Ostatnio pisałam, że Hania wraca do przedszkola, za którym okropnie tęskni. Niestety, musieliśmy zmienić plany. Hania poszła do przedszkola na jeden dzień a już po południu dostaliśmy zakaz ze względu na dużą ilość zachorowań. Z bólem serca i łzami w Hani oczach – posłuchaliśmy. Nie chciałam ryzykować Hani zdrowia i życia. Miałam nadzieję, że sytuacja się uspokoi i Hanusia wróci do zabawy z koleżankami. Niestety, dane, jakie publikuje Ministerstwo Zdrowia były coraz gorsze. Hania każdego dnia rano pytała czy dziś już możemy pójść do przedszkola, ciągle śpiewała przedszkolne piosenki, mówiła wierszyki, których się nauczyła…a mnie dopadały wątpliwości, czy dobrze robię trzymając ją w domu. Z jednej strony chcę ją chronić, bo w jej przypadku covid 19 może być śmiertelny lub ciężki w przebiegu, ale z drugiej strony – ona tak bardzo tęskni za koleżankami i za przedszkolem, że żal mi jej tego odbierać. Ona i tak ma dużą część normalnego dzieciństwa odebraną, a tu jeszcze musi być trzymana w domu… Każdego dnia miałam te same myśli, rozważałam po stokroć wszystkie za i przeciw i po 2 tygodniach pękłam – poszłam z Hanią do przedszkola. I od pierwszego dnia wiedziałam, że dobrze zrobiłam – Hania była cała szczęśliwa, bawiła się z dziećmi, chłonęła każdą chwilę, nawet gdy układała układankę przy stoliku – jedną ręką pracowała a drugą ręką trzymała dłoń swojej przyjaciółki. Miałam łzy w oczach, gdy widziałam jak się obejmują, jak ciągle się razem bawią, jak starają się być cały czas obok siebie. Inne dzieciaki też bardzo się ucieszyły, że Hania wróciła, nawet kłóciły się kto ma koło niej siedzieć na zajęciach czy wspólnie z nią przy stoliku. Gdybym zostawiła ją w domu – takich chwil nie jestem w stanie jej zrekompensować w żaden sposób. Nadal bardzo się o nią boję i możliwe, że za kilka dni znowu będziemy musiały wrócić do „siedzenia na tyłku”, ale też chcę dać jej choć kilka chwil szczęścia i normalności. Wątpliwości i lęki zostawiam dla siebie, każdego dnia na nowo rozważam co robić, żyję dniem bieżącym… Mam nadzieję, że będzie dobrze.
138. Trzynasta „dawka mocy”.
Ufff, już jesteśmy po szpitalu i kolejnej dawce leku. Tym razem przed przyjęciem na oddział neurologii obie zaliczyłyśmy test na Covid – koszmarne uczucie, ale nie było wyjścia, bo bez negatywnego wyniku by nas nie przyjęli. W szpitalu nadal reżim – maseczki, zero odwiedzin, rodzice z dziećmi siedzą w salach (wychodzą tylko, gdy jest szczególna potrzeba). Planowo miałyśmy być 2 noce, ale ponieważ zaliczyłyśmy w błyskawicznym tempie konsultację oddechową (z anestezjologiem), gastrologiczną i fizjoterapeutyczną – wyszłyśmy o dzień wcześniej. Samo podanie leku udało się idealnie, bez żadnych problemów a za to z niespodzianką – po raz pierwszy byłam przy Hani 🙂 Zazwyczaj rodziców wypraszają z zabiegowego. Z duszą na ramieniu czekamy wtedy pod drzwiami słysząc płacz naszego dziecka. Tym razem jednak mogłam Hanię trzymać za rączkę i zwyczajnie być przy niej w tej trudnej chwili. Obu nam było raźniej.
Od jutra wracamy do przedszkola, za którym Hania bardzo tęskni. Mam nadzieję, że szalejący wokół koronawirus nie pokrzyżuje naszych planów.
