98. I po koncercie…

    Z lekkim opóźnieniem uprzejmie donoszę, że koncert charytatywny dla Hani bardzo się udał 🙂 Opóźnienie wynika z tego, że musiałam nadrobić wszelkie zaległości w pracach domowych (które przed koncertem sobie totalnie odpuściłam…) a do tego miałyśmy ogromną kumulację Hani zajęć i różnych wizyt. W każdym razie koncert wypadł świetnie! Atmosfera była niesamowita – wszyscy uśmiechnięci, życzliwi, tacy nam bliscy… Po raz kolejny przekonałam się, że jesteśmy otoczeni wyjątkowymi ludźmi.

     Teraz wracamy do codzienności, którą ostatnio odrobinę podkręciłam (Hania ma o dwa zajęcia w tygodniu więcej). Z nowości – wreszcie u Hanki nieco ruszyła mowa,  pojawia się coraz więcej słów, a nawet proste zdania (oczywiście „po Hankowemu”). Hitem (bynajmniej dla mnie) jest to, że moje dwuletnie dziewczątko zna litery! Potrafi je wskazać i nazwać. Niesamowite! Tylko czekać, jak za chwilę będziemy razem tego bloga pisały 😉

Reklamy

97.Ostatnia prosta przed koncertem.

     Już jutro wielkie wydarzenie – charytatywny koncert, kabaret i licytacja dla Hani. Wszystko dopięte na ostatni guzik, za kilka godzin odpalamy! Jestem ogromnie zmęczona, naganiałam się sporo w ostatnim tygodniu by pozwozić wszystkie fanty, podziękować darczyńcom itd. Bardzo intensywny czas, a wszystko to dla mojej kochanej Hanki 🙂 Mam nadzieję, że jutrzejsze wydarzenie się uda. W głowie mam mętlik – powinnam teraz pomyśleć i ułożyć sobie (chociaż w głowie) słowa na jutrzejsze wystąpienie, ale nie mam już siły. Jutro rano coś wymyślę (oby mądrze…). Teraz to nawet ręce mnie bolą… Przesadziłam z aktywnością w tym tygodniu. Pomyślałam przez chwilę, że po niedzieli odpocznę, ale jednak patrząc na grafik Hani zajęć – nie, nie odpocznę. No ale nie ma się co roztkliwiać nad sobą – idę spać. Trzymajcie kciuki za nasz jutrzejszy ważny dzień 🙂 Mam przeczucie, że będzie pięknie…

96. Kolejny mit obalony!

    Czy ze względu na chorobę Hani mam smutne życie? Nie. Czy siedzę i płaczę nad swoim losem, bo mam śmiertelnie chorą córkę? Nie. Czy zastanawiam się dlaczego ją ( i nas) spotkał taki okrutny los? Nie. Staram się żyć normalnie i cieszyć się każdą wspólną chwilą, która jest nam dana. Owszem, martwię się o Hanię, gdy ma infekcję, ale wszystkie inne mamy też się martwią, gdy ich dzieciom coś dolega. Piszę to, bo po raz kolejny spotkałam się ze współczuciem, które zamiast podnieść mnie na duchu i pokrzepić raczej zaskoczyło i przytłoczyło. To zadziwiające, ale w ludziach nadal jest jeszcze mnóstwo takiego myślenia, że jak dziecko jest niepełnosprawne to jest nieszczęśliwe i jego rodzina także. Wierzcie mi – to, że mamy do czynienia ze śmiertelną chorobą oraz że mamy oiom w domu nie oznacza, że się nieustannie umartwiamy i czujemy się nieszczęśliwi. Z resztą znam wiele rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi i owszem – łatwo im nie jest, ale są szczęśliwi, kochają swoje dzieciaki i żyją pełnią życia na tyle, ile pozwala na to choroba. U nas jest podobnie. Mamy fajną rodzinę, cieszymy się każdym wspólnym dniem, staramy się naszym dzieciom pokazać świat i dać im tyle miłości i akceptacji ile tylko potrafimy. Mimo naszej nienormalnej sytuacji staramy się żyć normalnie 🙂

