16. Kolejne 5 ml …

         Chwilami mam wrażenie, że moja rzeczywistość pędzi jak szalona, a czas mija szybciej niż do tej pory. Dopiero co Hania zaczynała leczenie, a już jest po trzeciej dawce leku! Kolejne 5 ml nusinersenu zostało wtłoczone do jej rdzenia kręgowego. Najdroższe 5 ml  na świecie – obecnie cena tej dawki leku wynosi 388 000 zł…(tak, tak, te zera to nie błąd). Na razie nie musimy się tym martwić, ponieważ dostajemy go w ramach darowizny, ale z chwilą, gdy nasze państwo wpisze nusinersen na listę leków sytuacja może się nieco zmienić  – wtedy albo lek zostanie refundowany i nadal będziemy go otrzymywać, albo – jeśli nie refundują – sami będziemy musieli starać się o jego zakup.  Aż się boję o tym myśleć… Póki co skupiam się na bieżących wydarzeniach. Jesteśmy w trakcie kolejnego turnusu rehabilitacyjnego – Haneczka razem z Panią Magdą starają się ze wszystkich sił usprawnić małe rączki, nóżki, plecki… Dobrze im idzie 🙂

        Ja czuję jakieś poszpitalne zmęczenie, tym razem bardziej psychiczne niż fizyczne. Pobyt w szpitalu to zawsze dla mnie spory stres – obawy o Hanię, o to czy dobrze zniesie podanie leku i 24 godzinne leżenie, czy nie zarazi się jakąś infekcją… Poza tym gdy patrzę na inne chore dzieciaki i słucham opowieści ich rodziców – chwilami serce mi ściska, Hania przy niektórych z nich to okaz zdrowia! To wszystko trochę przytłaczające. I jeszcze ta paskudna pogoda… Nie lubię takiej jesieni. No ale nie ma co marudzić, muszę zorganizować się w nowej rzeczywistości – kolejny rok urlopu przede mną, do ogarnięcia chłopaki, ich szkoły, zajęcia dodatkowe i oczywiście wszystko co związane z Hanią – szpital, rehabilitacja, lekarze, pielęgniarz, zorganizowanie potrzebnych sprzętów… Do tego tradycyjne obowiązki domowe. Chwilami myślę, że te wszystkie sprawy powinny być rozłożone na co najmniej trzy osoby i pewnie żadna z nich by nie miała zbyt dużo czasu na odpoczynek. Mam nadzieję, że uda mi się jakoś funkcjonować w tym szaleństwie i że moje dzieci będą maksymalnie zaopiekowane. Dom mogę trochę odpuścić, w końcu od brudnych okien nic się jeszcze nikomu nie stało 😉

         Takie to jesienne przemyślenia… Na szczęście mam przy sobie trzy uśmiechnięte (czasem pyskujące) szczęścia, patrząc na nie od razu wiem co jest w życiu ważne i natychmiast dostaję nowej energii do działania 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s