137. Przedszkolne refleksje…
Chyba trzeba to zapisać w kategorii „niewiarygodne” – Hania chodzi już 4 tygodnie do przedszkola i po pierwsze nadal jest zdrowa (a wiadomo jak chorują przedszkolaki w pierwszym roku) a po drugie – jest zachwycona! Żadnego płaczu czy buntu, idealny przedszkolak 🙂 I do tego stuprocentowy, bo Hanna już oficjalnie miała pasowanie na przedszkolaka. Podczas uroczystości (dla rodziców „on line”) dzieci ubrane w odświętne stroje z przejęciem śpiewały, tańczyły, mówiły wierszyki… Bardzo wzruszający widok. Dla mnie szczególny, bo z jednej strony początkowo nikt nie sądził, że dojdziemy do takiego momentu w Hani życiu, gdzie będzie ona w stanie funkcjonować wśród rówieśników, a jednak się spełniło. A z drugiej strony – chwilami mnie ściskało serce na widok dzieci urodzonych w tym samym roku co Hania, a jednak tak bardzo różnych od niej. Oni swobodnie biegają, skaczą, tupią, tańczą, a ona jeździ na wózeczku i nie jest w stanie zrobić nawet połowy tego, co jej zdrowi rówieśnicy… Tak, w takich chwilach mimo wszystko serce boli. Chyba zawsze będę się zastanawiała jaka by była, gdyby nie SMA – czy spokojna, posłuszna, czy może by biegała i szalała jak mały pędziwiatr…
A tym czasem już za 2 dni kolejny raz idziemy do szpitala na trzynastą już „dawkę mocy”. Oczywiście nadal obowiązują obostrzenia, więc obowiązkowo test na covid, maseczki, zero odwiedzin w szpitalu itd. Kolejny raz czeka mnie ekwilibrystyka w zakresie spakowania wszystkiego, co nam potrzebne do życia przez 3 dni, do jednej wielkiej walizki. Tradycyjnie już zarywam nocki i skręca mnie na samą myśl o pobycie w szpitalu i o tym, co nas tam czeka. I wiem, że co mnie nie zabije to mnie wzmocni, ale dzięki temu wcale nie jest mi lżej…
136. Mój przedszkolak :)
Tak długiej przerwy w pisaniu jeszcze nie było, ale oczywiście wszystko przez natłok zdarzeń. W ostatnim czasie zaliczyłam z Hanią turnus rehabilitacyjny nad morzem, a tuż po wakacjach rozpoczęłyśmy zupełnie nową przygodę – przedszkole. Hania ma już 3 i pół roku i bardzo potrzebuje kontaktów z innymi dziećmi. Nigdy też nie chciałam trzymać jej w domu, pod kloszem, więc (z duszą na ramieniu) posłałam ją do grupy maluchów 🙂 Mimo wszelkich moich obaw i lęków Hania jest zachwycona przedszkolem i wszystkim co tam się dzieje. Każdego dnia rano pyta czy dziś idziemy do przedszkola, a gdy odpowiadam jej, że tak, mówi, że to jej ulubiony dzień. Z uwagi na swoją niepełnosprawność Hania powinna mieć asystenta/cienia, który będzie towarzyszył jej na każdym kroku i podczas wszystkich zajęć. Niestety chwilowo (mam nadzieję) takiej osoby nie ma, więc do przedszkola codziennie maszerujemy obie. Dzięki temu, że w grupie maluchów jestem każdego dnia zyskałam już miano „cioci” i jestem oblegana przez wszystkie dzieciaki 😉 Osobiście uwielbiam przedszkole i jego klimat, to dla mnie trochę taki „powrót do przeszłości” (w przedszkolu pracowałam „w dawnych czasach” 8 lat). Bardzo przyjemne doświadczenie. Jedyną trudnością jest to, że teraz na nowo musimy ułożyć nasz codzienny grafik uwzględniając oprócz przedszkola codzienną rehabilitację, pionizację, specjalną dietę (i pory posiłków), południowe spanie i wszystkie inne zabiegi dotyczące Hani. Oj, nie ma lekko. Najważniejsze jednak, że Hania jest szczęśliwa i ma okazję bawić się i uczyć z rówieśnikami 🙂
