60. Dużo i szybko.

      Z lekkim poślizgiem (bo u nas mega zagęszczenie różnych wydarzeń) mogę przekazać dobrą wiadomość – szósta dawka Spinrazy krąży szczęśliwie w ciałku Hanusi 🙂 Podanie leku odbyło  się według planu – szybko, sprawnie, bez wycieku płynu mózgowo – rdzeniowego – ufff. Udało się też szczęśliwie zaliczyć testy i badania – elektromiografia (EMG) wykazała znaczną poprawę pracy mięśni i przewodnictwa nerwowo – mięśniowego.  Badanie – choć okropnie niemiłe – trwało znacznie krócej niż poprzednio, bo zapisy były bardzo zadowalające! Test Chop Intend (od którego wyników zależało to czy Hania nadal będzie otrzymywać lek) mimo płaczu i buntu małej pacjentki wypadł bardzo dobrze. 10 miesięcy temu Hanusia zdobyła w tym teście 35 punktów na 64 możliwe, teraz – aż 54!!! Cudownie! To oznacza, że jej organizm dobrze reaguje na lek, czyli może dostawać kolejne dawki 🙂 Kamień spadł mi z serca, bo mimo, iż obiektywnie patrząc wiedziałam, że Hania ma ogromne postępy po leku, bałam się sytuacji, że mój uparciuch nie będzie chciał współpracować  i ocena będzie kiepska… Na szczęście to już za nami. A jako wisienka na torcie (bo przecież wisienka zawsze być musi 🙂 ) na ostatnią dobę naszego pobytu w szpitalu trafiła nam się maleńka rozwrzeszczana sąsiadka, która za nic nie chciała dać nam pospać, więc wróciłyśmy do domu wykończone na maksa…

     Tu powinnam napisać, że teraz odpoczywamy, nabieramy sił, itd., ale tym razem czasu na odpoczynek nie było, bo na drugi dzień po wyjściu ze szpitala odbyło się ogromne i ważne dla nas wydarzenie. Po raz pierwszy, wspólnie z grupą znajomych, zorganizowaliśmy dla Hanusi charytatywny turniej piłki nożnej oraz piknik rodzinny. Przygotowania były trochę trudne, ale najważniejsze, że wszystko wspaniale się udało. Przyszło mnóstwo ludzi chcących wesprzeć nas w walce z chorobą Hanusi, pomagało nam wielu wolontariuszy i dzięki temu impreza była fantastyczna. Hania była mega dzielna – nie marudziła (choć po szpitalu miała do tego pełne prawo), była grzeczniutka i rozdawała uśmiechy na lewo i prawo 🙂 Dla mnie z kolei to była prawdziwa bomba dobroci, którą dostałam od osób znajomych i nieznajomych. Mnóstwo słów wsparcia, zainteresowanie przebiegiem leczenia i rehabilitacji Haneczki, pytania o to jak radzimy sobie każdego dnia i oczywiście zapewnienie, że nie jesteśmy sami, że jest mnóstwo osób chcących nam pomagać – tym właśnie zostałam dosłownie zalana… Jestem bardzo wzruszona i podbudowana. Cieszę się, że mieszkam właśnie tu, gdzie mieszkam i że otaczają mnie tacy niesamowici ludzie, wrażliwi na potrzeby innych… Choć jestem okrutnie zmęczona, dzięki nim unoszę się kilka centymetrów nad ziemią 🙂

     „A jutro – znów idziemy na całość” (jak śpiewał Andrzej Sikorowski) – pewnie stali czytelnicy już wiedzą, co za chwilę napiszę 🙂 Tak, tak – zaczynamy z Hanusią kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Mój jedyny odpoczynek to kilka godzin nocnych – o ile Hanna pozwoli, więc kończę wpis i nabieram sił na jutrzejsze szaleństwo.

 

#SpinrazaPl #leczymySMA

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s