28. Fuck SMA

      Ciągle żyjemy nadzieją, że Hania pokona chorobę, że będzie silna i samodzielna, że po prostu będzie normalnie żyła jak wszyscy inni ludzie. Czekamy z niecierpliwością na każdy nowy ruch, nowe słowo, umiejętność i jak tylko się pojawi chwalimy się tym całemu światu i bardzo, bardzo się cieszymy. Stajemy na głowie, by zapewnić jej najlepszą rehabilitację, każdy potrzebny sprzęt medyczny czy ortopedyczny. Po prostu musi się udać, nie ma innej opcji. Trzymamy się kurczowo tej myśli i pilnujemy, by nie wkradło się jakiekolwiek  zwątpienie. Z resztą uśmiech Haneczki i jej cudowne czekoladowe oczy nie pozwalają nam na smutki. Radość, z jaką nasza córeczka wita nas każdego dnia jest naszą nadzieją i siłą do działania. Ale bywają chwile, kiedy prawda o SMA okrutnie i znienacka nas dopada. Tak się stało w tym tygodniu, po raz kolejny ktoś przypomniał mi, że zdecydowana większość dzieci z SMA 1 nie dożywa swoich drugich urodzin. Poczułam się jakby ktoś nałożył mi worek foliowy na głowę i go zacisnął… Okropnie to we mnie uderzyło, choć niestety wiem jakie są statystyki. Przez dobrych kilka chwil bardzo zburzyło to mój spokój, znowu zaczęłam się bać o Haneczkę i zastanawiać się ile nam jeszcze wspólnego czasu pozostało, jak długo będziemy mogły być razem… Moja głowa tego nie ogarnia, nie jestem w stanie wyobrazić sobie takiej sytuacji. Łzy same cisną się do oczu a w sercu pojawia się bunt – nie zgadzam się na to, nie pozwolę, będę walczyła ile tylko się da, zrobię wszystko dla mojej córeczki!

      Dziś po raz kolejny dotarło do mnie, że żyjemy „na bombie”, tak naprawdę nie wiemy co nas czeka, co będzie z Haneczką za kilka chwil/godzin czy SMA nagle nie zaatakuje…  Niestety pieprzone SMA zabrało kolejnego dzieciaczka – Jowitkę, tylko miesiąc starszą od Haneczki… Jedyną córkę Magdy i Krzyśka. Dostałam w twarz tą wiadomością, byli mi bliscy…

      Mimo wszystko zbieram siły i nadal z moją córeczką prowadzimy walkę z chorobą, nie poddajemy się, walczymy o każdy kolejny dzień. Haneczka oczywiście obecnie jest w bardzo dobrej formie, dużo ćwiczy i próbuje zdobywać kolejne sprawności,  chętnie się bawi, słucha piosenek,  uczy się kolejnych słów i wskazywania przedmiotów. Gdy piszę ten tekst Hania śpi spokojnie obok mnie,  podłączona do respiratora i pulsoksumetru, odsypia całodzienne przygody 😉 Fajna dziewczyna… Patrzę na nią i wiem, że będzie dobrze, że ona sobie poradzi, pokona chorobę i będzie sprawną, szczęśliwą dziewczynką. Chcę, żeby takie pozytywne myśli otaczały mnie każdego dnia. Marzę, by widzieć jak Hanusia cudownie rozwija się i zdrowieje na moich oczach.

 

 

#FuckSMA #SpinrazaPl #LeczymySMA

 

Reklamy

4 myśli na temat “28. Fuck SMA

  1. Drodzy Państwo!
    Podziwiam Waszą siłę w pokonywaniu trudności zwłaszcza Pani wytrwałość, pogodę ducha i zaangażowanie. Gratuluję sukcesów Państwu i Hani i życzę kolejnych. Uściski i pozdrowienia

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s