135. Drobiazgi, które bardzo cieszą.
Po kilkunastu tygodniach Hani diety mamy już pewne efekty. Przede wszystkim ogromnym sukcesem jest to, że Hanusia rozsmakowała się w produktach, które dotąd nawet nie mogły leżeć na talerzu (o ich spróbowaniu mogliśmy zapomnieć). Okazuje się, że nie tylko są jadalne, ale nawet dobre 🙂 Po drugie odrobinę skrócił się czas samodzielnego jedzenia np. kanapki – czyli przy kolacji Hania nie siedzi już godzinę lub więcej tylko ok. 40 minut. Po trzecie – znacznie lepiej radzi sobie z gryzieniem, choć i tak większość posiłków dostaje w formie koktajli, zup – kremów itp. Wymiernymi efektami jest to, że wreszcie przybyła na wadze i o 3 cm zwiększył się jej obwód ud (inne wymiary zwiększyły się o 0,5 cm). Poza tym fizjoterapeuci widzą wyraźny wzrost siły mięśniowej Hani, a co za tym idzie – są lepsze możliwości ruchowe! Nasza dietetyczna „droga przez mękę” opłaciła się. Będziemy ją kontynuować, bo do założonego na początku celu jeszcze daleko (choć coraz bliżej).
Kolejną rzeczą, która bardzo nas cieszy jest to, że Hania na maxa się rozgadała. Dzięki codziennym treningom jej mowa jest coraz bardziej wyrazista. Teraz Hania na okrągło gada, opowiada, pyta, śpiewa, komentuje, kłóci się itd. Jest niesamowita! A przypomnę tylko, że zaczęła mówić dokładnie rok temu. Oczywiście pracujemy nadal, bo jest jeszcze wiele do zrobienia, ale najważniejsze, że nasze dziecko jest w stanie skutecznie komunikować się z innymi.
134. I co jeszcze?
Teoretycznie czas jakby trochę zwolnił – wakacje, nigdzie nie trzeba się spieszyć, relaksik…. Ale u nas oczywiście musi być z dreszczykiem, a jakże. A emocji dostarcza jak zwykle nasza mistrzyni niespodzianek – Hanusia. Któregoś popołudnia nagle oznajmiła, że boli ją pępek. Sprawdziłam – rzeczywiście pępek trochę powiększony i lekko czerwony. Pomyślałam, że to pewnie od gorsetu, który Hania nosi każdego dnia. Usprawiedliwiłam to zbyt ciasnym dopięciem pasków i tyle. Na drugi dzień niestety sytuacja zaczęła się rozwijać – pępek nadal bolał, Hanka marudna, nawet jeść nie chciała. Po śniadaniowych przepychankach z córką, obejrzałam kolejny raz pępek – lekko opuchnięty. I wtedy mnie olśniło – pewnie to przepuklina. Zrobiłam zdjęcie i z walącym sercem wysłałam je do naszego pielęgniarza, by sprawdzić, czy dobrze myślę, a jeśli tak to co z tym zrobić. No niestety – pielęgniarz potwierdził, że to przepuklina… Opowiedział mi jakie mogą być scenariusze postępowania, gdy stan będzie ostry lub łagodny. Ciśnienie skoczyło mi na maksa, emocje natychmiast się „skropliły”. W międzyczasie ruszyła cała machina pomocowa – nasz pielęgniarz porozumiał się z Hani lekarką prowadzącą, ona z chirurgiem – po analizie objawów i zdjęć ustalili, że stan nie wymaga natychmiastowej wizyty w szpitalu i operacji, ale że należy przepuklinę „wcisnąć do środka”. Jak dla mnie nawet te wersja „light” to kosmos – jak to „wcisnąć”? Przez telefon dostałam instruktaż co i jak mam robić. Za ok. godzinkę miał być u Hani fizjoterapeuta, który w razie niepowodzenia moich działań miałam nadzieję, że skutecznie mi pomoże (jeśli nie – szpital i konsultacja z chirurgiem). Otarłam łzy, wzięłam kilka głębokich wdechów i zabrałam się za „wciskanie”. Cisnęłam dobre 20 minut, po czym gdy Hania ostro zaprotestowała, założyłam opatrunek uciskający pępek i zakleiłam plastrem. Zrobiłam wszystko, co mogłam, ale miałam wrażenie, że przegrałam z przepukliną. Trudno, pozostało mi czekać na rehabilitanta. Minęło okropnie długie pół godziny, przyjechał fizjoterapeuta, obadał brzuszek i pępek i okazało się, że już po wszystkim. Pępek naprawiony – nie wiem jak, ale udało mi się wcisnąć przepuklinę. Jestem cyborgiem… 😉 Sytuacja póki co opanowana, pępek musimy zaklejać przez najbliższe kilka dni, a potem pewnie trzeba będzie omówić z chirurgiem co dalej robić, ale to już na spokojnie. Tak oto zdobyłam kolejne umiejętności… 🙂
