80.Biegniemy dalej ;)

    U nas nagłe przyspieszenie – i to do tego stopnia, że chwilami się zastanawiam kiedy położyć Hanię spać na „południową drzemkę”, by ze wszystkim zdążyć… Wygląda na to, że do końca listopada mamy dość napięty grafik, a znając życie grudzień nie będzie lepszy. Dziś byliśmy na spotkaniu w naszym Wójtem, by wstępnie omówić różne akcje charytatywne, które w tym roku są przewidziane dla Hani. W przyszłym tygodniu wreszcie odbieramy Hanusi wózeczek i rozpoczynamy naukę samodzielnego poruszania się 🙂 🙂 🙂 Nieco później, w czwartek działamy w imieniu Fundacji SMA na rzecz refundacji leczenia dla wszystkich chorych w Polsce – idziemy na konferencję prasową poświęconą temu tematowi. Nieustannie nagłaśniamy informacje dotyczące braku dostępności leczenia w naszym kraju – z nadzieją, że wkrótce to się zmieni  i wszyscy chorzy będą mogli otrzymać lek. Dla nas osobiście też jest to ważne, bo ciągle nie wiemy czy Hania nadal będzie dostawała w Polsce ratującą jej życie Spinrazę czy też nie, a wtedy  – emigracja. Pod koniec listopada wybieramy się do Wrocławia – musimy zrobić Hani nowe ortezy u zaprzyjaźnionych Włochów z firmy Progetiamo Autonomia. To taki ogólny rzut na nasze dodatkowe aktywności, a może coś jeszcze wpadnie w „międzyczasie”… 😉 Nudy nie przewidujemy, oby tylko sił na wszystko wystarczyło.

 

 PS 1: w sprawie  całorocznej akcji charytatywnej dla Hanusi – pierwsze wydarzenie „Świąteczna radość pomagania” już wkrótce – 9 grudnia na głównym placu w Wiązownie. Będzie mnóstwo atrakcji dla małych i dużych – m.in. spotkanie z Mikołajem, wielka fabryka ozdób, zabawy z animatorami, wspólne ubieranie choinki – zapraszamy wszystkich, którzy mieszkają w naszej okolicy 🙂

PS 2: na jednej z imprez charytatywnych będzie m.in. licytacja – jeżeli chcecie nas wspomóc i podarować coś wartościowego np. obraz, rzeźbę, koszulkę z autografem artysty czy sportowca lub coś w tym rodzaju – zapraszam do kontaktu ze mną, będziemy bardzo wdzięczni za pomoc 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s