84. Niespodziewany prezent.

    Marzyłam o dniu, kiedy będę mogła zrobić ten wpis. Nie wiedziałam czy on w ogóle nastąpi, a jeśli nie, to co wtedy wydarzy się w moim życiu? Zazwyczaj byłam dobrej myśli i miałam nadzieję na pozytywne rozwiązanie sytuacji, ale czasami dopadały mnie czarne myśli i lęki dotyczące wyprowadzki z Polski i życia gdzieś na emigracji… Dziś jednak minister zdrowia – Łukasz Szumowski – jedną wypowiedzią rozpędził wszelkie czarne chmury: od stycznia Spinraza (lek, który przyjmuje Hania) będzie refundowany dla wszystkich chorych w Polsce!!! Nawet nie wyobrażacie sobie co się działo dziś rano w moim domu, gdy tylko usłyszałam tę wiadomość… Zastygłam w bezruchu słuchając informacji i płakałam jak bóbr. Wreszcie, po tylu staraniach – MAMY TO!!! Mamy pewność, że Hanusia będzie nadal leczona w Polsce, tak jak ok. 700 innych chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Cudowna wiadomość, nasza SMAkowa społeczność oszalała z radości. Na „fb” setki wpisów i udostępnień tej wspaniałej informacji, rozdzwoniły się telefony – wszyscy cieszą się i płaczą ze szczęścia. Wreszcie wygrało myślenie o ludzkim życiu a nie o pieniądzach!!! Mój telefon też nieustannie dzwonił – dobrze, że Hania była już po śniadaniu, bo było ryzyko, że przez to szaleństwo nic bidulka nie dostanie do jedzenia 😉 Dzwoniły mamy dzieci leczonych i nieleczonych, znajomi, rodzina…Wszyscy z takim samym ładunkiem emocjonalnym, z euforią, radością i drżeniem w głosie. Dostaliśmy nawet podziękowania za to, że – mimo, iż nasza Hania jest leczona – walczyliśmy o lek dla innych dzieci i dorosłych, byliśmy we wszystkich mediach, opowiadaliśmy o chorobie i o tym jak Spinraza ratuje życie chorych na SMA… I udało się, rozpoczynamy nową epokę w temacie leczenia chorób nerwowo – mięśniowych. Zwariowany, wspaniały czas, niesamowite emocje… Cudowny świąteczny prezent dla rodzin chorych na SMA 🙂 🙂 🙂

Reklamy

4 myśli na temat “84. Niespodziewany prezent.

  1. Cudowna wiadomość!!! Nie potrafię sobie nawet wyobrazić jak przeogromną radość i ulgę musieliście czuć po jej wysłuchaniu, skoro na mnie zrobiła tak wielkie wrażenie 😂 Fantastycznie 💪 Trzymam kciuki za wszystkie SMAczki i Wszystkim życzę Spokojnych, ale Radosnych Świąt Bożego Narodzenia i wielu tak wspaniałych wiadomości i mądrych wyborów w Nowym Roku.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s