95. Powtórka.

    Już miałam nadzieję, że Hania ma za sobą czas infekcji i chorób. Myślałam, że będzie mogła odbudować formę a przede wszystkim wreszcie przybierze na wadze. No cóż, po raz kolejny okazało się, że życie pisze inne scenariusze niż byśmy chcieli… Hanka znowu jest chora – ma zawalone drogi oddechowe, bardzo osłabła i tradycyjnie jest na sondzie żołądkowej. Ręce mi opadają… Już zaczynała fajnie jeść, pięknie ćwiczyła, świetnie współpracowała z nową logopedką a tu znowu karmienie przez rurę, leżenie i chwilowe odłożenie wszelkich specjalistycznych zajęć „na  półkę”. Brak słów…

    Za oknem wiosna, można wreszcie wychodzić na spacery, a my – możemy sobie na świat popatrzeć jedynie przez okno.  Szkoda, ale co mogę na to poradzić? Oby tylko udało się Hanię wykurować do 7 kwietnia – wtedy obowiązkowo musimy się stawić na nasz koncert charytatywny, na który wszystkich blisko nas mieszkających zapraszamy 🙂

Koncert charytatywny Hania Gieparda 07.04.2019.jpg

94. Czas i emocje.

    Od chwili, gdy poznałam diagnozę Hani, rozmawiałam o jej chorobie już chyba setki razy z bardzo wieloma osobami. Początkowo każde słowo grzęzło mi w gardle i niewiele mogłam z siebie wykrzesać powstrzymując łzy. Dosłownie się dusiłam. Ciężko mi było poradzić sobie z emocjami i wyjaśniać jednocześnie na czym polega choroba, czego Hania potrzebuje i jak wyglądają rokowania. Ta myśl o tym, że możemy ją tak szybko stracić dobijała mnie… Teraz po prawie dwóch latach życia z chorobą wcale nie jest łatwiej. To, że czas leczy rany chyba nie do końca mnie dotyczy. Moja rana ciągle jest otwarta i ciągle boli. Mimo, że Hania dostała szansę na życie w postaci leku, że się rozwija i dzielnie walczy z chorobą, to jednak ciągle myślę o tym, że SMA nie zniknęło, a jest jedynie (i aż) zatrzymane. Nadal się boję, że coś może się zadziać i że ją stracimy. Hania jest bardzo krucha, wystarczy drobna infekcja, katar a już widać jak słabnie i jak niewiele trzeba, by było źle.

     Ostatnio, w związku z całoroczną akcją charytatywną dla Hani znowu opowiadam o naszym życiu z jej chorobą i znowu wszystko wraca… Każde takie wystąpienie jest dla mnie bardzo trudne. Nie ze względu na tremę, bo akurat nie mam trudności z publicznymi wystąpieniami, ale ze względu na ciągle powracające emocje. Wiem, że muszę to przewalczyć dla Hani, ale koszt jest ogromny… Czy kiedyś się od tego uwolnię i będę mogła mówić o chorobie Hanusi tak „na zimno”, bez łez, bez tego emocjonalnego bagażu?

93. Poszukiwany, poszukiwana…

    Nie wiem jak to się dzieje, ale u nas zawsze tak jest – ledwie skończy się jedna rzecz, a już wpadamy w następną. Tym razem ledwie przegoniliśmy Hani infekcje a już muszę się ostro zabierać za zbieranie fantów na kwietniową licytację dla Hanusi. I tak zamiast ćwiczyć lub bawić się z dzieckiem – siedzę przed laptopem, myślę do kogo by tu napisać prośbę o wsparcie a potem dziergam maila za mailem… Ciężko mi to idzie, szczególnie z Hanią na kolanach i oczywiście w „międzyczasie” ogarniając gary, sprzątanie i Hani zajęcia. No ale są już pierwsze efekty i pierwsze fanty na licytację. Bardzo się cieszę 🙂 i piszę dalej – jeśli ktoś z Was chce przekazać obraz, rzeźbę, fotografię artystyczną, sprzęt AGD, biżuterię, torebkę bądź usługę kosmetyczną, fryzjerską, gastronomiczną, medyczną, koszulkę czy piłkę z autografem znanego sportowca, aktora  lub cokolwiek innego, co będziemy mogli zlicytować na rzecz Hani – chętnie przyjmiemy:)

