75. Kręgi.

     Mam takie nieodparte wrażenie, że moje życie układa się w mniejsze i większe kręgi – od szpitala do szpitala, od turnusu rehabilitacyjnego do następnego turnusu, od konferencji do konferencji itd. (każdy, kto śledzi moje posty doskonale dostrzega tę powtarzalność 😉 ). Zbliżamy się właśnie do zakreślenia kolejnego kręgu  – czyli za kilka dni znowu wybieramy się do Centrum Zdrowia Dziecka po kolejną dawkę leku ratującego życie Hanusi. W każdym kącie mojego domu już wyczuwa się to specyficzne napięcie, przygotowuję się mentalnie a za chwilę będę pakowała walizki… Zazwyczaj ludziom szpital źle się kojarzy i oczywiście nikomu się do niego nie spieszy, my jednak czekamy z niecierpliwością na kolejną wizytę, bo każda z nich daje szansę na życie i sprawność dla Hani. Mam nadzieję, że podanie leku odbędzie się bez dodatkowych atrakcji i że szybko będziemy mogły wrócić do domu, bo tuż po szpitalu zataczamy kolejny krąg – wybieramy się na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny 🙂 Haneczka musi się wzmocnić, bo za jakieś trzy – cztery tygodnie czeka ją kolejne wyzwanie, a właściwie szansa na rozpoczęcie zupełnie nowego etapu życiowego. Hania dostanie specjalnie dla niej zrobiony maleńki wózek „inwalidzki” (beznadziejne słowo, nie pasuje mi do Hani, ale nie ma innego zastępnika…). Wreszcie będzie mogła poruszać się po całym domu zupełnie sama!!! Oczywiście to samodzielne śmiganie będzie poprzedzone intensywną nauką poruszania się na nowym sprzęcie. Już się nie mogę doczekać tych nowości, ale to dopiero za jakieś kilka tygodni. Póki co skupiamy się na tym, by Hania dostała kolejną dawkę leku i ćwiczyła, ćwiczyła, ćwiczyła…

Reklamy

74. Pod prąd…

     To, o czym dziś napiszę „siedzi” we mnie już od jakiegoś czasu, ale ciągle miałam obiekcje czy o tym napisać. Po rozmowach z mamami będących w podobnej sytuacji jak ja, stwierdziłam, że jednak trzeba. Mimo, że temat niewygodny i często zamiatany pod dywan – myślę, że warto, by wreszcie wybrzmiał.

     Kiedy okazało się, że nasza Hania jest chora i niepełnosprawna jedna z moich znajomych (również mama dziecka z niepełnosprawnością) powiedziała: „zobaczysz jak za chwilę przetasują się Twoi znajomi i jak wiele osób się od Was odsunie”.  Zastanowiło mnie to bardzo i trochę zasmuciło.  Wiedziałam, że często tak się dzieje, że generalnie ludzie wolą otaczać się radosnymi i kolorowymi rzeczami/wydarzeniami zamiast dopuszczać do siebie fakt, iż życie wcale takie różowiutkie nie jest (bynajmniej nie dla wszystkich). To prawda, że bardzo trudno jest towarzyszyć komuś w trudnych, dramatycznych chwilach, że nie wiadomo co powiedzieć – czy pocieszać czy raczej realnie spojrzeć na drastyczne fakty… Nie wiadomo jak podejść do samego dziecka – czy w ogóle zniesiemy widok chorego na nieuleczalną chorobę, bezbronnego malucha, czy mu w jakiś sposób nie zaszkodzimy, a może tez się czymś zarazimy? Hmmm, pewnie mama opiekująca się takim dzieckiem jest bardzo zajęta, bo to opieka 24 godziny na dobę, specjalistyczne zajęcia, wizyty u lekarzy… Tak, tak, lepiej będzie nie wchodzić im w drogę i z bezpiecznej perspektywy (np. przez FB) obserwować jak świetnie sobie bez nas radzą, nie zapominając o „lajkach” oczywiście… W ten sposób „rozgrzeszamy się” przed samymi sobą, zagłuszając ewentualne wyrzuty sumienia i usprawiedliwiając swoje odejście od ludzi będących w trudnych sytuacjach. Oczywiście, że sobie poradzą, nie mają wyjścia – muszą walczyć o swoje dzieci, a często również o wiele innych spraw (w tym o siebie samych), ale to, że nagle ukradkiem odchodzą bliżsi lub dalsi znajomi jest jednak bolesne. Ja też doświadczyłam tego uczucia przykrości, smutku, zawodu… Zawsze pracowałam z ludźmi i dla ludzi, byłam blisko ich spraw, chętnie pomagałam, angażowałam się w różna akcje. Teraz, gdy jestem „po tej drugiej stronie” niestety czuję się opuszczona przez wielu z nich. Czuję żal i rozczarowanie ich postawą. Szkoda, że słowa mojej znajomej, które przytoczyłam na początku, sprawdziły się.

