13. Weekend ze SMAkiem

        18-19 sierpnia odbył się „V weekend ze SMAkiem” czyli konferencja w Hotelu Boss w Warszawie dla rodzin z dziećmi i dorosłymi z SMA. Niesamowite wydarzenie – mnóstwo ludzi z całej Polski oraz polskich rodzin mieszkających za granicą, zgromadzonych w jednym celu – by spotkać innych, takich jak oni oraz by się uczyć. SMA ciągle zaskakuje, a my jesteśmy coraz bliżej odkrycia jego tajemnic, wiemy coraz więcej, choć ciągle zbyt mało. Dla mnie było to bardzo ważne wydarzenie ze względu na możliwość spotkania i rozmawiania z rodzicami mającymi problemy podobne do naszych. To najcenniejsze źródło informacji. Poza tym na konferencji miałam możliwość wysłuchania wykładów wielu znakomitości z całego świata, bezpośrednich rozmów z nimi, a nawet skorzystania z ich pomocy. Udało nam się skonsultować Hanię z najlepszą specjalistką w dziedzinie SMA – Chiarą Mastelli, włoską fizjoterapeutką, która w tej tematyce jest od lat alfą i omegą. Chiara bardzo wiele nam pokazała, omówiła z nami rehabilitację oddechową Hani, oceniła jej obecny stan i określiła najbliższe potrzeby. Cenna konsultacja, choć w trakcie jej trwania nogi się pode mną uginały, gdy widziałam w jaki sposób Chiara  „żongluje” dzieciakami… No cóż, wygląda na to, że we Włoszech są trochę inne standardy postępowania z małymi pacjentami. W międzyczasie do pokoju wszedł profesor John Bach (bardzo znany i doświadczony neurolog z Nowego Jorku) i wspólnie z Chiarą i obecnymi na konsultacjach 3 rodzinami debatowali o konieczności mechanicznej wentylacji pacjentów z SMA 1, jednocześnie badając dzieci. To dopiero konsultacje! Jak  stamtąd wyszłam niemalże nie wiedziałam jak się nazywam, tak było intensywnie…

        Hania – jak zwykle – grzeczna, pogodna, na wykładach spała, po prostu dziecko na medal. Podziwiam ją jak cudnie zniosła niewygody związane z przebywaniem w jednym miejscu z ponad 500 innymi dorosłymi i dziećmi.  Ja byłam mega zmęczona, zbombardowana kolejnymi informacjami dotyczącymi życia z dzieckiem z SMA, nawet nie wiem jak dojechałam do domu… Teraz, gdy już trochę „odparowałam” wiem, że jako rodzice mamy jeszcze sporo do zrobienia… Chwilowo muszę jednak odłożyć to na półkę, bo jutro ruszamy do szpitala po kolejną porcję mocy dla Haneczki, a jak wrócimy zabiorę się do działania 🙂