     Jeśli chodzi o Hankowe sukcesy – Hania stoi coraz dłużej i coraz chętniej!!! Piękny widok 🙂 Intensywnie pracujemy też nad mową i dziś udało się nam „przygarnąć” wspaniałą neurologopedkę, panią Danusię, która nie bała się podjąć pracy z dzieckiem chorym na SMA i w dodatku z mamuśką (logopedką) patrzącą jej na ręce 😉 W temacie „gadania” mamy mnóstwo do roboty – choroba niestety zdążyła zaatakować mięśnie języka, mięsień okrężny ust i inne odpowiedzialne za mówienie, żucie i przełykanie. Mam nadzieję, że uda się coś wypracować i wreszcie Hanuśka się rozgada 🙂

92. C. d. kłopotów.

    Niestety cały ubiegły tydzień obfitował w dalsze kłopoty zdrowotne Hani a tym samym w walkę o zjadanie czegokolwiek buzią. Rotawirus w połączeniu z zespołem popunkcyjnym dał nam wielką kumulację… W finale: kroplówka + leki + sonda żołądkowa. Oj, było ciężko… Hanusia była bardzo słaba i obolała. Przez te wszystkie „atrakcje” nie mogłyśmy uczestniczyć  w półmaratonie wiązowskim, gdzie całe tabuny ludzi „biegły dla Hani”. Z numerem jeden biegł pan Robert Korzeniowski! Biegaczy było tak wielu, że zabrakło numerów startowych! A Hania – cała „orurowana”, razem z mamą oglądały transmisje na YT – tylko tyle nam było dane…

     Od prawie dwóch dni jest względny spokój zdrowotny, Hania wraca do normalnego jedzenia i wreszcie możemy na nowo ruszyć z rehabilitacją. Oby to był koniec chorowania – idzie wiosna, będzie więcej słońca i energii do walki z SMA.

91. 8 dawka mocy i kłopotów…

    Dopiero co się cieszyłam, że Hania tak szybko pokonała chorobę i wróciła do formy a tu znowu masakra… W ubiegłą środę zgodnie z wyznaczonym terminem poszłyśmy do szpitala po kolejną dawkę leku. W szpitalu mega przepełnienie, w każdej sali tyle dzieci, że nie ma jak przejść między łóżkami. W związku z tym nie ma jak izolować dzieci z dodatkowymi infekcjami. Już w pierwszy dzień okazało się, że nasz mały kolega z sali ma rotawirusa i bryzga biegunką na lewo i prawo… Nie było nawet gdzie uciec. Ubłagałam pielęgniarki i przenieśli nas na inną salę (co wymagało szybszego wypisania innych pacjentów do domu). Przez chwilę odetchnęłam z ulgą i skupiłam się na podaniu Hanusi Spinrazy. Poszło gładko. Po przeleżeniu obowiązkowych kilku godzin Hanka sama się spionizowała w błyskawicznym tempie, to znaczy z pozycji półleżącej usiadła i zaczęła się bawić. Przez idiotyczne wymysły NFZ musiałyśmy przeleżeć w szpitalu 4 doby!!! Przypomnę tylko, że podanie leku trwa około 10 minut, reszta to bezsensowne wegetowanie na oddziale. I dzięki temu Hania przyszła do szpitala zdrowa a wyszła chora – jak się później okazało kolega jednak zdążył ją „poczęstować” paskudztwem… Cały „rotawirusowy bal” rozpoczął się po powrocie do domu – Hania najpierw miała biegunkę, a potem przez całą noc wymiotowała. W naszym przypadku wymiotowanie jest koszmarnie niebezpieczne, bo Hania nie ma na tyle siły, by pozbyć się wszystkiego, co wraca z żołądka. W związku z tym całą noc musieliśmy przy niej czuwać i w trakcie wymiotowania odsysać ją, by się nie udusiła. Poziom mojego stresu – maksymalny. Bałam się, że ze zmęczenia usnę i nie usłyszę kiedy Hania będzie wymiotowała a tym samym, że ona po prostu zakrztusi się i umrze. Koszmar… Oczywiście na drugi dzień Hania tradycyjnie odmówiła jedzenia i picia, w związku z czym po raz kolejny musiałam jej założyć sondę, by ją poić i karmić. Miała bardzo naruszony żołądek, więc nie przyjmowała większych ilości płynu niż 10 – 15 ml. Cały dzień, co około 15 minut wlewałam jej po pół strzykawki płynu… Biedna Hanulka okropnie się umęczyła. Na szczęście już wraca do zdrowia, dziś pozbyłyśmy się sondy i na nowo próbujemy jeść buzią. Niech się ten czas infekcji wreszcie skończy…

