19. Dla odmiany – coś pozytywnego :)

       Wreszcie mój codzienny rytm się trochę stabilizuje. Zajęć niestety nie ubyło, ale udało mi się jakoś je poukładać. Haneczka wyzdrowiała i ostatnio zrobiła się bardziej absorbująca – chce, żeby nieustannie ktoś przy niej był, bawił się, podawał zabawki, nosił, pokazywał otoczenie… Zdecydowanie potrzebuje innych bodźców niż mały dzidziuś, a że nie może ich sobie sama dostarczyć (ze względu na ograniczenia ruchowe) mądre dziecko kombinuje i przymusza innych, by byli jej „rękoma i nogami” 🙂 To bardzo typowe zachowanie dla dzieciaków z SMA – muszą sobie jakoś radzić z rzeczywistością.

        Jakiś czas temu zostałam poproszona przez profesor Kotulską o nagrania różnych aktywności Hani, z tą samą prośbą zwróciła się dr Michałkiewicz – neurolog, zajmująca się Hanią na oddziele rehabilitacji dziennej. Obie panie potrzebują tych filmików w celach naukowych (o rozwoju dzieci z SMA po podaniu leku nie ma jeszcze żadnych opracowań) oraz by udowodnić ministerstwu zdrowia, że nusinersen działa i warto go refundować w Polsce (nie wiem, kto jeszcze może mieć jakiekolwiek wątpliwości, ale jak to zwykle w naszym kraju bywa trzeba udowodnić, „że się nie jest wielbłądem”…). Przygotowując te materiały, zdałam sobie sprawę jak wiele Haneczka osiągnęła w dość krótkim czasie. Jeszcze dwa miesiące temu nie była w stanie unieść całej rączki do góry, słabo manipulowała przedmiotami, nie wspomnę już o kontroli głowy. Teraz to zupełnie inne dziecko, ma większe możliwości ruchowe, jest dużo silniejsza, bardziej precyzyjna w swoich ruchach, jest bardziej swobodna, mimo, iż ciągle poniekąd uwięziona w swoim ciele. Często myślę o tym, jak wielkim cudem było wynalezienie leku, pomagającego chorym na zanik mięśni i jak ogromnym szczęściem jest to, że Hania ten lek dostała. Szczęściem jest również to, że pracują z nią wyjątkowi fizjoterapeuci, których uwielbia i chętnie z nimi ćwiczy 🙂 Do tego wspaniałego grona dołączyła ostatnio kolejna niesamowita „ciocia”, która będzie pracowała z Haneczką dodatkowe dwa razy w tygodniu. Tu muszę podziękować wszystkim osobom, które przekazały darowizny na subkonto Hani – dzięki Wam możemy  dać naszej córeczce jeszcze więcej potrzebnych jej zajęć, by mogła być sprawna i samodzielna. Bardzo, bardzo dziękuję, ogromnie nam pomagacie 🙂 Najbliższe dwa lata są pod względem rehabilitacji najważniejsze – to czas, w którym Hanka może najwięcej osiągnąć, dlatego teraz ze wszystkich sił staramy się jej zapewnić najlepszych terapeutów i dużą ilość zajęć fizjoterapeutycznych.

       Dobrze wiedzieć i czuć, że nie jesteśmy sami, że są obok nas ludzie, którzy są gotowi pomagać zawsze wtedy, kiedy tego potrzebujemy, a właściwie kiedy Haneczka tego potrzebuje. Przesyłamy promyki wrześniowego słonka 😉

IMG_20170903_170318.jpg

 

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s