52. Trochę o niepełnosprawnych…

       W mediach ostatnio każdego dnia relacjonują protest rodziców i opiekunów dorosłych niepełnosprawnych – popieram ich całym sercem. Koszt życia osób z niepełnosprawnością jest bardzo duży, a myślę, że niewielu ludzi zdaje sobie z tego sprawę. To okropne, że upośledzeni intelektualnie, niepełnosprawni ruchowo, autyści i wiele innych grup osób dotkniętych niepełnosprawnością dostają od państwa „psie pieniądze”, za które właściwie nie wiadomo co kupić i jak przeżyć… Nas osobiście jeszcze to nie dotyczy, ale już za jakiś czas będzie. W tej chwili Hania, jak i inne dzieci, jest oczywiście na utrzymaniu rodziców, a z tytułu tego, iż jest niepełnosprawna otrzymuje od państwa… 153 zł miesięcznie. Pytanie – na co? Na rehabilitację, za którą płacę 120 zł za godzinę, a tych godzin jest 5-6 w każdym tygodniu? Może na sprzęt medyczny czy ortopedyczny? Hmm, no raczej długo bym musiała zbierać ten comiesięczny zasiłek, patrząc na to, że np. maleńki gorsecik, który Hania ponosi jakieś 6 miesięcy, kosztuje 3000 zł, a np. porządny ssak to wydatek około 3 – 4000 zł. Oczywiście to tylko część ponoszonych przez nas wydatków, do tego dochodzą przeróżne konsultacje lekarskie, dojazdy na turnusy, odpowiednie żywienie i wiele innych spraw, które musimy ogarnąć. Dlatego też nieustannie prosimy ludzi o pomoc, o przekazanie 1% z podatków, organizujemy akcje charytatywne. Mimo wszystko wiem, że w przypadku dzieci jest to jednak dużo łatwiejsze niż u dorosłych niepełnosprawnych. Ich problemy są trochę innej rangi. Dlatego też popieram ich walkę i jednocześnie bardzo ubolewam, że są zmuszeni żebrać o godne życie.

       A co u Hanusi? Nasza dziewczynka każdego dnia udowadnia nam swoją niebywałą sprawność intelektualną, jest niesamowicie sprytna, spostrzegawcza i niezwykle szybko się uczy.  Bardzo chce robić to, co inni domownicy – samodzielnie jeść, pisać, przeglądać gazety, bawić się różnymi dziwnymi (np. kuchennymi) przedmiotami, głaskać psa… Poza tym bardzo wyraźnie zaznacza się jej charakterek – jest mega uparciuchem! Jak się na coś uprze to niestety „nie ma przebacz” 🙂 Konsekwentnie dąży do tego, by było tak jak ona chce lub by dostać to co chce…  Właściwie zachowuje się jak normalne dziecko w tym wieku, tyle, że do tego wszystkiego potrzebuje kogoś, kto „będzie jej nogami”, kto ją posadzi, przytrzyma, przeniesie. Ruchowo też widzę w niej sporą zmianę – jest coraz silniejsza, coraz sprytniej manipuluje przedmiotami, coraz dłużej wytrzymuje w pozycji siedzącej, bardzo dobrze kontroluje głowę. Hania robi rzeczy, o których większość rodziców dzieci z SMA marzy, np. potrafi chwycić maleńki okruszek, segreguje koraliki/guziki, odrywa rzepy przy ubraniach czy zabawkach, rysuje czy wreszcie samodzielnie trzyma butelkę z mlekiem podczas picia. Takie cuda obserwujemy każdego dnia! Jest się z czego cieszyć! Walczymy o kolejne sprawności Hanusi i mam nadzieję, że będą się one sukcesywnie pojawiały a ja będę mogła o nich pisać 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s