90. Czyżby „wyż”?

   Wreszcie wychodzimy z dołka – Hania zaczęła lepiej jeść, choć jeszcze jest to dalekie od ideału. Zjada na tyle dużo, że nie trzeba jej dokarmiać przez sondę, a i o PEGu (gastrostomii jelitowej) też już nie myślimy (za sprawą bardzo „trzeźwiącej” rozmowy terapeutycznej z jednym z naszych fizjoterapeutów). Hanusia ma doskonały humor, jest radosna i nieustannie się bawi. Nowość – Hania zaczyna stać!!! Co prawda przez kilkanaście sekund (dotychczasowy rekord to 3 minuty), ale to pierwsze prawie samodzielne stanie w jej życiu 🙂 🙂 🙂 Niezła huśtawka… najpierw zapalenie płuc, ogromne osłabienie a teraz hop na nogi! Niesamowita dziewczyna. Być może tak bardzo się postarała, bo wie, że już jutro idziemy do szpitala po kolejną „dawkę mocy”, przed którą lekarze zawsze pytają jakie umiejętności Hania zdobyła od poprzedniej wizyty. No i będzie się czym pochwalić 🙂 Mimo tego ja tradycyjnie już obgryzam skórki przy paznokciach, bezwiednie zaciskam szczękę napinając wszystkie mięśnie twarzy i okropnie się denerwuję, by wszystko w szpitalu przebiegło pomyślnie… No i by szybko z tego szpitala wyjść, bo już w sobotę mamy konsultacje z polsko – włoskimi specjalistami w sprawie nowych sprzętów dla Hani. Z kolei w kolejnym tygodniu – w niedzielę czeka nas duże wydarzenie – półmaraton wiązowski, podczas którego uczestnicy będą biegli charytatywnie dla Hani! Już zgłosiło się 3100 uczestników, w tym pan Robert Korzeniowski 🙂 Osoby mieszkające blisko nas serdecznie zapraszamy do biegania lub kibicowania – oprócz biegu będzie mnóstwo innych atrakcji!!!

89. Nie – jedzenie…

    Dziwna sprawa, ale po urlopie jestem bardziej zmęczona niż przed… Chyba ten ciągły stres o stan Hani tak mnie wymęczył. Czuję się okropnie, jestem dobita fizycznie i psychicznie… Hania jest zdecydowanie zdrowsza, weselsza, wreszcie zaczęła sama się bawić zabawkami – wraca moja dziewczynka do życia 🙂 Po prawie tygodniowym odżywianiu przez sondę wreszcie zaczyna jeść „buzią”. Chociaż to słowo „jeść” w jej przypadku ma szczególne znaczenie – ja skaczę wokół niej z łyżką kaszy, robię podchody, zagaduję, zabawiam i czasem udaje mi się wcisnąć w małą buzię odrobinę czegokolwiek. Po większości niestety przegrywam, bo jednak mój uparciuch jest bardzo sprytny i błyskawicznie małą paszczę zamyka. Brak mi już sił i cierpliwości, skończyły mi się też pomysły co zrobić, by wreszcie jadła i choć trochę przytyła. W przyszłym tygodniu idziemy do szpitala na podanie kolejnej dawki leku i już słyszę komentarze lekarzy na temat wagi Hanki… Prawdopodobnie będą chcieli założyć gastrostomię jelitową (PEGa) – to taka rurka, dzięki której dziecko dostaje pokarm prosto do żołądka (przez powłoki brzuszne). To też nie daje gwarancji, że Hania przytyje, ale na pewno nie umrze mi z głodu… Zaczynam dopuszczać do siebie tę myśl, chociaż wiąże się to z wieloma ograniczeniami w funkcjonowaniu Hani (np. jeśli chodzi o kąpiel w basenie itd.), a także z tym, że prawdopodobnie zupełnie przestanie jeść buzią.  Strasznie mi ciężko, gdy o tym myślę, dobija mnie to SMA…