71. Niepełnosprawna matka.

     Od ponad 1,5 roku jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Każdego dnia biorę na swoje barki wszystko, co się z tym wiąże, a jest tego sporo. W ogromnym pędzie ćwiczę, usprawniam, wożę na zajęcia, słucham zaleceń, które potem wprowadzam w życie, masuję, odsysam,  pilnuję odpowiednio kalorycznej diety i pór posiłku, podaję leki i witaminy, robię inhalacje, konsultuję się z lekarzami i pielęgniarzem, pilnuję, by na czas zamówić odpowiednie akcesoria do sprzętu medycznego i specjalne odżywki, pionizuję, spaceruję, czytam, bawię się… Poza tym – tak jak większość kobiet – sprzątam, piorę, prasuję, gotuję. Sporo czasu zajmuje mi też zajmowanie się moimi synami – mimo, że są duzi i w pełni sprawni, to jednak mają mnóstwo potrzeb – od jedzenia (ostatnio coraz większych porcji) poprzez odrabianie lekcji aż po wieczorne rozmowy na różne życiowe tematy… Czasem znajduję kilka chwil, by wrzucać posty na Hani stronę na FB i na bloga, staram się pozyskiwać środki na prywatne zajęcia terapeutyczne dla Hanusi.  Szukam wszelkich nowości w temacie terapii SMA, by jeśli istnieje cokolwiek, co może pomóc naszej Hanusi – zdobyć to (obojętnie czy to sprzęt czy zajęcia). Tak się akurat w moim życiu zdarzyło, że kontaktują się ze mną rodzice innych chorych dzieci, którzy potrzebują wsparcia, informacji… Dla nich też staram się mieć czas, nie potrafię/nie chcę im odmawiać pomocy, staram się wspólnie z nimi ocalić ich dzieci. Zbyt dużo osób chorych na SMA już odeszło…  No cóż, taka jest moja codzienność. To nie jest tak, że płaczę nad swoim losem, chcę tylko pokazać co faktycznie kryje się za takim „siedzeniem w domu z dzieckiem niepełnosprawnym”.

     Ostatnio uświadomiłam sobie, że „dzięki” tym wszystkim zajęciom w jakiejś części sama też stałam się niepełnosprawna. Począwszy od tego, że nigdzie (no, może poza jedną godziną w tygodniu) nie mogę sama wyjść – na zakupach, na spacerze, u fryzjera… wszędzie jestem z Hanią, a wszelkie poruszanie się ograniczane jest przez miliony barier architektonicznych (których z Hani wózkiem nie mogę pokonać) aż po wyizolowanie się (przynajmniej w dużej części) z życia społecznego/towarzyskiego. Ta izolacja poniekąd wynika z nadmiaru obowiązków oraz z choroby Hanusi – musimy ją chronić  przed możliwością złapania infekcji. Niestety (przykre, ale prawdziwe) wynika również  z faktu, że grono naszych znajomych w widoczny sposób się skurczyło.  Mimo wszystko, w tej „mojej niepełnosprawności” została mi jednak potrzeba kontaktu, rozmów z innymi ludźmi. Chociaż przez telefon. Bardzo tego potrzebuję, by móc nadal funkcjonować i nie zwariować. Poza tym wieczorami staram się poczytać choć kilka stron książki – to moja ucieczka od codziennych spraw. Boli mnie bardzo, gdy jestem oskarżana o to, że za dużo gadam przez telefon albo, że uciekam do pokoju i przy zasypiającej Hani czytam…  Nie dam rady służyć wszystkim nie zostawiając nic dla siebie, a przecież zostawiłam tak niewiele…

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s