58. Już za chwileczkę…

   Za tydzień znowu idę z Hanusią do szpitala – szósta dawka Spinrazy popłynie w małym ciałku mojej córusi i mam nadzieję da jej kolejną porcję sił. Ja już myślami jestem na oddziale i oczywiście zawczasu się zamartwiam. Tym razem nie będzie to zwykły pobyt z podaniem leku (co i tak zawsze jest dla nas trudne). Program wczesnego dostępu do leku, do którego Hania została zakwalifikowana w sierpniu ubiegłego roku, właśnie się kończy. Szósta dawka Spinrazy jest ostatnią gwarantowaną na piśmie, którą Hania dostanie. Oczywiście na tym leczenie się nie kończy, tyle, że ciągle nie wiemy co będzie dalej. Teoretycznie firma farmaceutyczna zapewnia nas, że nadal będą dawać lek dzieciom z programu, do czasu, gdy nasz kraj podejmie decyzję refundacyjną, ale jak by nie patrzeć jest to tylko deklaracja i dobra wola tej firmy… Oby dotrzymali słowa. Warunkiem jednak otrzymywania kolejnych dawek Spinrazy jest pozytywne przejście badań, które przy okazji podania szóstej dawki Hania będzie musiała przejść. I tu mój kolejny stres i obawy… We wtorek Haneczka będzie oceniana sprawnościowo przez lekarzy i rehabilitantów, którzy będą przeprowadzać test Chop Intend. Jest to skala z wybranymi próbami ruchowymi do wykonania przez dziecko. Hania obecnie jest nieco zbuntowana i w sytuacji, gdy będzie ją obserwowało i nagrywało 6 – 8 osób i będą kazali jej cokolwiek robić – obawiam się, że będzie jeden wielki ryk… Mimo, że obiektywnie wiem, że Hanusia bardzo się rozwinęła i bardzo dużo zyskała przez tę terapię lekową, może się okazać, że w badaniu niestety nie uda się tego pokazać, a jeśli zdobędzie mniejszą ilość punktów niż na początku programu ( w sierpniu) to zgodnie z zaleceniami firmy farmaceutycznej – nie ma podstaw do dalszego podawania leku… Drugim badaniem mającym potwierdzić (obiektywnie) poprawę funkcjonowania mięśni pod wpływem leku jest EMG (elektromiografia). Okropne, trwające około godziny badanie, podczas którego wbijane są igły w różne mięśnie dziecka i przepuszczana jest wiązka prądu. Podczas ostatniego takiego badania Hanusia płakała całą godzinę, teraz pewnie nie będzie inaczej… Do tego – standardowo – badania krwi (kolejne kłucia – pewnie zwyczajowo kilka, bo u Hani bardzo trudno jest znaleźć żyły, a jak już się uda je wypatrzyć, to niestety mają tendencję do pękania), badanie moczu (choć jedno bezbolesne) no i wielki finał – dokanałowe podanie Spinrazy (niestety też bolesne i stresujące). Taki oto zestaw „tortur” czeka na Hanusię tym razem. I jak ja mam się nie denerwować?

    Odliczam dni do wtorku, zaciskam zęby – trzeba to jakoś przetrwać. Oby wszystko dobrze poszło…

Reklamy

9 myśli na temat “58. Już za chwileczkę…

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s