43. Artykuł.

     Wreszcie odpoczęłyśmy po szpitalu i na nowo ogarniamy codzienność. Pogoda piękna, nawet taka wczesnowiosenna, chętnie byśmy poszły na spacer, ale dziś poziom smogu jest tak duży, że musimy obejść się smakiem. Trudno. Jednak nie ma się co martwić, w domu też są atrakcje, np. dziś udzielałam wywiadu dziennikarzowi z Rzeczpospolitej, dotyczącego Hanusi choroby. Pan był bardzo miły, dobrze nam się rozmawiało. Pytał o nasze życie z chorym dzieckiem, o diagnozę, o nasze uczucia, o możliwość pomocy/leczenia, o poziom opieki nad chorym i jego rodziną… Rozmowa z nim po raz kolejny dała mi wiele do myślenia na temat tego, co dzieje się z każdym z nas – z rodzicami, z rodzeństwem, co czuję w obecnej sytuacji, jak wiele się zmieniło od momentu diagnozy… Hmm, bardzo jestem ciekawa tego artykułu. Mam nadzieję, że to w jakiś sposób przyczyni się do szerzenia wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni, ale głównie, że pomoże w tym, by Spinraza (lek, który dostaje Hanusia) była dostępna i refundowana w Polsce.

     Haneczka po kolejnej dawce leku dochodzi już do siebie, chwilami sprawia wrażenie, że jeszcze troszkę bolą ją plecy po punkcji, ale generalnie jest dzielna. Bawi się z braćmi, ćwiczy nóżki (podczas zabawy podnosi je wysoko i sama ściąga sobie skarpetki!!!) i ma wielką ochotę na poznawanie nowych produktów do jedzenia 🙂 Od dziś znowu intensywnie ruszamy z rehabilitacją i mamy nadzieję na kolejne małe i duże cuda z udziałem Haneczki.

 

 

#Spinraza #LeczymyHankę #TakdlaterapiinasmawPolsce #LeczymySma

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s