29. Tak dla leczenia na SMA w Polsce

       Po raz kolejny kołacze mi się po głowie powiedzenie „życie jest jak pudełko czekoladek – nigdy nie wiesz co Ci się trafi”. Nam wczoraj niespodziewanie trafił się udział w programie telewizyjnym 🙂 Temat dla nas bardzo ważny – dostęp chorych na rdzeniowy zanik mięśni do leku Spinraza. Przypomnę tylko, że jest to jedyny na świecie lek, który zatrzymuje tę wstrętną chorobę i tym samym ratuje życie dzieciom i dorosłym. Obecnie jest dostępny jedynie w kilku krajach na świecie. Polskie władze zastanawiają się czy Spinrazę wpisać na krajową listę leków oraz czy go refundować chorym czy też może tylko chorym z typem 1 (najgorszym). Największy problem dotyczy oczywiście finansów – firma produkująca lek wyceniła jedną dawkę (5 ml) na prawie 400 000 zł. Masakra!!! Chorzy muszą przyjmować po 3 dawki rocznie, przez całe życie. Nawet nie jestem w stanie przeliczyć ile to średnio może kosztować, w każdym razie nie znam człowieka, którego by było stać na to leczenie…

     My jako rodzice jesteśmy mega szczęściarzami – nasza Haneczka jest jednym z 30 dzieci, które dostają Spinrazę w Polsce jako darowizną od firmy farmaceutycznej. Udało się zatrzymać wstrętne choróbsko i tym samym ocalić życie naszej córeczki. Musimy ją nieustannie rehabilitować i dzięki temu każdego dnia widzimy postępy w jej rozwoju. Są to nasze małe cuda, które składają się na obraz dziecka coraz bardziej samodzielnego i niezależnego. Mamy nadzieję, że z czasem Hanusia zupełnie się usamodzielni i będzie normalnie funkcjonującą, szczęśliwą i zdrową osobą.

     Niestety, nasze szczęście z czasem może zostać poważnie zakłócone – Haneczka ma podpisaną zgodę Ministra Zdrowia na otrzymanie jeszcze dwóch dawek leku (w lutym i w czerwcu), czy dostaniemy kolejne dawki, czy może nasze państwo zechce nam Spinrazę refundować, a może odmówią Hani leku? Bardzo się o to martwimy. Jeśli Hania nie będzie leczona choroba natychmiast wróci i znowu będzie zabierała nam naszą kochaną córeczkę po kawałku każdego dnia… Zanikną jej umiejętności, które już zdobyła, a pojawi się mnóstwo kłopotów, które póki co znamy tylko z opisów historii innych chorych. Nie wyobrażam sobie tego, serce by mi chyba pękło z bólu… Dlatego właśnie walczymy o dostęp do leku nie tylko dla naszej Hanusi, ale dla wszystkich chorych na SMA. Każdy z nich powinien dostać szansę na życie tak jak nasza maleńka dziewczynka.

       Jeszcze tylko parę słów o naszej przygodzie – Hania w telewizji czuła się jak ryba w wodzie, posyłała uśmiechy na lewo i prawo i jak zwykle czarowała wszystkich dookoła 🙂 Przez całe nagranie była bardzo grzeczna i dała rodzicom porozmawiać. Wg mnie, ale także zdaniem wielu obserwujących ją osób,  Hania jest idealną reklamą dla skuteczności leku Spinraza – wczoraj wszyscy mięli możliwość zobaczyć jak pięknie funkcjonuje i rozwija się dziecko, które dostało szansę na zatrzymanie choroby.

 

20171205_161609.jpg

 

Jeśli chcecie zobaczyć rozmowę o której wcześniej wspominałam – podaję link (nasza część zaczyna się w 12 minucie 46 sekundzie):

http://warszawa.tvp.pl/35086984/05122017

Zapraszam też do zaglądania na stronę na FB „Tak dla terapii na SMA w Polsce” 🙂

 

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s