26. Bilans

     Wczoraj w drodze na turnus rehabilitacyjny naszły mnie rozmyślania o SMA, o tym jak bardzo zmieniło życie mojej rodziny – oczywiście głównie Hani, ale także moje, mojego męża, dzieci. Każde z nas dostało na swój sposób po głowie… Ze swojego punktu widzenia mogę podzielić moje życie na „przed diagnozą” i „po diagnozie”. Dzielę to dlatego, że nic już nie jest takie jak było wcześniej. Owszem, robimy pewne rzeczy, które robiliśmy kiedyś, ale w tej chwili wyglądają one zupełnie inaczej, np. kiedyś mogliśmy po prostu spontanicznie wsiąść w samochód i pojechać gdzieś z dzieciakami na cały dzień, robiąc im mega niespodziankę. Teraz każdy wyjazd musi być przemyślany pod kątem ewentualnych zagrożeń dla Haneczki i oczywiście jedziemy objuczeni jak wielbłądy (ssak, ambu, respirator i inne niezbędne sprzęty).  To tak w dużym skrócie, ale mam nadzieję, że obrazującym naszą sytuację.

         No więc jadę sobie powoli z Haneczką przez Starą Miłosną w kierunku CZD i myślę, że gdyby nie SMA, to przede wszystkim dziś bym  była w pracy a Haneczka by szalała w domu z opiekunką. I tu dopiero zaczyna się temat ile SMA mi zabrało. Oczywiście najbardziej poszkodowana jest Haneczka, tyle, że ona nie ma bilansu „przed” i „po”, jedyne życie jakie zna jest w towarzystwie choroby.  Dla mnie to sporo zmian, zarówno mentalnych, psychicznych, ale również dotyczących codziennych czynności, mojej aktywności, dbania o siebie itd. Dalece siebie zostawiłam „na bocznym torze”… Chwilami mam wrażenie patrząc na siebie w lustrze, że „to nie ja”. Przeszłam na taki minimalizm, jakiego wcześniej nie doświadczyłam, moje potrzeby zredukowałam do naprawdę niezbędnych do funkcjonowania. Czasami czuję się jak zaprogramowany robot: karmić, przewijać, gotować, sprzątać, ćwiczyć, zawieźć, przywieźć, zanotować, umówić, podać, przynieść, kupić… Wszystko, co robię jest „dla kogoś”, dla mnie nie zostaje już czasu lub jeśli ewentualnie jest czas to nie mam siły. Jedna mama 12 letniego dziecka z SMA powiedziała kiedyś, że stajemy się z czasem niewolnikami swoich niepełnosprawnych dzieci. Smutne, ale jest w tym bardzo dużo prawdy.

         By bilans był pełen powinnam też zastanowić się, co choroba Haneczki mi dała dobrego, co dzięki niej zyskałam, no ale na to chyba w tej chwili nie jestem gotowa.  Jedno jest pewne – już nigdy nic nie będzie takie jak wcześniej.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s