45. Dzień Chorób Rzadkich

      Dziś (28.02) jest Dzień Chorób Rzadkich. Każdy wie, że one istnieją, ale jak faktycznie wygląda życie w rodzinach dotkniętych tymi chorobami, czego potrzebują, z czym się zmagają każdego dnia – niewiele osób się w tym orientuje. Tych chorób wbrew pozorom wcale nie jest tak mało, w Polsce na choroby rzadkie cierpi około 2 milionów ludzi. Wśród tych 2 milionów jest też moja Hanusia z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Od chwili jej diagnozy, życie całej mojej rodziny zostało wywrócone do góry nogami i całkowicie podporządkowane chorobie,  na nowo trzeba było  wszystko poukładać biorąc pod uwagę to, co niesie ze sobą SMA. Zawsze lubiłam przewidywalność, pewien porządek, planowałam czas swój i całej rodziny. Teraz nie możemy nic zaplanować, żyjemy właściwie z dnia na dzień, realizujemy swoje drobne zadania i czekamy co będzie dalej. SMA nie pozwala nam planować, robi nam niespodzianki i rządzi się w naszym życiu jak chce. Bywa, że Hania w ciągu dnia jest zupełnie zdrowa i zadowolona, po czym w nocy nagle widzimy, że bardzo wzrasta jej tętno, zaczyna się intensywne wydzielanie śliny i za kilka godzin jest już w pełni rozłożona chorobowo, spada saturacja a my umieramy ze strachu czuwając przy niej, robiąc wszystko, co w naszej mocy, by jej pomóc i jednocześnie pakujemy walizki do szpitala… Właściwie, to żyjemy w ciągłym stresie, mając w głowie milion rzeczy, które mogą się Hani przytrafić każdego dnia, a mimo to, jakoś funkcjonujemy – gotujemy, sprzątamy, zajmujemy się dziećmi, domem, ogrodem, pracą zawodową (to akurat tylko mój mąż), odwiedzamy znajomych, przyjmujemy gości… Niby normalne życie a jednak tyle w nim nienormalności… To bardzo trudne życie, ciężar, który nosimy każdego dnia bardzo nas przygniata…

       Najgorsze jednak wcale nie jest to, że mamy tyle obowiązków i różnych dodatkowych czynności związanych z chorobą, najgorsza jest bezradność, poczucie, że mimo naszych usilnych starań pewnych rzeczy nie zrobimy/nie załatwimy. Ostatnio znajoma mnie spytała „czy nie boisz się, że mimo tego, iż robicie wszystko co można, mimo leczenia i rehabilitacji Hania jednak umrze?”. No właśnie bardzo się tego boję, wiem, że na to zupełnie nie mam wpływu. Z tą myślą rozpoczynam i kończę każdy każdy dzień, jednak ciągle mam nadzieję, że właśnie u nas będzie inaczej, że Haneczka pokona chorobę, że wszystkie nasze trudy zaowocują spektakularnym sukcesem. Kurczowo trzymam się tej myśli, ona mnie napędza i dodaje sił do walki o kolejny dzień.

 

 

#SpinrazaPl #leczymySMA #fuckSMA #DzieńChoróbRzadkich

Reklamy

2 myśli na temat “45. Dzień Chorób Rzadkich

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s