    Oczywiście są osoby, które mimo naszej trudnej i niewygodnej sytuacji nieustannie przy nas trwają, dzwonią, odwiedzają nas, pomagają na różne sposoby w opiece nad Hanią i chłopakami – za co jestem bardzo, bardzo wdzięczna. Dzięki tej grupie dobrych ludzi udaje mi się pokonywać kolejne trudności i iść pod rękę z niepełnosprawnością mojej Haneczki.  Słowa, postawa, czyny tych osób – pchają mnie do przodu, nie pozwalają się poddać, dają energię do działania. Z nimi mogę marzyć o przyszłości. Cieszę się, że się nie wystraszyli, że ich mam 🙂

73. Atrakcje…

   Choroba Hani sprawia, że nasze życie jest inne niż większości rodzin. Jest pełne niespodzianek, ale takich, na które nie czeka się z wypiekami na twarzy. Jedną z takich niespodzianek SMA zafundowało nam w ubiegły weekend. Pojechaliśmy do Wrocławia odebrać Hanusi włoski gorset, a przy tej okazji postanowiliśmy trochę pozwiedzać to przecudne miasto. Ledwie zdążyliśmy przyjechać do Wrocławia i w biegu rozejrzeć się po Starym Rynku, a już wieczorem okazało się, że Hania ma potężny katar. Potężny czyli taki, który zalewał jej drogi oddechowe  do tego stopnia, że w ogóle nie mogła spać ani oddychać. Saturacja (procent natlenienia krwi) spadła do niebezpiecznej granicy, gdzie za chwilę mogła nastąpić niewydolność oddechowa. To była długa i bardzo ciężka noc – Hania walczyła o swobodny oddech, a my cały czas odsysaliśmy wydzielinę, udrażnialiśmy jej drogi oddechowe na wszelkie znane nam sposoby, monitorowaliśmy parametry… Po całonocnej walce okazało się, że katar w bardzo dużej części ustąpił, a w jego miejsce  pojawiła się gorączka.  No cóż, wypiliśmy poranną kawę z nadzieją, że  pozwoli nam zapomnieć, że prawie wcale nie spaliśmy  i rozpoczęliśmy kolejną rundę walki z infekcją. Gorączkę udało się nam opanować, katar również.  Z lekką ulgą pojechaliśmy do pracowni dopasować i odebrać Hanusi gorset w motylki (to dopasowywanie, docinanie… zajęło nam 5 godzin…) i w międzyczasie okazało się, że gorączka wraca i tym razem nie da się tak szybko zbić. Hania przestała jeść i pić, ciągle posypiała i widać było, że czuje się kiepsko. Zaczęliśmy się obawiać, że infekcja się rozkręci w zawrotnym tempie a wtedy możliwe, że wylądujemy gdzieś na pediatrii we wrocławskim szpitalu. Spakowaliśmy się dosłownie w kilka minut i popędziliśmy do Warszawy. Droga okazała się dla nas prawdziwym wyzwaniem. Hani bardzo się pogorszyło – temperatura ponad 40 stopni, puls – ok. 200 uderzeń na minutę. Modliliśmy się tylko, by nie było korków i jednocześnie zastanawialiśmy się czy jechać prosto na izbę przyjęć do CZD czy może uda się nam uratować Hanię „domowymi sposobami”. Walcząc z gorączką udało się nam dojechać do domu, natychmiast podaliśmy Hani antybiotyk, uruchomiliśmy wszystkie dostępne „maszyny” (koflator, ssak, respirator…), strzykawką po kropli podawaliśmy jej wodę, schładzaliśmy ciałko… Szaleństwo… Na szczęście już po kilkudziesięciu minutach widzieliśmy poprawę, co oznaczało, że udało się nam. Ufff, zdążyliśmy.

