67. Klęska urodzaju…

      Założenie strony na FB dla Hanusi (Hania walczy z SMA) i prowadzenie bloga początkowo miały na celu  informowanie  osób, które nam kibicują o tym co u nas słychać, jak się czuje Hania, jakie są postępy w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Z czasem okazało się, że to, co piszę jest z różnych powodów ważne dla wielu osób – niektórym pomaga złapać dystans do własnego życia i codziennych problemów, innym daje pewnego rodzaju wsparcie i poczucie, że w swojej walce z przeciwnościami losu (w tym: z chorobą własnego dziecka) nie są jedyni i sami na świecie. To jednak nie koniec, te cele nadal się ujawniają, choć wcale tego nie planowałam. Nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA ciągle przybywa, ich rodzice w ogromnej rozpaczy poszukują w internecie wszelkich informacji dotyczących choroby, możliwości leczenia a przede wszystkim nadziei, że ich dzieciom da się jakoś pomóc, że da się je ocalić, wyrwać ze szponów śmierci… Jakoś tak się dzieje, że wertując te informacje natrafiają na Hanusi stronę na FB albo na tego właśnie bloga i potem kontaktują się ze mną i pytają co robić, jak z tym dalej żyć… Są załamani, bezradni, płaczą – nagle niebo wali im się na głowę i nie wiedzą co mają robić, boją się, że ich dziecko zaraz umrze a jednocześnie nie mogą uwierzyć w diagnozę… Dokładnie przez to samo przechodziliśmy ponad rok temu… Za każdym razem, gdy nowa mama do mnie pisze czy dzwoni, z jednej strony mam ochotę płakać razem z nią, a z drugiej strony wiem, że trzeba działać. Mam poczucie, że muszę jej przekazać wszystko, co sama wiem o chorobie i spróbować razem z nią ocalić to dziecko, znaleźć jakąś szansę na dostanie się na leczenie – bo to jedyna szansa na życie. Dwa dni temu znowu skontaktowała się ze mną mama 6 tygodniowej dziewczynki w trakcie diagnozy, objawy klasyczne jak przy SMA1, lekarze nie mają złudzeń… Coś ostatnio dużo tych nowych diagnoz… Znowu działamy – może coś dobrego z tego wyniknie dla małej Gabrysi. Trochę tylko mi zaczyna brakować czasu na spanie, bo z mamami rozmawiam głównie wieczorami i nocą, ale czuję, że muszę/chcę im pomóc. Na szczęście radość z uratowania kolejnego dziecka jest dużo większa niż chwilowe worki pod oczami 🙂

Reklamy

2 myśli na temat “67. Klęska urodzaju…

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s