46. Nad wszystko uśmiech Twój…

     Ostatnio trafiłam na jedną z piękniejszych  piosenek Z. Wodeckiego i tak bardzo się wzruszyłam… Oczywiście słuchając jej myślałam o swojej obecnej sytuacji życiowej, o moich wyborach, o Hani. Niesamowity tekst: „Nad wszystko uśmiech Twój, nad grusz kwitnących sad, nad siedem tłustych lat, nad wód krynicznych zdrój, nad wszystko uśmiech Twój. I choć zwariował świat, grosz każąc ciułać nam, dziś oddam to co mam, sześć groszy i pięć łat, za kilka z Tobą lat…” Jak słyszę/czytam te słowa ciągle mam łzy w oczach. Rzeczywiście jest tak, że oddam wszystko, zrobię wszystko, by tylko moja Hanusia była szczęśliwa, by dać jej maksymalną szansę na bycie samodzielną. To wymaga ode mnie wielu wyrzeczeń, rezygnacji z różnych rzeczy, które dotychczas były moją codziennością, zmiany przyzwyczajeń, właściwie zmiany całego życia, ale mam w sobie gotowość, by to wszystko zrobić. Nie żal mi niczego, nie jestem przywiązana do przedmiotów materialnych, do sytuacji… Za  cudowny uśmiech Haneczki, za wspólny czas, który jest nam dany – mogę zrobić bardzo, bardzo wiele.

              Ciągle czekamy na decyzję ministerstwa zdrowia w sprawie refundacji leku, który Hania dostaje i ciągle nie wiemy na czym stoimy. Przed nami jeszcze jedna dawka (w czerwcu), a co potem? Każdego dnia zadajemy sobie to pytanie. Czy Hanusia będzie dostawała w Polsce lek ratujący jej życie czy też będziemy zmuszeni emigrować do innego kraju, gdzie chorzy na SMA taki lek dostają… Wiemy na pewno, że nie dopuścimy do sytuacji, by Hania nie dostawała Spinrazy i by każdego dnia ginęła na naszych oczach… Zrobimy wszystko, co tylko się da, by ją ratować. Przy okazji bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy nam w tym pomagają. Wasze wpłaty na subkonto Haneczki,  przekazywane darowizny, organizowane zbiórki i akcje charytatywne dla Hanusi – wszystko to pomaga nam wyrwać ją ze szponów choroby. Wszystkie modlitwy za Hanusię, słowa wsparcia, Wasza obecność przy nas – to daje nam dodatkowe siły do walki. Dzięki tym wszystkim działaniom możemy naszą kruszynkę rehabilitować 5 – 6 razy w tygodniu, kupujemy na bieżąco drogie sprzęty medyczne i ortopedyczne, które Hania musi mieć, by prawidłowo się rozwijać i każdego dnia odnosić sukcesy w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Macie w tej walce ogromny udział, za co jestem bardzo wdzięczna 🙂

 

 

#SpinrazaPl #LeczymySMA #hankawalczy