    Teraz w domu walczymy z kaszlem i resztką kataru, po kontroli lekarskiej wiemy, że Hanusia jest osłuchowo „czysta”, a nasze działania były (i są) prawidłowe. Wreszcie trochę śpimy (z przerwami, ale jednak śpimy). Hania jest w coraz lepszej formie, zaczęła jeść i ma energię do zabawy 🙂

     Nienawidzę niespodzianek.

72. Raz jeszcze o czekaniu…

    Ciągle czekamy na decyzję rządu w sprawie refundacji leku dla Hanusi – urzędnicy ćwiczą naszą cierpliwość, ciekawe jak długo jeszcze to potrwa. Niestety wciąż pojawiają się nowe diagnozy i nowe dramaty… Na leczenie Spinrazą (lekiem, który dostaje Hania) żadne nowe dzieci nie mają szans, niektóre mogą jedynie załapać się do badania klinicznego (eksperymentu) na innym preparacie, ale muszą spełnić bardzo restrykcyjne kryteria. Niestety nie każdy mieści się w kryteriach i nie każdy może sobie pozwolić na czekanie. W efekcie dzieci nadal umierają. Dla mnie – skandal, niedopuszczalne, niehumanitarne…w chwili, gdy jest już na świecie lek – dzieci z SMA w Polsce nadal są skazywane na śmierć. Czy naprawdę wszystko trzeba przeliczać na pieniądze? Czy życie ludzkie nie jest wartością nadrzędną? Kto tylko może ten emigruje za granicę, gdzie dziecko może zostać uratowane, ale taki wyjazd to kompletny przewrót w życiu (jakby sama wiadomość o chorobie dziecka to było mało…). W moich postach pojawiły się 3 takie rodziny, troje maluchów dostało szansę na życie. Boguś – mieszka z rodzicami w Paryżu, jest w badaniu klinicznym nowego leku na SMA, ma się świetnie 🙂 Kalinka – mieszka obecnie w Belgii, od wrześnie dostaje Spinrazę – rodzice są szczęśliwi, że udało im się ją ocalić 🙂 Gabrysia – wczoraj rozpoczęła nowy etap swojego życia, wyjechała z rodzicami do Włoch, jeśli przejdzie pozytywnie wstępne badania (a wierzę, że tak będzie) podadzą jej najnowszy preparat, który wyleczy ją z rdzeniowego zaniku mięśni 🙂 Do emigracji szykują się rodzice rocznej Oli, właśnie próbują załatwić wszystkie formalności…

     Hanusia ciągle jeszcze dostaje lek na zasadzie darowizny od firmy farmaceutycznej produkującej Spinrazę, 15 października idziemy do szpitala po kolejną dawkę „mocy”. Nawet nie wyobrażamy sobie, że tego leku by mogła nie dostać, że ktoś zadecyduje, że jest zbyt drogi, że się”nie opłaca”… Niewiarygodne, prawda? W czyimś ręku spoczywa władza nad życiem chorych na SMA, a ten ktoś nadal się waha, zwleka, kalkuluje… A chorzy na rdzeniowy zanik mięśni nie mogą zbyt długo czekać, ich czas płynie dużo szybciej niż innych ludzi… Oby się doczekali.

