12. Co u nas?

       14 sierpnia – piękna pogoda, Hania śpi spokojnie w wózeczku na tarasie, a ja pomyślałam, że to idealny czas by zamieścić nowy wpis. Ostatnio chyba miałam trochę mniej czasu i inwencji do pisania, ale już się poprawiam 🙂

          Jesteśmy w połowie turnusu rehabilitacyjnego – Hanka ćwiczy na 6! Fizjoterapeutka bardzo ją chwali, mówi, że jest silniejsza i bardziej się angażuje w ćwiczenia niż jeszcze 4 tygodnie temu (podczas poprzedniego turnusu). Super słyszeć takie informacje 🙂 Rehabilitanci, którzy ćwiczą z Hanią w domu też są z niej zadowoleni, mimo, że moja waleczna dziewczynka nie zawsze chętnie i grzecznie współpracuje… Pewne grupy ćwiczeń są dla niej niewygodne lub trochę bolesne, wtedy zaciekle protestuje (a i tu widzę sukces, bo siła głosu też się Hanusi poprawiła). Poza tym Haneczka zrobiła się bardzo ciekawska i niezwykle towarzyska, co oznacza, że życzy sobie, by ktoś ciągle z nią był, zabawiał ją, czytał jej książeczki, nosił na rączkach, tańczył, wygłupiał się itd. Leżenie zdecydowanie już jej się znudziło, więc teraz reszta rodziny musi się ostro gimnastykować, by Hani jakoś uprzyjemniać czas 🙂

       Ja mentalnie zaczynam się przygotowywać do kolejnej wizyty w szpitalu, która już za kilka dni – znowu walizka, leżak do spania, reklamówka z jakimś drobnym jedzeniem (bym nie padła z głodu przy Hani łóżeczku)… Już zaczyna mi się śnić Hania leżąca w szpitalu po podaniu kolejnej dawki nusinersenu. Wygląda na to, że intensywnie to przeżywam… Ale zanim szpital, czeka nas jeszcze ciekawa przygoda – konferencja, którą Fundacja SMA organizuje dla rodzin raz w roku. Będą to dwa dni wykładów, warsztatów, indywidualnych konsultacji u specjalistów oraz spotkań z innymi rodzinami. Już się nie mogę doczekać, to będzie świetne wydarzenie. Poza tym spotkam mamy, z którymi nawiązałam kontakt przez internet albo przez telefon – wymieniałyśmy się doświadczeniami, podtrzymywałyśmy się na duchu i pytałyśmy wzajemnie o co tylko się da. Świetna grupa wsparcia 🙂

      Przed nami intensywne dwa tygodnie, chociaż  to, co już minęło było nie mniej pełne pracy i wrażeń. Właściwie jak tak pomyślę, to nasze życie generalnie jest na wysokich obrotach i raczej nuda nam nie grozi 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s