133. Gorzko…
Rodzice niepełnosprawniaków często w rozmaity sposób zbierają pieniądze na swoje dzieci. Organizują zbiórki w internecie, zbierają do puszek, piszą apele do ludzi i firm o wsparcie, organizują pikniki, koncerty charytatywne, proszą o podarowanie 1% z podatków itd. Po co to robią? Bo muszą. Jeśli chcą zapewnić swojemu dziecku odpowiednie leczenie, sprzęt, rehabilitację itp. a zazwyczaj nie stać ich na to, zmuszeni są prosić, żebrać o wsparcie innych. Jest to bardzo trudne, ale jeśli nie mają innego wyjścia muszą w ten sposób działać. I teraz uwaga – takie retoryczne pytanie: czy taki rodzic, który prosi o wsparcie finansowe dla swojego dziecka, ma prawo chodzić do kosmetyczki, kupić sobie dobre buty, pojechać na wakacje? Hmmm… Nie. Nie ma prawa do niczego. Powinien chodzić w starych, zużytych ubraniach, głowa pochylona (na znak pokory i uniżenia), matki – włosy zaplecione w warkocz, zero makijażu, w sklepie skromne zakupy, żadnych lepszych sprzętów (telefonów, zegarków), żadnych wakacji… Tak, tak, to nie żart, bo jak się okazuje są ludzie, którzy skrupulatnie patrzą takim rodzinom na ręce i komentują co to sobie tamci kupili za pieniądze zebrane na dziecko i jaki to świetny biznes. A i jeszcze jedno – „rodzice – żebracy” nie mogą się w żaden sposób wychylać, nic komentować, mieć własnych poglądów, bo są tacy darczyńcy (niewielu, ale jednak), którzy gdy się dowiedzą, że rodzic jest z przeciwnego obozu politycznego natychmiast go oplują (najlepiej publicznie w social mediach) i oczywiście nie omieszkają skomentować, że więcej ani grosza na jego dzieciaka nie dadzą. To nie jest fikcja czy moja fantazja (literacka), to nasze życie. Niestety. Z tym też musimy się borykać. Otaczają nas różni ludzie, większość jest normalna – rozumieją jak dużym obciążeniem jest niepełnosprawność w rodzinie, pomagają na wszystkich frontach, wspierają dobrym słowem, modlitwą, jak tylko się da. Zdarzają się jednak i tacy, którzy z jakichś powodów lubią „dokopać leżącemu” i plują na nas w ten czy inny sposób… To taka kolejna odsłona naszego (i tak skomplikowanego) życia.
Ulało mi się… To bardzo przykre sytuacje. Nigdy nie zrozumiem takich ludzi. Zawsze pomagałam innym, często słabszym nie oczekując nic w zamian, nie kontrolując ich i nie wymawiając ile to im dałam czy ile to dla nich zrobiłam. Do głowy by mi nie przyszło, że można tak postąpić… A tu proszę – niespodziewanie „bęc” po głowie. Całe życie człowiek się czegoś uczy…
132. Różności :)
Nasze dietetyczne potyczki trwają już kolejny tydzień. Po burzliwym początku dość szybko pojawiły się sukcesy w postaci tego, że moja hrabianka zaczęła jeść owsiankę, rybę, mnóstwo warzyw i owoców. Wszystko bardzo zdrowe, a co najważniejsze ma pomóc budować Hani mięśnie. Jednym z sukcesów jest np. to, że Hania zjada całą kromkę chleba (z czymkolwiek) – wcześniej zjadała kilka kęsów, no może 1/4 kromki i to tylko z masłem. Co prawda zajmuje jej to prawie godzinę – tak, tak, tyle czasu trzeba na samodzielne zjedzenie kanapki przez dziecko z problemami z gryzieniem i przełykaniem – ale wreszcie dziewczyna jest w ogóle zainteresowana jedzeniem i różnymi smakami. Ja mam taką smutną refleksję dotyczącą mojej osoby – dopiero teraz widzę jak bardzo dałam się zapędzić „w kozi róg” przez SMA i zmanipulować przez Hanię. Szłam na wszelkie ustępstwa, byle tylko Hania cokolwiek jadła (i oczywiście buzią). Poza tym wiecznie gnałam z zajęć na zajęcia i tak właściwie nie miałam zbyt wiele czasu na to, by zobaczyć, że to, co Hania zjada jest mało wartościowe. Na szczęście spotkałam na swojej drodze pana Zbigniewa, który pomaga mi wrócić na właściwe tory żywieniowe i wspólnie ze mną dba o to, by Hania wreszcie jadła jak należy.
