39. Vigo po raz drugi :)

      Od wczoraj Hania ma już swoje pierwsze zaopatrzenie ortopedyczne, to znaczy ma piękne ortezy w różowe kwiatki i gorset – też w kwiatki 🙂 a jakże, wszystko mega dziewczyńskie. Musieliśmy cierpliwie przesiedzieć w pracowni Vigo ładnych kilka godzin, podczas których specjaliści dwoili się i troili, by odpowiednio dopasować Haneczce sprzęt, co wcale nie było łatwe (pacjentka mała i niezbyt zadowolona z ciągłego przymierzania dziwnej „skorupki”). Finalnie wyszło pięknie, z czasem zobaczymy czy wszystko dobrze dopasowano i czy Hanusia będzie się dobrze w tym czuła. Teraz przede mną kolejne zadanie – muszę każdego dnia przyzwyczajać po troszkę Hanię do nowych sprzętów, a okazuje się, że mój uparciuch ma nieco inny „plan na życie”… O ile ortezy są dla Hani do zaakceptowania na jakieś 10 – 15 minut, to w gorsecie od samego początku jest płacz i bunt. Ciężka przeprawa przed nami, ale ćwiczyć musimy każdego dnia, mimo łez i niezadowolenia. Teraz pora na kolejny krok – musimy kupić Hanusi specjalistyczne krzesełko ortopedyczne, w którym będzie mogła bezpiecznie (czyli bez ryzyka skrzywienia kręgosłupa) siedzieć.

      Cieszę się, że mogę oglądać moją Haneczkę siedzącą, coraz bardziej sprawną, mogącą się bawić, oglądać książeczki, zrzucać przedmioty ze stolika… To niby taki drobiazg, ale w jej przypadku bardzo dużo. Niewiele dzieci z SMA1 ma takie możliwości, mimo, że ich rodzice marzą, by również dać im tę szansę. Potrzebują – tylko i aż – leku… To okropne, że tak niewielu chorych ma do niego dostęp. Mam ogromną nadzieję, że uda się nam wywalczyć refundowaną Spinrazę dla potrzebujących chorych na SMA w Polsce i że każdy z nich będzie mógł doświadczać tych małych cudów, tak jak my.

Reklamy

2 myśli na temat “39. Vigo po raz drugi :)

    1. Pani Basiu, jestem zaskoczona Pani komentarzem, to miłe, że tak to Pani widzi. Wielkości w sobie nie dostrzegam, raczej zbiór niedoskonałości, daleko mi do takiej mamy jaką bym chciała być. Najgorsze jest to, że nie wszystko ode mnie zależy,w wielu sytuacjach jestem bezradna i po prostu muszę się się godzić z tym, co mam. Jestem jednak dobrej myśli, wiem, że nie jesteśmy sami i z czasem pokonamy wszystkie przeciwności losu 🙂 Pozdrawiam.

      Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s