jeżdżącym 😉 Dzięki leczeniu i nieustannej rehabilitacji jest coraz silniejsza i sprawniejsza, coraz lepiej gryzie i przełyka, jest wydolna oddechowo. Cudownie!!! Oby tak dalej!

     Czy mamy postanowienia, plany na kolejny rok? Nie mamy, nie możemy ich mieć. Życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest nieprzewidywalne. Mimo to cieszymy się tym co dostajemy każdego dnia, każdą wspólną chwilą… Jest we mnie takie poczucie, że będzie dobrze, że nie powinnam się martwić, wiem, że Hania nie jest zwyczajnym dzieckiem i że czeka ją wiele dobrego. Nie pytajcie skąd to wiem…

    Życzę Wam dobrego kolejnego roku, w otoczeniu życzliwych ludzi 🙂

84. Niespodziewany prezent.

    Marzyłam o dniu, kiedy będę mogła zrobić ten wpis. Nie wiedziałam czy on w ogóle nastąpi, a jeśli nie, to co wtedy wydarzy się w moim życiu? Zazwyczaj byłam dobrej myśli i miałam nadzieję na pozytywne rozwiązanie sytuacji, ale czasami dopadały mnie czarne myśli i lęki dotyczące wyprowadzki z Polski i życia gdzieś na emigracji… Dziś jednak minister zdrowia – Łukasz Szumowski – jedną wypowiedzią rozpędził wszelkie czarne chmury: od stycznia Spinraza (lek, który przyjmuje Hania) będzie refundowany dla wszystkich chorych w Polsce!!! Nawet nie wyobrażacie sobie co się działo dziś rano w moim domu, gdy tylko usłyszałam tę wiadomość… Zastygłam w bezruchu słuchając informacji i płakałam jak bóbr. Wreszcie, po tylu staraniach – MAMY TO!!! Mamy pewność, że Hanusia będzie nadal leczona w Polsce, tak jak ok. 700 innych chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Cudowna wiadomość, nasza SMAkowa społeczność oszalała z radości. Na „fb” setki wpisów i udostępnień tej wspaniałej informacji, rozdzwoniły się telefony – wszyscy cieszą się i płaczą ze szczęścia. Wreszcie wygrało myślenie o ludzkim życiu a nie o pieniądzach!!! Mój telefon też nieustannie dzwonił – dobrze, że Hania była już po śniadaniu, bo było ryzyko, że przez to szaleństwo nic bidulka nie dostanie do jedzenia 😉 Dzwoniły mamy dzieci leczonych i nieleczonych, znajomi, rodzina…Wszyscy z takim samym ładunkiem emocjonalnym, z euforią, radością i drżeniem w głosie. Dostaliśmy nawet podziękowania za to, że – mimo, iż nasza Hania jest leczona – walczyliśmy o lek dla innych dzieci i dorosłych, byliśmy we wszystkich mediach, opowiadaliśmy o chorobie i o tym jak Spinraza ratuje życie chorych na SMA… I udało się, rozpoczynamy nową epokę w temacie leczenia chorób nerwowo – mięśniowych. Zwariowany, wspaniały czas, niesamowite emocje… Cudowny świąteczny prezent dla rodzin chorych na SMA 🙂 🙂 🙂

83. O naszych aniołach i nie tylko…

   Jesteśmy już po inauguracji całorocznej akcji charytatywnej dla Hanusi – było bardzo nastrojowo – choinka, świąteczne piosenki, elfy, Mikołaj, zapach pierników i herbaty z goździkami i pomarańczami. Ku naszemu zaskoczeniu (bo pogoda niestety nie rozpieszczała) przyszło bardzo dużo osób i zabawa była naprawdę udana 🙂 Poznaliśmy mnóstwo nowych ludzi, chętnych do pomocy Hanusi – ciągle nie mogę się nadziwić ile wokół nas jest dobroci, życzliwości, bezinteresowności. To nieustannie dodaje nam skrzydeł i pomaga walczyć z tym trudnym przeciwnikiem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. Przed nami jeszcze jedna akcja – w niedzielę w naszej Szkole  i potem już czekamy na Święta 🙂 W tym roku w naszym domu pojawi się wyjątkowa choinka – wyjątkowa, bo podarowana Hanusi przez jednego z mieszkańców naszej Gminy, Pana Roberta. Takich życzliwych gestów ze strony naszych bliższych i dalszych sąsiadów jest wiele – pomagają nam na różne sposoby, a tym samym sprawiają, że nieustannie towarzyszy nam myśl, że mieszkamy w najlepszym miejscu na świecie, wśród niesamowitych ludzi. Ja wiem, że się powtarzam i piszę to po raz kolejny, ale jestem ogromnie wzruszona tymi ludźmi i ich postawą. Są tacy, którzy co miesiąc wpłacają pieniądze na subkonto Hanusi, byśmy mogli opłacać najlepszych rehabilitantów, inni pomagają nam w zakupie sprzętu ortopedycznego, jeszcze inni dzielą się z nami tym co sami „wyprodukują” i zapewniają Hanusi (a tym samym całej rodzinie) całoroczne zapasy ziemniaków, pomidorów, cukini… Są też osoby, które wspierają nas nieustannie modląc się za Hankę i całą moją rodzinę lub też wspierają nas dobrym słowem, gdy przychodzą trudne chwile. Jest też grupa osób, która pomaga organizować wszelkie akcje charytatywne dla Hani – pozyskują sponsorów, szukają artystów, którzy zechcą dla nas wystąpić… Tak wiele osób angażuje się w pomoc  i ratowanie życia Hanki – to naprawdę niesamowite! Życia mi nie wystarczy, by im wszystkim podziękować i się odwdzięczyć…