Trochę z innej bajki… Jakiś czas temu rozmawiałam z dziennikarką panią Agatą Misiurewicz – Gabi o naszym życiu z dzieckiem chorym na SMA1. Powstał z tego artykuł opublikowany w Kurierze Medycznym Menadżera Zdrowia. Pani Agata – niesamowicie empatyczna osoba, całą naszą rozmowę, moje słowa i emocje zebrała w tekst, który naprawdę warto przeczytać. „W pogoni za życiem” – bardzo polecam 🙂
https://www.termedia.pl/W-pogoni-za-zyciem,147,40936,1,0.html
131. Szpitalne szaleństwo.
Kolejna, już 12 dawka Spinrazy płynie w Hanusi ciałku 🙂 Jestem szczęśliwa, że udało się nam przebrnąć przez punkcję, hospitalizację i inne „atrakcje” (a było ich kilka). Zaczęliśmy od tego, że w Dniu Dziecka już po 7:00 rano stanęliśmy w kolejce pod Centrum Zdrowia Dziecka, żeby poddać Hanusię testowi na obecność Covid19. Kolejka długa, pod szpitalem ostro wieje, ale wszyscy dzielnie stoją i czekają. Po ponad godzinie doczekaliśmy się – Hania miała nieprzyjemność poddania się wymazowi z jamy ustnej i nosa. I skierowano nas…nie na izbę przyjęć, a do domu, gdzie grzecznie mieliśmy poczekać na wynik testu, który miał być między 15:00 a 16:00. W domu zdążyłam zrobić dzieciom świąteczny obiadek i deser, posprzątałam, poprasowałam, no i jeszcze zrobiłam kilka innych pasjonujących czynności domowych, żeby zająć głowę i nie oszaleć przez to czekanie. Po 15:00 dzwonię na oddział, by dowiedzieć się o wynik – oczywiście nikt nie odbiera. Dodzwoniłam się przed 16:00, by usłyszeć, że wyniki będą tuż po 16:00. Jeszcze chwila nerwów i oczekiwania. Dzwonię po 16:00 i dowiaduję się, że wyniki będą po 18:00, prawdopodobnie. Myślałam, że oszaleję – teoretycznie wyniku byłam pewna, ale czy w takim razie wezmą nas na noc na oddział i czy zdążą pobrać Hani badania, bo w przeciwnym razie cały pobyt przedłuży się o kolejny dzień (a w dobie koronaszaleństwa to jednak ryzyko). Gdybym paliła papierosy, pewnie bym „połknęła” z pól paczki, albo lepiej, tym czasem ja zagryzam stres i tyle się „nagryzłam” różnych różności, że aż mnie brzuch bolał z przeżarcia. No ale po 18:00 szczęśliwie nadeszły pierwsze dobre wiadomości – Covid ujemny i biorą nas na oddział. Biegiem zapakowaliśmy Hanię w samochód i w drogę. Od wejścia do szpitala kolejne „schody” – tata zostaje na wycieraczce, wchodzi tylko mama i dziecko. Oczywiście cały majdan musiałam ogarnąć sama. Ogromna walizka, do której oprócz ubrań spakowałam też jedzenie, poduszkę, śpiwór, nocnik i inne niezbędne w szpitalu rzeczy, torba ze ssakiem, torba z respiratorem, fotelik do siedzenia no i oczywiście Hania w wózku. Z takim zestawem przedzierałam się przez izbę przyjęć, wypełniając wszystkie konieczne formalności i ok. 19:30 zagościłyśmy na oddziale neurologii. Panie natychmiast pobrały Hani krew (oczywiście po kilku nieudanych próbach) i mogłyśmy wreszcie odetchnąć z ulgą, że podanie leku odbędzie się prawdopodobnie planowo. I tak się stało – na drugi dzień rano, po kroplóweczce i śniadanku Hanusia dostała 12 dawkę