72. Raz jeszcze o czekaniu…

    Ciągle czekamy na decyzję rządu w sprawie refundacji leku dla Hanusi – urzędnicy ćwiczą naszą cierpliwość, ciekawe jak długo jeszcze to potrwa. Niestety wciąż pojawiają się nowe diagnozy i nowe dramaty… Na leczenie Spinrazą (lekiem, który dostaje Hania) żadne nowe dzieci nie mają szans, niektóre mogą jedynie załapać się do badania klinicznego (eksperymentu) na innym preparacie, ale muszą spełnić bardzo restrykcyjne kryteria. Niestety nie każdy mieści się w kryteriach i nie każdy może sobie pozwolić na czekanie. W efekcie dzieci nadal umierają. Dla mnie – skandal, niedopuszczalne, niehumanitarne…w chwili, gdy jest już na świecie lek – dzieci z SMA w Polsce nadal są skazywane na śmierć. Czy naprawdę wszystko trzeba przeliczać na pieniądze? Czy życie ludzkie nie jest wartością nadrzędną? Kto tylko może ten emigruje za granicę, gdzie dziecko może zostać uratowane, ale taki wyjazd to kompletny przewrót w życiu (jakby sama wiadomość o chorobie dziecka to było mało…). W moich postach pojawiły się 3 takie rodziny, troje maluchów dostało szansę na życie. Boguś – mieszka z rodzicami w Paryżu, jest w badaniu klinicznym nowego leku na SMA, ma się świetnie 🙂 Kalinka – mieszka obecnie w Belgii, od wrześnie dostaje Spinrazę – rodzice są szczęśliwi, że udało im się ją ocalić 🙂 Gabrysia – wczoraj rozpoczęła nowy etap swojego życia, wyjechała z rodzicami do Włoch, jeśli przejdzie pozytywnie wstępne badania (a wierzę, że tak będzie) podadzą jej najnowszy preparat, który wyleczy ją z rdzeniowego zaniku mięśni 🙂 Do emigracji szykują się rodzice rocznej Oli, właśnie próbują załatwić wszystkie formalności…

     Hanusia ciągle jeszcze dostaje lek na zasadzie darowizny od firmy farmaceutycznej produkującej Spinrazę, 15 października idziemy do szpitala po kolejną dawkę „mocy”. Nawet nie wyobrażamy sobie, że tego leku by mogła nie dostać, że ktoś zadecyduje, że jest zbyt drogi, że się”nie opłaca”… Niewiarygodne, prawda? W czyimś ręku spoczywa władza nad życiem chorych na SMA, a ten ktoś nadal się waha, zwleka, kalkuluje… A chorzy na rdzeniowy zanik mięśni nie mogą zbyt długo czekać, ich czas płynie dużo szybciej niż innych ludzi… Oby się doczekali.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s