     Równolegle do naszych radosnych wydarzeń toczą się też inne – stresujące a nawet smutne. Te nas stresujące to kolejna tura rozmów Ministra Zdrowia z firmą Biogen (firmą produkującą lek Hani) dotyczącą refundacji leku dla chorych w Polsce. Jeśli obie strony się nie dogadają i rząd odmówi refundacji Spinrazy możliwe, że będziemy zmuszeni do emigracji i to w bardzo szybkim czasie, bo odstęp pomiędzy dawkami leku Hanusi nie powinien być większy niż 4 miesiące. Nawet nie chcę o tym myśleć, nie wyobrażam sobie takiego scenariusza. A jeśli chodzi o smutne wydarzenia – wczoraj dostałam wiadomość, że zmarł syn mojej znajomej, 14 letni chłopiec chorujący na SMA1. Kolejne dziecko zabrane przez cholerne SMA… Igor był leczony Spinrazą, a mimo to choroba nie dała mu szans… #FuckSma

82. Cisza przed…szaleństwem :)

    Ostatnio u mnie cisza – przynajmniej na blogu. W rzeczywistości jest zupełnie inaczej i to dlatego przez kilka dni nic nie pisałam. Jak wcześniej wspominałam Wójt gminy, w której mieszkam, postanowił, że wszystkie organizowane akcje charytatywne w roku 2019 będą organizowane na rzecz Hanusi.  Zaczynamy już za chwilę – w najbliższą niedzielę! Pierwsza impreza to „Uroczyste ubieranie choinki” na głównym placu w Wiązownie. Będzie tam również wielki kiermasz świąteczny i mnóstwo, mnóstwo atrakcji związanych z Mikołajem i Świętami. Przedszkola, szkoły, świetlice, dom seniora, dom kultury, wolontariusze – wszyscy w pełnej gotowości! Pierniki się pieką, bombki i wszelakie ozdoby choinkowe – już gotowe, Mikołaj czesze brodę, by elegancko wyglądać… Już nie możemy się doczekać!!! Byle tylko Hania była zdrowa, bo przecież musi wystąpić jako główna gwiazdeczka 🙂

     W kolejnym tygodniu – Wielki Kiermasz Świąteczny w naszej szkole, a tam wśród różnych atrakcji będzie „Bieg Mikołajów”, z którego dochód przeznaczony będzie na rzecz Hanusi i Jaśka, który walczy z białaczką. Tyle planujemy na grudzień. Oczywiście zapraszamy wszystkich, którzy mieszkają blisko nas i którzy mają w sercu chęć pomagania innym 🙂

    Ja postanowiłam wspomóc organizatorów „całorocznej pomocy charytatywnej dla Hani” i zajęłam się poszukiwaniem i nawiązywaniem kontaktów z artystami, którzy w ciągu tego całego roku będą mogli dla nas wystąpić. Kosztowało mnie to sporo pracy, ale udało się zorganizować kilka świetnych imprez (o styczniowych napiszę już wkrótce 😉 ).  Wspomnę tylko ogólnie – będą koncerty, kabarety, bal dla dzieci, biegi. Będzie się dużo działo, a wszystko oczywiście dla Hanki 🙂

   No cóż – jak widać mam pełne ręce pracy, ale bardzo się cieszę, że tyle dobrego się dzieje. Dzięki wszystkim pieniądzom zgromadzonym podczas tych akcji charytatywnych będziemy mogli kupić Hani drogi włoski sprzęt ortopedyczny oraz opłacić codzienną rehabilitację, dzięki której Hanusia jest w tak dobrej formie.

81.Rewelacyjnie!