Spinrazy. Udało się, aczkolwiek Hanka dała niezły popis na stole zabiegowym – standardowo darła się na pół oddziału, ale też tak szalała i wiła się, że lekarze, pielęgniarki i rehabilitantka nie mogli jej unieruchomić. No cóż – Spinraza działa, dziecko jest coraz sprawniejsze i silniejsze 😉 Potem na szczęście już było z górki – trochę leżenia, trochę spania i wieczorem do domku. Ze mnie dopiero po 21:00 zeszło powietrze wraz ze stresem, do tego stopnia, że nie miałam siły wyjść z wanny…
Najważniejsze w tym całym szaleństwie jest to, że kolejna „dawka mocy” zaczyna działać w Hanusi i miejmy nadzieję, że przyniesie następne sukcesy 🙂
130. Akcja „dożywianie SMAka”.
Jak mówi poeta „I masz to co chciałeś, jesteś tam gdzie się pakowałeś, masz to, czego szukałeś…”. Dokładnie tak. Chciałam współpracy z dietetykiem, żeby zbilansować dietę Hani i popracować nad przyrostem jej mięśni – i mam. Znalazłam najlepszego w Polsce, który jest rzeczywiście świetnym specjalistą w dziedzinie żywienia i do tego od lat specjalizuje się w komponowaniu diet dla SMAków. Dokładnie wie na czym polega Hani choroba, jakie mamy ograniczenia i jakie potrzeby. Dla mnie bardzo ważne było również to, że niczemu się nie dziwił i mnie nie oceniał (za błędy, których była cała masa). Po pierwszym spotkaniu on line – analizie Hani jedzenia, spania, ćwiczeń z okresu 3 dni (bardzo szczegółowym) i omówieniu wszystkiego, co Hania może a czego nie – dostałam książkę o Hani. Mówię poważnie – książkę. 57 stron analizy tego, co jest w jej diecie dobre a co należy wyeliminować i dlaczego, wszystko uzasadnione, wykreślone na wykresach. Do tego dieta na najbliższe 16 dni – również bardzo szczegółowo, 5 posiłków (włącznie z przepisami na każdy z nich), lista zakupów, rozpiska dawkowania suplementów. Wszystko pięknie i niesamowicie profesjonalnie. Pierwsza napotkana trudność to zakupy, bo dieta mega zróżnicowana i trzeba było zrobić ekstra zaopatrzenie. Zrobione. Druga trudność – trzeba stać prawie cały dzień przy garach i gotować, gotować, gotować. W przerwach od gotowania – karmić, karmić i karmić. A ponieważ Hania je każdy posiłek bardzo długo – pierwszego dnia diety nie robiłam nic innego tylko kręciłam się wokół tego tematu. Trzecia trudność to przekonanie Hani do nowego jedzenia. I to właśnie było najgorsze ze wszystkiego. Hanka finalnie zjadła dość mało, choć spróbowała każdego dania. Jednego zjadła trzy łyżki, innego 1/3 a jeszcze innego połowę (to największy sukces). Były fochy, obraza, płacz a nawet pretensje, że jest głodna i to niesprawiedliwe, że nie chcę jej dać to czego chce. Oj ciężki dzień i bardzo monotematyczny. Nie zrobiłam połowy zadań, które zazwyczaj robię każdego dnia. Mimo trudności i chwilowych wahań jednak idę dalej i jutro nadal będę walczyła z Hanki dietą. Cel – 14 kg wagi Hani (obecnie jest 11, 600gr ), powiększenie masy mięśniowej i wydolności. Trzymajcie kciuki za powodzenie misji i za to, bym w międzyczasie nie zwariowała 😉
hankawalczy 