14. Nusinersen – druga dawka

    Uff, wyszłyśmy już ze szpitala, Hania zdążyła odpocząć i dojść do formy, ja ciągle jeszcze leczę obolałe biodro (tradycyjnie – muszę odpokutować spanie w szpitalu na leżaku…). Tym razem było nieco inaczej niż poprzednio. Podanie nusinersenu – bez problemu, za pierwszym wkłuciem. Kłopoty zaczęły się jakieś 10 minut po przewiezieniu na naszą salę – Hania tak się rozżaliła, że ja razem z pielęgniarką nie mogłyśmy jej opanować… Źle zareagowała na znieczulenie podane przed punkcją. Jeszcze nigdy nie widziałam mojej Haneczki w takiej wściekłości. Tak się zdenerwowała, że bardzo skoczył jej puls i finalnie musiała mieć podany kolejny lek na uspokojenie (inny niż poprzednio). Po (wg mnie)  długim przepłakanym czasie wyciszyła się i zasnęła. Biedna kruszynka… Okropny stres i dla niej i dla mnie – niewiele mogłam zrobić, bo Hania musiała leżeć w poziomie na łóżku, a ja nie mogłam jej wziąć na ręce, ponosić, poprzytulać… Na szczęście to już za nami.

      Nusinersen jak się okazuje jest jednak przyjacielem Hani – znowu możemy się pochwalić zyskiem! Zyskiem w postaci nowych możliwości ruchowych oczywiście 😉 Tym razem „poszło” Hani w nogi, w plecy i w gardło: nogi są bardziej sprężyste i wykonują ruchy, jakich dotąd nie było; plecy są sztywniejsze i bardziej aktywne podczas ćwiczeń, a gardło – hmm, po prostu Hankę dużo bardziej słychać niż poprzednio:) Dziś byłyśmy na rehabilitacji i nasz specjalista robił oczy wielkie jak cebule – Hanka w parze z nusinersenem wyczyniają niesamowite rzeczy! Nie mógł się nadziwić, że moja dzielna dziewczynka jest w stanie wykonywać ćwiczenia, które jeszcze tydzień temu były poza jej możliwościami!

        Widzę jak bardzo Hania się zmienia, jak się rozwija i zdobywa kolejne szczyty. Jest prawdziwą wojowniczką, nie poddaje się, walczy. Jest w niej tyle radości i chęci poznawania świata – fajna ta moja Hanka. Jej cudowny uśmiech dodaje mi sił do tego, by iść dalej do przodu i walczyć razem z nią, mimo, że czasem jest mi naprawdę trudno…

Reklamy

6 myśli na temat “14. Nusinersen – druga dawka

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s