38. Kolejne obawy i nadzieje.

      Połowa stycznia, zaczynamy powoli odliczać czas do następnej dawki Spinrazy. Teraz jeździmy na podanie leku co cztery miesiące i tak już do końca życia (a przynajmniej dopóki nie wymyślą innego leku). Wyznaczono nam termin na połowę lutego. Ponieważ Spinraza ciągle jeszcze nie jest wpisana na listę leków polskich  jej podanie pacjentom wiąże się ze zgodą Ministra Zdrowia. Hania (podobnie jak 29 innych dzieci w Polsce) dostała zgodę na 6 dawek leku, jesteśmy już po 4 dawkach i powoli zagnieżdża się w naszych głowach myśl „co będzie dalej?”. Obecnie nasze władze zastanawiają się czy refundować Spinrazę pacjentom czy też nie, czy wszystkim postaciom SMA czy tylko np. pierwszej (najgorszej jeśli chodzi o rokowania). Przyznam, że bardzo mnie to stresuje, boję się sytuacji, gdy lek zostanie wpisany na listę leków, ale nie będzie refundowany, a to oznacza, że pacjenci będą musieli sami kupić lek – 3 dawki w roku po 90 000 euro każda dawka… Nierealne dla nas, suma – kosmiczna. Mimo to nie wyobrażam sobie sytuacji, by Hania nie dostawał leku, dzięki któremu tak dobrze funkcjonuje i rozwija się i dzięki któremu SMA jej nie niszczy. Przechodzą nam przez głowę przeróżne scenariusze, ciągle przeszywając nas lękiem. Znowu niepewność, znowu strach – tym razem nie tylko o Haneczkę, ale również o los całej naszej rodziny, bo jedną z opcji jest przeprowadzka do innego kraju – tam, gdzie bezpłatnie podają lek. Póki co, nie mieści mi się to w głowie i żyję nadzieją, że lek refundowany będzie dla nas dostępny w naszym kraju.

       A tym czasem Haneczka robi nam kolejne niespodzianki – w tym tygodniu nauczyła się samodzielnie podnosić nóżki pionowo do góry (z pozycji leżącej) oraz bujać ciałkiem na boki, unosząc biodra. Bawi się przy tym świetnie, a my patrząc na nią zapominamy o wszelkich zmartwieniach 🙂 We mnie znowu pojawia się siła do walki i przezwyciężania swoich lęków i obaw. Wiem, że muszę zrobić wszystko, by moja kruszynka miała szansę na sprawność, na zdrowe i szczęśliwe życie.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s