86.Cudowny dzień :)

    Trochę zwlekałam z tym wpisem, ale bałam się, że coś napiszę, zapowiem, a potem się nie spełni. Na szczęście teraz już śmiało mogę pisać… Dziś w naszej rodzinie wielkie święto – nasza Hanusia obchodzi drugie urodziny. Są wyjątkowe… Dlaczego? W dniu diagnozy Hani usłyszałam, że wg wiedzy medycznej i statystyk, dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 w ogromnej większości nie dożywają swoich drugich urodzin. Choroba bardzo szybko odbiera im najpierw możliwość poruszania się, a zaraz potem oddychania i przełykania. I nie ma dziecka. To właśnie miałam przyjąć do wiadomości, pogodzić się z tą myślą, „załatwić” Hani hospicjum i czekać na nieuchronne.  Tych  drugich urodzin miało nie być… A jednak cuda się zdarzają! W naszym przypadku, mimo tak fatalnej diagnozy, tych cudów było od początku całe mnóstwo. Począwszy od tego, że neurolog, który pierwszy konsultował Hanię od razu rozpoznał chorobę (mimo, że to nie takie oczywiste) i to właśnie on posłał nas w ręce kolejnych „ziemskich aniołów”, które przejęły się losem maleńkiej ciemnookiej dziewczynki i dołożyły wszelkich starań, by dostała szansę na życie. Jako jedna z 6 dzieci w Polsce Hania dostała lek, który zatrzymał jej chorobę – czy to nie cud? Udało się nam pozałatwiać wszelki niezbędny sprzęt medyczny właściwie „od ręki”, a często rodzice o sam respirator starają się około roku! Zebraliśmy grupę świetnych terapeutów, którzy każdego dnia, tydzień po tygodniu ćwiczą z Hanią, by była jak najbardziej sprawna. I udaje się! Choć przy Hani chorobie to wcale nie jest takie oczywiste. Kolejny cud. Wokół naszej rodziny zebrała się grupa ludzi, która nieustannie nam pomaga na wszelkie możliwe sposoby – Hania poruszyła bardzo wiele serc. Kolejny cud. I tak właściwie każdego dnia, tygodnia, miesiąca… Mimo tego, bywają chwile, gdy jest trochę trudno, SMA walczy z nami, próbuje zburzyć wszystko to, co zbudowaliśmy. Czasem inne „życiowe” sprawy kopią nas po piszczelach i starają się dognieść nas do ziemi, ale jakoś udaje się nam z tych sytuacji wyjść. I to chyba kolejny cud 🙂

      Dzisiejsze Hankowe święto obchodziliśmy w zacnym towarzystwie i z przytupem 🙂 Razem z Fundacją SMA byliśmy u Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, by podziękować jemu i jego współpracownikom za wspaniały prezent, jaki dostaliśmy tuż przed Świętami, czyli za refundację Spinrazy. Niesamowity zbieg zdarzeń… Oto dziecko, którego już nie powinno być  na świecie przyszło do ministra podziękować za lek, który uratował jego życie!

     Wyjątkowe, drugie urodziny, wyjątkowa Hanka 🙂

 

49371723_2101393699968573_9004834304013893632_n.jpg

Reklamy

4 myśli na temat “86.Cudowny dzień :)

  1. Wszyscy jesteście wyjątkowi. Wszystkiego najlepszego Haniu! Dużo zdrowia i wytrwałości, ogromu sił i samych „ziemskich aniołów” na Twojej drodze. Dużo szczęścia 😍

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s