11. Pierwsze „coś”

      Minęła piąta doba od podania nusinersenu i cóż – mamy pierwsze efekty! To naprawdę niesamowity lek. Pani Profesor mówiła nam, że od czwartej – piątej doby po leku powinno „coś się dziać”, a tymczasem nasza Hania już pierwszej nocy po punkcji zaczęła majtać nóżkami! Nigdy wcześniej tego nie robiła! Bardzo się z tego ucieszyłam, ale postanowiłam chwilowo się tym nie chwalić tylko czekać i nadal ją obserwować. Bywa, że rodzice mają bardzo subiektywną ocenę postępów dziecka, widzą to, co chcą zobaczyć a nie to, co jest rzeczywiste, więc nie chciałam pochopnie wyciągać wniosków. Kolejnego dnia ja i moi domownicy odkryliśmy, że Hania ma silniejsze rączki – sprawniej chwyta przedmioty, dłużej je trzyma, bawi się zabawkami trzymając je oburącz i wkładając do buzi… To już drugi sukces w tak krótkim czasie 🙂 Dziś od rana dzięki Hani uśmiech nie schodzi mi z twarzy – podczas zajęć z fizjoterapeutką moja dzielna dziewczynka sama trzymała główkę ok. 5 minut (z drobnymi przerwami). Tego widoku nigdy nie zapomnę… Wiem, że będzie coraz lepiej, Hanka jest coraz silniejsza i sprawniejsza. Jak to dobrze, że ten nusinersen został odkryty, ile dzieci uszczęśliwi i pozwoli im lepiej żyć lub w ogóle żyć…

       Jesteśmy z Hanią na turnusie rehabilitacyjnym – musimy intensywnie pracować, by efekty leczenia były lepsze i bym mogła chwalić się kolejnymi postępami mojego walecznego dziecka. Nusinersen + rehabilitacja + respiratoterapia – to trio ma szansę poprowadzić Hanusię daleko, a dokąd dojdziemy – hmm, też bardzo mnie to ciekawi, ale jestem dobrej myśli 🙂

 

#leczymySMA

Reklamy

Jedna myśl na temat “11. Pierwsze „coś”

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s