83. O naszych aniołach i nie tylko…

   Jesteśmy już po inauguracji całorocznej akcji charytatywnej dla Hanusi – było bardzo nastrojowo – choinka, świąteczne piosenki, elfy, Mikołaj, zapach pierników i herbaty z goździkami i pomarańczami. Ku naszemu zaskoczeniu (bo pogoda niestety nie rozpieszczała) przyszło bardzo dużo osób i zabawa była naprawdę udana 🙂 Poznaliśmy mnóstwo nowych ludzi, chętnych do pomocy Hanusi – ciągle nie mogę się nadziwić ile wokół nas jest dobroci, życzliwości, bezinteresowności. To nieustannie dodaje nam skrzydeł i pomaga walczyć z tym trudnym przeciwnikiem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. Przed nami jeszcze jedna akcja – w niedzielę w naszej Szkole  i potem już czekamy na Święta 🙂 W tym roku w naszym domu pojawi się wyjątkowa choinka – wyjątkowa, bo podarowana Hanusi przez jednego z mieszkańców naszej Gminy, Pana Roberta. Takich życzliwych gestów ze strony naszych bliższych i dalszych sąsiadów jest wiele – pomagają nam na różne sposoby, a tym samym sprawiają, że nieustannie towarzyszy nam myśl, że mieszkamy w najlepszym miejscu na świecie, wśród niesamowitych ludzi. Ja wiem, że się powtarzam i piszę to po raz kolejny, ale jestem ogromnie wzruszona tymi ludźmi i ich postawą. Są tacy, którzy co miesiąc wpłacają pieniądze na subkonto Hanusi, byśmy mogli opłacać najlepszych rehabilitantów, inni pomagają nam w zakupie sprzętu ortopedycznego, jeszcze inni dzielą się z nami tym co sami „wyprodukują” i zapewniają Hanusi (a tym samym całej rodzinie) całoroczne zapasy ziemniaków, pomidorów, cukini… Są też osoby, które wspierają nas nieustannie modląc się za Hankę i całą moją rodzinę lub też wspierają nas dobrym słowem, gdy przychodzą trudne chwile. Jest też grupa osób, która pomaga organizować wszelkie akcje charytatywne dla Hani – pozyskują sponsorów, szukają artystów, którzy zechcą dla nas wystąpić… Tak wiele osób angażuje się w pomoc  i ratowanie życia Hanki – to naprawdę niesamowite! Życia mi nie wystarczy, by im wszystkim podziękować i się odwdzięczyć…

     Równolegle do naszych radosnych wydarzeń toczą się też inne – stresujące a nawet smutne. Te nas stresujące to kolejna tura rozmów Ministra Zdrowia z firmą Biogen (firmą produkującą lek Hani) dotyczącą refundacji leku dla chorych w Polsce. Jeśli obie strony się nie dogadają i rząd odmówi refundacji Spinrazy możliwe, że będziemy zmuszeni do emigracji i to w bardzo szybkim czasie, bo odstęp pomiędzy dawkami leku Hanusi nie powinien być większy niż 4 miesiące. Nawet nie chcę o tym myśleć, nie wyobrażam sobie takiego scenariusza. A jeśli chodzi o smutne wydarzenia – wczoraj dostałam wiadomość, że zmarł syn mojej znajomej, 14 letni chłopiec chorujący na SMA1. Kolejne dziecko zabrane przez cholerne SMA… Igor był leczony Spinrazą, a mimo to choroba nie dała mu szans… #FuckSma

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s