     Nie od dziś wiadomo, że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia… Generalnie każdy, kto słyszy o wózku „inwalidzkim” (aktywnym) ma lekko przerażoną minę. Dla wielu jest to wyrok, życiowa porażka, ograniczenie aktywności… Dla mnie wprost przeciwnie – spełnienie marzeń, bo marzyłam, by Hania nie była dzieckiem całkowicie leżącym. I stało się, wreszcie. Od wczoraj Hanusia jest szczęśliwą posiadaczką wózeczka aktywnego, przecudnej „panthery micro”. Nie wiem jak to jest możliwe, ale gdy tylko po raz pierwszy posadziłam ją na tym wózku od razu położyła rączki na kółkach i próbowała się przemieścić! Początkowo pojechała do tyłu, ale zaraz potem odkryła jazdę do przodu. Nie mogłam powstrzymać łez – tyle na to czekałam… Hania z kolei miała oczy wielkie jak spodki, była bardzo zaskoczona możliwością samodzielnego poruszania się 🙂 Podczas kolejnej „jazdy” zaczęła zachowywać się jak jej rówieśnicy – podjeżdżała do szuflad, szafek, półek, pralki – wszystko otwierała, wszędzie zaglądała, wszystkiego chciała dotknąć. Przed nią zupełnie nowy świat… Ja nie mogę się na nią napatrzeć, to taki cudowny widok… Niemożliwe staje się możliwym…

46446903_292672838020560_8086847686591905792_n.jpg

PS. Przepraszam za jakość zdjęcia – z wrażenia ręce mi się trzęsły… Na szczęście widać wszystko co trzeba, a Hani mina z pierwszej jazdy – bezcenna!

#leczymySma #TakdlaTerapiinaSmawPolsce #Sma1

80.Biegniemy dalej ;)

    U nas nagłe przyspieszenie – i to do tego stopnia, że chwilami się zastanawiam kiedy położyć Hanię spać na „południową drzemkę”, by ze wszystkim zdążyć… Wygląda na to, że do końca listopada mamy dość napięty grafik, a znając życie grudzień nie będzie lepszy. Dziś byliśmy na spotkaniu w naszym Wójtem, by wstępnie omówić różne akcje charytatywne, które w tym roku są przewidziane dla Hani. W przyszłym tygodniu wreszcie odbieramy Hanusi wózeczek i rozpoczynamy naukę samodzielnego poruszania się 🙂 🙂 🙂 Nieco później, w czwartek działamy w imieniu Fundacji SMA na rzecz refundacji leczenia dla wszystkich chorych w Polsce – idziemy na konferencję prasową poświęconą temu tematowi. Nieustannie nagłaśniamy informacje dotyczące braku dostępności leczenia w naszym kraju – z nadzieją, że wkrótce to się zmieni  i wszyscy chorzy będą mogli otrzymać lek. Dla nas osobiście też jest to ważne, bo ciągle nie wiemy czy Hania nadal będzie dostawała w Polsce ratującą jej życie Spinrazę czy też nie, a wtedy  – emigracja. Pod koniec listopada wybieramy się do Wrocławia – musimy zrobić Hani nowe ortezy u zaprzyjaźnionych Włochów z firmy Progetiamo Autonomia. To taki ogólny rzut na nasze dodatkowe aktywności, a może coś jeszcze wpadnie w „międzyczasie”… 😉 Nudy nie przewidujemy, oby tylko sił na wszystko wystarczyło.

 

 PS 1: w sprawie  całorocznej akcji charytatywnej dla Hanusi – pierwsze wydarzenie „Świąteczna radość pomagania” już wkrótce – 9 grudnia na głównym placu w Wiązownie. Będzie mnóstwo atrakcji dla małych i dużych – m.in. spotkanie z Mikołajem, wielka fabryka ozdób, zabawy z animatorami, wspólne ubieranie choinki – zapraszamy wszystkich, którzy mieszkają w naszej okolicy 🙂

PS 2: na jednej z imprez charytatywnych będzie m.in. licytacja – jeżeli chcecie nas wspomóc i podarować coś wartościowego np. obraz, rzeźbę, koszulkę z autografem artysty czy sportowca lub coś w tym rodzaju – zapraszam do kontaktu ze mną, będziemy bardzo wdzięczni za pomoc 🙂

79. Z cyklu „dobro powraca”…

    Kolejni ludzie chcą włączyć się w naszą walkę z chorobą Hani i pomagać zdobywać pieniądze na codzienną rehabilitację i sprzęt ortopedyczny – słodki uśmiech mojej kochanej dziewczynki otwiera kolejne serca…

