25. Marzenia i niespodzianki

        Wiem, wiem, dawno nie pisałam… Pewnie głupio to zabrzmi, ale zwyczajnie nie za bardzo mam kiedy. Mam wrażenie, że czas pędzi jeszcze szybciej niż do tej pory – obowiązków nie ubywa a z wyrobieniem się jakoś ciężko… Za chwilę skończy się listopad, czas zacząć myśleć o Świętach, o prezentach, tempo jeszcze bardziej się podkręci. Trzeba będzie jeszcze lepiej się zorganizować, by wszystko w miarę ogarnąć. A czeka nas kilka zmian i mam nadzieję niespodzianek. Wkrótce ruszymy z Haneczką do pracowni po gorset stabilizujący jej plecki, by mogła bezpiecznie siedzieć. Tak, tak, to nie pomyłka – Hania jeszcze w tym roku będzie siedzieć! Moje marzenia zaczynają się spełniać 🙂 Jak dowiedziałam się o chorobie Haneczki, bardzo się bałam, że jej stan szybko się pogorszy i do końca życia będzie dzieckiem leżącym, skazanym na pełną zależność od innych ludzi. Standard życia osób niepełnosprawnych i do tego leżących jest niestety niezbyt ciekawy… Wtedy marzyłam, by Hania była na tyle silna i sprawna, by mogła siedzieć, a z czasem poruszać się sama na wózku. To zupełnie zmienia perspektywę życia takiej osoby, daje jej pewną niezależność, wolność, możliwość decydowania o swoim działaniu. Marzyłam i jednocześnie bałam się swoich marzeń, bałam się rozczarowania, ale gdy widziałam maluchy samodzielnie jeżdżące na takich wózkach miałam łzy w oczach… Po cichu zastanawiałam się czy kiedyś i moja Haneczka dostanie taką szansę, czy uda nam się ją choć trochę wyrwać ze szponów SMA? Żyłam nadzieją, że tak właśnie się stanie. Jednak wtedy nikt nie mógł mi odpowiedzieć na moje pytania o przyszłość Hanusi, każdy bał się cokolwiek opiniować na temat prognoz, rokowań, zdarzało się nawet, że mówili, by się nie nastawiać na zbyt wiele, bo wiadomo jak jest w tej chorobie… Jednak Hania to urodzona wojowniczka – co udowadnia nam każdego dnia. Ma ogromną wolę życia, z uśmiechem pokonuje kolejne progi i wyzwania, zaskakuje, robi rzeczy, które w SMA są niemożliwe! Bardzo pomógł jej w tym lek, fizjoterapia, ale nie tylko to. Wierzę, że pomogły też modlitwy dziesiątek czy nawet setek osób, którym Haneczka jest bliska.

          Jesteśmy obecnie na turnusie rehabilitacyjnym (kolejnym), Hania robi mega postępy – pięknie trzyma główkę, świetnie pracuje rączkami i nóżkami, to, co wyprawia podczas ćwiczeń jest niesamowite. Zaskakuje i mnie i fizjoterapeutów a nawet lekarzy. Już wiemy, widzimy, że Hania będzie siedziała. Właściwie to już siedzi, tylko nie wolno nam jej sadzać, bo ma jeszcze zbyt słabe mięśnie przy kręgosłupie i grozi jej skolioza. Potrzebujemy gorsetu, by zabezpieczyć Haneczki plecy  i gotowe – dziewczyna będzie mogła siedzieć. Do tego kupimy jeszcze specjalistyczne siedzisko ortopedyczne i będziemy mogli wspólnie jeść obiad przy jednym stole! Trudno w to uwierzyć, ale na prawdę dzieją się niesamowite rzeczy. Mało tego, Hania pozwala nam rozwinąć się jeszcze bardziej z naszymi marzeniami. Dziś dostała specjalne stabilizatory na nóżki, dokupimy jeszcze miękkie ortezki na stópki i wkrótce będziemy mogli ćwiczyć stanie!!! Kompletne szaleństwo, prawda? Tak właśnie walczy nasza Hania, niesamowita dziewczynka, moja kochana córeczka 🙂

IMG_20171106_140013.jpg

Reklamy

6 myśli na temat “25. Marzenia i niespodzianki

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s