61. Nogi roztańczone :)

      Jesteśmy dokładnie dwa tygodnie po podaniu szóstej dawki Spinrazy. Już w drugiej dobie po punkcji zauważyłam dość znaczny wzrost sił w nóżkach Hanusi, ale nie klaskałam, nie skakałam z radości, tylko postanowiłam poczekać na ocenę (obiektywną) fizjoterapeutów. Wszyscy nasi terapeuci potwierdzili moje obserwacje, a nawet powiedzieli, że obecnie Hania ma dużo silniejsze nogi niż mięśnie kontrolujące głowę!!! Te same nogi, które kiedyś bezwładnie leżały na macie i nie były w stanie się poruszać teraz są coraz sprawniejsze i robią niesamowite cuda! To mega zaskoczenie!!! Hanusia podczas ćwiczeń aktywnej pionizacji robi rzeczy, których osoba z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 nie ma prawa robić! Fizjoterapeuci przecierają oczy ze zdumienia, a Hanka prawie samodzielnie (podtrzymywana jedynie za brzuszek) w pozycji pionowej zgina i prostuje nogi, czyli delikatnie kuca i wstaje – i tak około 100 razy podczas jednych zajęć… Jesteśmy świadkami niesamowitych rzeczy! Spinraza działa 🙂 Wspólnie z fizjoterapeutami planujemy zakup kolejnych sprzętów dla Hani, by mogła być jeszcze sprawniejsza i bardziej samodzielna, a właśnie potrzeba samodzielnego ruchu bardzo się teraz u niej ujawnia. Hania chce czegoś więcej niż leżeć na macie czy siedzieć w wózku lub na rękach u mamy… Aż ją nosi, by pobiegać za psem, kopać piłkę, chodzić za braćmi i bawić się w ich pokojach… Trudny okres przed nami. Musimy teraz dużo więcej niż wcześniej „być jej nogami” i pomóc – przynajmniej w małej części – robić to, co robią jej zdrowi rówieśnicy. Do tego musimy być szybcy w działaniu/bieganiu, bo Hania jest niecierpliwa i wszystko chce mieć „na już”, inaczej się obraża i płacze w bardzo widowiskowy sposób… Ach ta Hanka 🙂

 

 

#SpinrazaPl #leczymySMA #TakdlaterapiinaSmawPolsce

Reklamy

2 myśli na temat “61. Nogi roztańczone :)

  1. Brawo Haniu oby tak dalej 🤗. Od dawna jesteś megasiłaczką, a ta Twoja Mama wciąż się dziwi. 💪Ściskamy mocno i dawaj do przodu…
    Świetne wieści.
    Buziaki dla całej rodzinki😘

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s