76. Nabieram sił i jęczę…

  Uff, już po wszystkim. Wróciłyśmy szczęśliwie ze szpitala do domu, obie odpoczywamy po mega stresach… Hania – jak zawsze – po pobraniach krwi, badaniach i bolesnym dolędźwiowym podaniu leku, a ja po towarzyszeniu jej w tych męczarniach.

  Tuż przed pójściem do szpitala Hania zaserwowała mi dodatkowe emocje – podczas snu pulsoksymert rejestrował dość znaczne i niebezpieczne spadki pulsu. Będąc w szpitalu poprosiłam o dodatkowe badania i konsultacje kardiologiczne, bo oczywiście bałam się, że SMA mogło w jakiś sposób zaatakować Hani serduszko lub mógł to być efekt uboczny leku, który malutka dostaje. Dodatkowo, pani profesor uznała, że należy sprawdzić czy to nie jest związane z tym, iż u 5 pacjentów na świecie leczonych Spinrazą zgłoszono pojawienie się wodogłowia. Zarządzono tomografię – a ja ze stresu dostałam takiego szczękościsku, że ból odczuwałam jeszcze 3 dni po badaniu… Do tego „wspaniałe” spanie na leżaku i przebywanie w dusznej sali – masakra. Oczywiście Hanusia w szpitalnych warunkach też daje mi „czadu”. Marzyłam o tym, by stamtąd uciec do domu… Na szczęście badania Hani wyszły dobrze, póki co tylko za 4 miesiące kontrola serduszka.  No i oczywiście cel główny osiągnięty – 7 dawka Spinrazy bezproblemowo podana.

   Teraz mamy kilka chwil na odpoczynek a od poniedziałku rozpoczynamy kolejny turnus rehabilitacyjny. Chyba zaczynam się starzeć, bo jak tylko pomyślę o tej gonitwie to już mi się odechciewa jeździć. Jedyne, co mnie trzyma przy decyzjach o kolejnych turnusach jest to, że Hania zawsze zyskuje nowe umiejętności. Trzeba zbierać się do kupy (choć to nie jest łatwe przy zmasakrowanym po spaniu na leżaczku kręgosłupie) i zasuwać na poniedziałkowe zajęcia. Hania zdecydowanie ma moc, zobaczymy czym teraz zaskoczy 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s