71. Niepełnosprawna matka.

     Od ponad 1,5 roku jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Każdego dnia biorę na swoje barki wszystko, co się z tym wiąże, a jest tego sporo. W ogromnym pędzie ćwiczę, usprawniam, wożę na zajęcia, słucham zaleceń, które potem wprowadzam w życie, masuję, odsysam,  pilnuję odpowiednio kalorycznej diety i pór posiłku, podaję leki i witaminy, robię inhalacje, konsultuję się z lekarzami i pielęgniarzem, pilnuję, by na czas zamówić odpowiednie akcesoria do sprzętu medycznego i specjalne odżywki, pionizuję, spaceruję, czytam, bawię się… Poza tym – tak jak większość kobiet – sprzątam, piorę, prasuję, gotuję. Sporo czasu zajmuje mi też zajmowanie się moimi synami – mimo, że są duzi i w pełni sprawni, to jednak mają mnóstwo potrzeb – od jedzenia (ostatnio coraz większych porcji) poprzez odrabianie lekcji aż po wieczorne rozmowy na różne życiowe tematy… Czasem znajduję kilka chwil, by wrzucać posty na Hani stronę na FB i na bloga, staram się pozyskiwać środki na prywatne zajęcia terapeutyczne dla Hanusi.  Szukam wszelkich nowości w temacie terapii SMA, by jeśli istnieje cokolwiek, co może pomóc naszej Hanusi – zdobyć to (obojętnie czy to sprzęt czy zajęcia). Tak się akurat w moim życiu zdarzyło, że kontaktują się ze mną rodzice innych chorych dzieci, którzy potrzebują wsparcia, informacji… Dla nich też staram się mieć czas, nie potrafię/nie chcę im odmawiać pomocy, staram się wspólnie z nimi ocalić ich dzieci. Zbyt dużo osób chorych na SMA już odeszło…  No cóż, taka jest moja codzienność. To nie jest tak, że płaczę nad swoim losem, chcę tylko pokazać co faktycznie kryje się za takim „siedzeniem w domu z dzieckiem niepełnosprawnym”.

     Ostatnio uświadomiłam sobie, że „dzięki” tym wszystkim zajęciom w jakiejś części sama też stałam się niepełnosprawna. Począwszy od tego, że nigdzie (no, może poza jedną godziną w tygodniu) nie mogę sama wyjść – na zakupach, na spacerze, u fryzjera… wszędzie jestem z Hanią, a wszelkie poruszanie się ograniczane jest przez miliony barier architektonicznych (których z Hani wózkiem nie mogę pokonać) aż po wyizolowanie się (przynajmniej w dużej części) z życia społecznego/towarzyskiego. Ta izolacja poniekąd wynika z nadmiaru obowiązków oraz z choroby Hanusi – musimy ją chronić  przed możliwością złapania infekcji. Niestety (przykre, ale prawdziwe) wynika również  z faktu, że grono naszych znajomych w widoczny sposób się skurczyło.  Mimo wszystko, w tej „mojej niepełnosprawności” została mi jednak potrzeba kontaktu, rozmów z innymi ludźmi. Chociaż przez telefon. Bardzo tego potrzebuję, by móc nadal funkcjonować i nie zwariować. Poza tym wieczorami staram się poczytać choć kilka stron książki – to moja ucieczka od codziennych spraw. Boli mnie bardzo, gdy jestem oskarżana o to, że za dużo gadam przez telefon albo, że uciekam do pokoju i przy zasypiającej Hani czytam…  Nie dam rady służyć wszystkim nie zostawiając nic dla siebie, a przecież zostawiłam tak niewiele…

