69. Kolejny weekend ze SMAkiem.

    Ostatnie dni były dla nas mega intensywne, bardzo wiele się wydarzyło – na szczęście same dobre rzeczy 🙂 Ale może po kolei. W czwartek dostałam wiadomość, że Hania zakwalifikowała się na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju do ośrodka, na którym szczególnie mi zależało (jest najlepszy z dostępnych dla nas). Zaczynamy już od września! Tego samego dnia, popołudniu, zaczęła się konferencja dla rodzin z SMA „Weekend ze SMAkiem” – wydarzenie, na które czekaliśmy cały rok. Oczywiście spotkaliśmy znajomych rodziców, dzieciaki, specjalistów…. nie mogliśmy się nagadać. Zapisaliśmy naszą Hanusię na konsultacje do włoskiego specjalisty od ortotyki, bo wydawało nam się, że musimy wymienić gorset na nowy. Okazało się, że mamy rację – Hania wyrosła ze starego gorsetu i potrzebuje nowego. Na nasze ogromne szczęście właśnie w Polsce Włosi otwierają filię swojej firmy i żeby mieć super gorset nie będziemy musieli jechać do Włoch tylko do Wrocławia! Poszliśmy za ciosem i od razu zrobiliśmy gipsowy odlew gorsetu, a za trzy tygodnie jedziemy na przymiarkę 🙂

    Na konferencji korzystaliśmy z czego się tylko dało – przez 3 dni byliśmy na przeróżnych wykładach, warsztatach, konsultacjach, oglądaliśmy i mierzyliśmy sprzęt – m. in. wózek aktywny dla Hanusi i okazało się, że mała spryciara już jest gotowa, by przesiąść się na „dwa kółka” 🙂 Musimy tylko poczekać na gorset, bo wózek dopasowuje się do gabarytów dziecka i kupujemy nowy „wóz”. Konferencja minęła bardzo szybko, za szybko, ale pewnie gdyby nawet trwała tydzień – też by nam było mało… Znowu będziemy czekać na kolejny sierpień, by spotkać się z naszymi cudownymi znajomymi i przyjaciółmi…

    A tak na zakończenie Weekendu ze SMAkiem oczywiście wisienka 🙂 Fundacja SMA poprosiła, byśmy pojechali do radia i udzielili wywiadu dotyczącego rdzeniowego zaniku mięśni. Zgodziliśmy się trochę w ciemno – nawet dobrze nie znałam dokładnego tematu audycji. Pędem odwieźliśmy chłopaków do domu i jazda do Radia TOK FM. Do gadania mąż wypchał oczywiście mnie, a sam zajął się w kuluarach Hanusią i… Stasiem – czteroletnim chłopcem z SMA1, synem naszej koleżanki, która razem ze mną i z panią redaktor debatowała o SMA. Dużo, prawda? A to tylko w dużym skrócie relacja z naszych ostatnich 3 dni… Ostatnio pisałam, że wkrótce będzie więcej – i proszę bardzo, oto jest 🙂

 

Link do audycji: http://audycje.tokfm.pl/podcast/Rdzeniowy-zanik-miesni-weekend-z-SMA/66205

 

40064485_1644592205649717_124575586550022144_n

 

 

 

 

 

 

 

 

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s