31. W oczekiwaniu na Boże Narodzenie…

      Zbliżają się Święta, już się nie mogę ich doczekać. Zawsze uwielbiałam okres Bożego Narodzenia – choinki, światełka, stroiki, prezenty, pyszne jedzonko, a przede wszystkim spotkania z rodziną. Będą to pierwsze Święta z naszą Haneczką 🙂 Rok temu ten czas spędzaliśmy w niepewności czy nasza córcia urodzi się w okresie świątecznym,  może w Sylwestra, a może grzecznie doczeka terminu? W każdym razie byliśmy zwarci i gotowi na każdą opcję. Teraz myślę, że niekoniecznie… Wielu rzeczy nie braliśmy pod uwagę, np. tego, że nasze dziecko może urodzić się chore i że wtedy nasze życie zmieni się o 180 stopni… Jak widać właśnie taki scenariusz był dla nas pisany. Wydarzyło się tyle przeróżnych, nieprzewidywalnych rzeczy, jakbyśmy nagle wsiedli do pędzącego pociągu i ktoś ciągle zmieniał jego trasę… I tak dojechaliśmy szczęśliwie całą rodziną do tegorocznych Świąt, mam nadzieję, że będą jak zawsze magiczne, piękne i radosne. Mimo wszystko… Mimo tego, że ciągle z tyłu głowy mam myśl, że obok nas kroczy potworna choroba, która w każdej chwili może zabrać nam naszą córeczkę. Hania dostaje lek, który teoretycznie zatrzymuje rdzeniowy zanik mięśni, ale ponieważ jej organizm jest słabszy niż innych dzieci, ciągle zagraża jej niebezpieczeństwo. W tym tygodniu dowiedzieliśmy się, że kolejne dziecko z SMA odeszło na zawsze… Chłopiec był po piątej dawce Spinrazy (nusinersenu) i wydawało się, że jest bezpieczny, że pokonał chorobę, a jednak to SMA wygrało. Oluś miał trzecie zapalenie płuc w ciągu dwóch miesięcy i jego układ oddechowy nie dał sobie z tym rady. Kolejna rodzina będzie łykała łzy w te Święta… To okropne, SMA jest tak nieprzewidywalne, robi z naszym życiem co chce i zabiera nam bliskich kiedy ma na to ochotę… W takiej perspektywie radość z nadchodzących Świąt smakuje nieco inaczej…

    Cieszę się każdą chwilą spędzoną z Hanusią i mam nadzieję, że przed nami jeszcze całe mnóstwo cudownych, wspólnych chwil. Pomimo całego lęku, który nieustannie jest we mnie, wierzę, że uda się nam ocalić naszą córeczkę i wyrwać ją ze szponów wstrętnej choroby. Czekam na Święta…

Reklamy

4 myśli na temat “31. W oczekiwaniu na Boże Narodzenie…

  1. W związku ze zbliżającym się świętami Bożego Narodzenia dla całej Waszej rodziny życzę spokojnych, wesołych świąt!! Przede wszystkim dużo zdrówka, miłości nie muszę życzyć bo macie jej bardzo dużo co widać i czuć w pisanych przez Ciebie postach😊 wszystkiego co najlepsze Ewela!!!!

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s