70. Ktoś niedawno pytał kiedy odpocznę…

     Drobna przerwa w pisaniu, ale w pełni usprawiedliwiona – przez ostatnie dwa tygodnie codziennie od rana ganiałam z Hanusią na turnus rehabilitacyjny. Hania dostała jeszcze więcej zajęć niż ostatnio, co z jednej strony cieszy, bo dziewczyna usprawnia ciało i umysł na wszystkie możliwe sposoby, a z drugiej strony zawsze się o nią martwię, bo jest jeszcze mała, szybko się męczy i nie chcę jej przeciążyć. Do tego Hanusia sobie wymyśliła, że będzie jadła i piła tylko w domu, więc jak jesteśmy poza domem dłużej niż 3 godziny, to zaczyna mnie dopadać stres i oczyma wyobraźni widzę jak mała chudnie (a przypominam, że ciągle walczymy o to, by przybierała na wadze). Gonię więc zaraz po zajęciach do domu, a tym czasem moja królewna życzy sobie pospać i nie ma takiej siły, która ją zmusi do zjedzenia choćby jednej łyżki zupki. W związku z powyższym śpi dwie godziny, a ja miotam się po domu sprzątając czy gotując i zastanawiam się ile kolejnych gram jej dziś ubyło… Po spaniu szybki obiad i – kolejna porcja zajęć terapeutycznych. Bardzo, bardzo aktywny czas, a opisuję tylko to, co robię przy Hani. We wszystkich „międzyczasach” zajmuję się jeszcze moimi synami, którzy też mają setki potrzeb dziennie… Tradycyjnie na „chwilę dla siebie” brakuje doby, cóż – do tego już się przyzwyczaiłam. No ale już po turnusie, więc może będzie teraz czas by napić się wreszcie gorącej kawy… Tak zrobię, to moje postanowienie na jutro – drobna przyjemność tylko dla mnie 🙂

69. Kolejny weekend ze SMAkiem.

    Ostatnie dni były dla nas mega intensywne, bardzo wiele się wydarzyło – na szczęście same dobre rzeczy 🙂 Ale może po kolei. W czwartek dostałam wiadomość, że Hania zakwalifikowała się na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju do ośrodka, na którym szczególnie mi zależało (jest najlepszy z dostępnych dla nas). Zaczynamy już od września! Tego samego dnia, popołudniu, zaczęła się konferencja dla rodzin z SMA „Weekend ze SMAkiem” – wydarzenie, na które czekaliśmy cały rok. Oczywiście spotkaliśmy znajomych rodziców, dzieciaki, specjalistów…. nie mogliśmy się nagadać. Zapisaliśmy naszą Hanusię na konsultacje do włoskiego specjalisty od ortotyki, bo wydawało nam się, że musimy wymienić gorset na nowy. Okazało się, że mamy rację – Hania wyrosła ze starego gorsetu i potrzebuje nowego. Na nasze ogromne szczęście właśnie w Polsce Włosi otwierają filię swojej firmy i żeby mieć super gorset nie będziemy musieli jechać do Włoch tylko do Wrocławia! Poszliśmy za ciosem i od razu zrobiliśmy gipsowy odlew gorsetu, a za trzy tygodnie jedziemy na przymiarkę 🙂

    Na konferencji korzystaliśmy z czego się tylko dało – przez 3 dni byliśmy na przeróżnych wykładach, warsztatach, konsultacjach, oglądaliśmy i mierzyliśmy sprzęt – m. in. wózek aktywny dla Hanusi i okazało się, że mała spryciara już jest gotowa, by przesiąść się na „dwa kółka” 🙂 Musimy tylko poczekać na gorset, bo wózek dopasowuje się do gabarytów dziecka i kupujemy nowy „wóz”. Konferencja minęła bardzo szybko, za szybko, ale pewnie gdyby nawet trwała tydzień – też by nam było mało… Znowu będziemy czekać na kolejny sierpień, by spotkać się z naszymi cudownymi znajomymi i przyjaciółmi…