     Wójt gminy, w której mieszkam jakiś czas temu postanowił pomagać niepełnosprawnym dzieciakom w ten sposób, że każdego roku organizowane jest mnóstwo wydarzeń o charakterze charytatywnym. Począwszy od wspólnego ubierania wielkiej choinki, kiermaszy świątecznych, poprzez biegi, koncerty, aż po zbiórki pieniędzy przy rozmaitych okazjach. Każdego roku beneficjentem jest inne dziecko a tak się nam szczęśliwie złożyło, że 2019 rok będzie należał do Hanusi. Bardzo jesteśmy wdzięczni wszystkim osobom, które się do tego przyczyniły i które będą przy tym ogromnym projekcie wspólnie z nami pracowały. „Maszyna” już ruszyła, działania rozpoczęte… Wczoraj byłam z Hanusią na sesji fotograficznej, której efekty będą widoczne na plakatach promujących różne wydarzenia i imprezy. Zdjęcia wykonała pani Małgorzata Sosnowska. Cudowne!!! Podzielę się tylko jednym, resztę zostawię na później 🙂

   Po raz kolejny to napiszę – otaczają nas dobrzy, wrażliwi ludzie, cieszę się, że wspólnie z nami chcą walczyć o życie Hani. Dziękuję 🙂

 

IMG_0230.jpg

78. Jesienne atrakcje…

     No to mamy jesień i oczywiście sezon infekcji w pełni. Niestety i nas nie ominęło – Hania od kilku dni pokasłuje i ma chrypkę. Niby niewiele, ale w jej przypadku jest to dość uciążliwe. Znowu bezsenne nocki, bo spływająca wydzielina powoduje ataki kaszlu, Hania się wybudza, płacze, musimy odłączać respirator, odsysać, robić drenaż, a ledwie ją odłożymy do spania i podłączymy pod sprzęt – cała historia się powtarza… W ciągu dnia „zabiegów” przy Hanusi jest jeszcze więcej… W rdzeniowym zaniku mięśni kaszel czy katar to spory problem – chorzy mają słaby odruch kaszlu lub wcale go nie mają, a wtedy wydzielina zalewa ich drogi oddechowe i  robi się niebezpiecznie. Hania potrafi kasłać, jednak z dużą ilością wydzieliny sama nie może sobie poradzić, dlatego  musimy nieustannie przy niej czuwać i w razie potrzeby –  odessać. Nieprzyjemne, ale bardzo skuteczne, no i nie pozwala infekcji na dalszy rozwój.  Żeby nie było zbyt łatwo – Hanusia (jak przy każdej infekcji) odmawia jedzenia. Przy wrześniowym przeziębieniu straciła 0,5 kg a teraz nadal leci z wagi. Oczywiście próbuję wszystkiego, staję na głowie, by zjadła choć kilka łyżek zupki, strzykawką po troszkę podaję jej wysokoenergetyczne odżywki, ale widzę, że znowu chudnie… Ciągle nie możemy przekroczyć magicznej granicy wagi jej ciałka – 10 kg. Jak kiedyś wreszcie się to uda – wyprawię przyjęcie!

    Mimo tych „atrakcji” Hania na szczęście nie traci sił – pięknie ćwiczy w domu i uczy się nowych rzeczy. Dzielna dziewczyna 🙂 Mam nadzieję, że szybko pokonamy „gardłowego dziada”.

77. „Inaczej” nie znaczy „źle” ;)

    Już kilka razy pisałam, że nasze życie jest inne niż przeciętnej rodziny, że wiele rzeczy musimy podporządkować wymogom choroby Hanusi, z wielu spraw musimy rezygnować… Ale muszę to głośno i dobitnie powiedzieć – nie wyobrażam sobie innego życia (np. bez Hani) i cieszę się z tego co mam!!! Nie wiem dlaczego niektórym ludziom jest mnie żal i próbują mnie pocieszać „nie jest tak źle”, „trzeba skupić się na pozytywach, na zdrowych dzieciach”, „przykro, że TO Was spotkało”… Hmmm, no mi nie jest przykro. Owszem, czasem (często) jestem zmęczona, ale ogólnie jestem zadowolona z tego, co się w moim życiu dzieje. Fakt, że Hanusia jest chora wniósł w nasze życie wiele dobrych rzeczy – zmieniliśmy perspektywę patrzenia na różne sprawy, potrafimy doceniać drobiazgi, cieszyć się każdą wspólną chwilą… Dzięki niej bardzo się zmieniliśmy jako ludzie i jako rodzice. Nie wyobrażam sobie życia bez naszego małego uparciucha!  Jest inaczej, ale wcale nie gorzej, smutniej. Hania jest pogodna, wesoła, lubi się bawić i wygłupiać, uwielbia szaleństwa z braćmi, łaskotki… Każdy z nas ma z Hanki mnóstwo radości 🙂 Jest bardzo mądra i szybko się uczy, co widzimy na każdym kroku. Naprawdę fajna z niej dziewczynka 🙂 A ja jestem szczęśliwą mamą.