41. W biegu…

    Jutro kończymy z Haneczką turnus rehabilitacyjny, był bardzo udany. Hania poznała nowych terapeutów, chodziła na bardzo fajne i rozwijające zajęcia. Ja też skorzystałam – sporo się nauczyłam i podpatrzyłam kilka ciekawych pomysłów, które muszę wykorzystać w pracy z Hanią w domu. Najbardziej jednak cieszy mnie, że poznałam małego Bogusia i jego mamę. Boguś ma miesiąc i jest świeżo zdiagnozowany – niestety,  rdzeniowy zanik mięśni, podobnie jak Hanusia. Rodzice bardzo przeżywają diagnozę, dokładnie tak jak my kilka miesięcy temu… Z tego naszego spotkania wyszło dużo dobrego – mogłam powiedzieć mamie wszystko, co wiem o tej chorobie, o tym, co prędko trzeba kupić/załatwić, by jak najlepiej zabezpieczyć Bogusia przed ewentualnymi niekorzystnymi skutkami choroby. Najważniejsze jednak  jest to, że udało się nawiązać kontakt z dobrymi ludźmi i maluch ma szansę na leczenie. Jeśli wszystko dobrze się ułoży to za chwilę będzie uratowany – dostanie lek za granicą. Bardzo, bardzo się cieszę 🙂

     Niestety odczuwam też „uboczne” skutki dwutygodniowego turnusu – jestem okropnie zmęczona… Każdego dnia rano szykuję śniadanie, wyprawiam dzieciaki do szkoły, wsiadam w samochód i gnam na zajęcia z Hanią.Wracam około południa, karmię Haneczkę, odbieram dzieci ze szkoły, ogarniam dom, robię obiad, jadę na kolejną rehabilitację z Hanią, robię kolację, szykuję kąpiel, w międzyczasie robię pranie, odrabiam lekcje z chłopakami itd… Oczywiście to tak w dużym skrócie, bo codziennych czynności jest znacznie więcej. Trochę przygniotły mnie ostatnie dwa tygodnie, ale póki co nie zapowiada się na odpoczynek, za chwilę muszę pakować walizkę i ruszać z Hanusią do szpitala na kolejną dawkę Spinrazy. I tak w ciągłym biegu…

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s