    A tak na zakończenie Weekendu ze SMAkiem oczywiście wisienka 🙂 Fundacja SMA poprosiła, byśmy pojechali do radia i udzielili wywiadu dotyczącego rdzeniowego zaniku mięśni. Zgodziliśmy się trochę w ciemno – nawet dobrze nie znałam dokładnego tematu audycji. Pędem odwieźliśmy chłopaków do domu i jazda do Radia TOK FM. Do gadania mąż wypchał oczywiście mnie, a sam zajął się w kuluarach Hanusią i… Stasiem – czteroletnim chłopcem z SMA1, synem naszej koleżanki, która razem ze mną i z panią redaktor debatowała o SMA. Dużo, prawda? A to tylko w dużym skrócie relacja z naszych ostatnich 3 dni… Ostatnio pisałam, że wkrótce będzie więcej – i proszę bardzo, oto jest 🙂

 

Link do audycji: http://audycje.tokfm.pl/podcast/Rdzeniowy-zanik-miesni-weekend-z-SMA/66205

 

40064485_1644592205649717_124575586550022144_n

 

 

 

 

 

 

 

 

68. Krótko, ale (wkrótce) będzie więcej.

      Ostatnio miałam wiele pomysłów na to, by coś napisać, chwilami aż kipiało we mnie. Mogłam dosłownie „wypluwać” z siebie post za postem, ale coś jednak mnie powstrzymywało. Może to, że niektórych rzeczy nie wypada pisać, choć siedzą za skórą i dokuczają, a może boję się tak zupełnie obnażyć z moimi odczuciami, choć uwierają i bolą przeokropnie… Może też jest w tym jakaś obawa przed oceną, choć przecież ona i tak nie wpłynie na otaczającą mnie rzeczywistość… Czytam obecnie Nosowską i zazdroszczę jej swobody wyrzucania z siebie myśli, ukazywania siebie taką jaką jest. To cenne i bardzo rzadkie. Jest nadzieja, że z czasem i mi udzieli się jej odwaga i kiedyś napiszę o tym, co noszę z tyłu głowy…

    A tym czasem powoli kończymy wakacje i mimo wszystko luźniejszy tryb codziennych dni. W przyszłym tygodniu czeka nas ciekawe wydarzenie – coroczna konferencja dla rodzin z SMA – już nie mogę się doczekać spotkania z mamami, z którymi mam łączność głównie telefoniczną, choć w ciągu ostatniego roku sporo z nich poznałam osobiście (głównie podczas pobytów w szpitalu). Czekam też na to, by zobaczyć dzieciaki – wiele z nich jest na leczeniu, jestem bardzo ciekawa rezultatów. Poza tym będzie też tradycyjnie szansa, by się douczyć w temacie życia z dzieckiem z rdzeniowym zanikiem mięśni – będą wykłady, warsztaty i konsultacje z najlepszymi specjalistami. Idziemy całą rodziną i wiem, że każdy z nas dostanie „coś dla siebie”.  To bardzo miłe wydarzenie, trochę jak spotkanie rodzinne – czekam na nie z niecierpliwością 🙂

