11. Sierpień

 

      Sierpień jest miesiącem, który środowisko ludzi zgromadzonych wokół chorych na SMA wybrało sobie na „swój miesiąc”. W sierpniu w różnych mediach pełno jest materiałów informujących o tej chorobie, o życiu dotkniętych nią osób, o możliwościach leczenia. O tym ostatnim każdy marzy, ale tylko niewielka część chorych została zakwalifikowana do podania leku, tylko wybrańcy losu dostali szansę na lepsze życie. Wiele jest rodzin zrozpaczonych, załamanych – bardzo chcą uratować swoje dziecko, ale nie mają szans. Niektórzy wyjeżdżają za granicę szukając  możliwości leczenia, choć inne kraje niekoniecznie chcą u siebie gościć „imigrantów lekowych”; niektórzy nawet o tym nie mogą marzyć – są w bardzo trudnej sytuacji finansowej lub rodzinnej…. To straszny dramat – w chwili, kiedy jest już lek i jest możliwość pomocy chorym, tak wiele osób jest  ciągle skazana na życie o niskim komforcie, a właściwie na śmierć. Ogromna niesprawiedliwość. SMA nadal zbiera swoje żniwo…

       Śmierć to trudny temat dla wszystkich, ale chyba szczególnie dla rodziców dzieci z SMA 1. Życie wielu z takich dzieciaków jest niestety krótkie, zbyt krótkie… Co chwila słyszę, że cholerne SMA znowu kogoś zabrało… W poniedziałek zmarł synek mojej koleżanki z Gdańska, 2,5 miesięczny Michałek, nie dał rady… Piszę to w kontekście tego, że jest lek, a dzieciaki nadal giną, może gdyby wcześniej dostał nusinersen choroba by została zatrzymana, a mały by miał szansę wzmocnić się i po prostu żyć…

      Całe nasze środowisko walczy o to, by lek był dostępny i refundowany w Polsce, by ludzie z SMA mogli się cieszyć życiem, zdrowiem i sprawnością. Jesteśmy ogromnymi szczęściarzami, że nasza Hania dostała lek i szansę na lepsze życie, ale wiemy, że inni rodzice ciągle czekają na taką szansę dla swoich dzieci. Włączamy się w tę walkę i bardzo kibicujemy wszystkim SMAkom.

#SMA

#TakdlaTerapiinaSMAwPolsce

#RdzeniowyZanikMięśni

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s