67. Klęska urodzaju…

      Założenie strony na FB dla Hanusi (Hania walczy z SMA) i prowadzenie bloga początkowo miały na celu  informowanie  osób, które nam kibicują o tym co u nas słychać, jak się czuje Hania, jakie są postępy w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Z czasem okazało się, że to, co piszę jest z różnych powodów ważne dla wielu osób – niektórym pomaga złapać dystans do własnego życia i codziennych problemów, innym daje pewnego rodzaju wsparcie i poczucie, że w swojej walce z przeciwnościami losu (w tym: z chorobą własnego dziecka) nie są jedyni i sami na świecie. To jednak nie koniec, te cele nadal się ujawniają, choć wcale tego nie planowałam. Nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA ciągle przybywa, ich rodzice w ogromnej rozpaczy poszukują w internecie wszelkich informacji dotyczących choroby, możliwości leczenia a przede wszystkim nadziei, że ich dzieciom da się jakoś pomóc, że da się je ocalić, wyrwać ze szponów śmierci… Jakoś tak się dzieje, że wertując te informacje natrafiają na Hanusi stronę na FB albo na tego właśnie bloga i potem kontaktują się ze mną i pytają co robić, jak z tym dalej żyć… Są załamani, bezradni, płaczą – nagle niebo wali im się na głowę i nie wiedzą co mają robić, boją się, że ich dziecko zaraz umrze a jednocześnie nie mogą uwierzyć w diagnozę… Dokładnie przez to samo przechodziliśmy ponad rok temu… Za każdym razem, gdy nowa mama do mnie pisze czy dzwoni, z jednej strony mam ochotę płakać razem z nią, a z drugiej strony wiem, że trzeba działać. Mam poczucie, że muszę jej przekazać wszystko, co sama wiem o chorobie i spróbować razem z nią ocalić to dziecko, znaleźć jakąś szansę na dostanie się na leczenie – bo to jedyna szansa na życie. Dwa dni temu znowu skontaktowała się ze mną mama 6 tygodniowej dziewczynki w trakcie diagnozy, objawy klasyczne jak przy SMA1, lekarze nie mają złudzeń… Coś ostatnio dużo tych nowych diagnoz… Znowu działamy – może coś dobrego z tego wyniknie dla małej Gabrysi. Trochę tylko mi zaczyna brakować czasu na spanie, bo z mamami rozmawiam głównie wieczorami i nocą, ale czuję, że muszę/chcę im pomóc. Na szczęście radość z uratowania kolejnego dziecka jest dużo większa niż chwilowe worki pod oczami 🙂

66. Pourlopowo…

    I już po urlopie… bardzo, bardzo potrzebowałam tego czasu, Hanusia też. Od ponad roku praktycznie nie było dnia bez rehabilitacji czy innych zajęć terapeutycznych. Ciągle tylko ćwiczenia, praca „na sprzętach”, badania, pilnowanie wagi… Dlatego te trzy tygodnie urlopu postanowiłam, że będą przeznaczone na odpoczynek, zabawę i zupełny luz. Oczywiście bym skłamała, gdybym powiedziała, że totalnie odpuściłam Hani. Trochę się obawiałam, by nie powstały jakieś przykurcze, więc pewne minimum zostawiłam, czyli codzienny masaż, ćwiczenia oddechowe na koflatorze i maleńki zestawik ćwiczeniowy. Ale to naprawdę tyle. Resztę czasu Hanusia robiła co chciała, czyli głównie się bawiła. Okazało się, że to był genialny pomysł. Po naszych pierwszych pourlopowych ćwiczeniach i ocenie przez fizjoterapeutów okazuje się, że Hanusia nic nie straciła ze swoich umiejętności, a wręcz przeciwnie – jest jeszcze silniejsza i szybsza w działaniu! Do tego jest wyraźnie zregenerowana, wypoczęta i ćwiczy jak prawdziwy sportowiec 🙂 Teraz wracamy do poprzedniego rytmu naszych zajęć terapeutycznych  i nadal pracujemy nad formą. Do naszej „rodziny” specjalistów zajmujących się Hanusią od wczoraj dołączyła pani Beata, specjalistka od osteopatii, która będzie pracowała z Haneczką raz w tygodniu, usprawniając przestrzenie międzyżebrowe i kręgosłup Hanusi.

                                                                         ***

    Sierpień od ubiegłego roku jest dla nas wyjątkowym miesiącem – to właśnie 3 sierpnia nasza Hanusia dostała szansę na życie. W tym dniu podano jej pierwszą dawkę ratującej życie Spinrazy. Bez tego leku możliwe, że już by Haneczki z nami nie było lub w najlepszych okolicznościach by była totalnie unieruchomiona, leżąca i pewnie z tracheostomią i karmieniem dojelitowym… Wcale nie przesadzę jak powiem, że tego 3 sierpnia Hania może obchodzić swoje „ponowne urodziny”. Ja przynajmniej tak to traktuję i na piątek szykuję tort 🙂