10. Nusinersen

        Wreszcie się doczekaliśmy, nasza Hania dostała upragniony lek. Byłyśmy trzy dni w szpitalu – dla mnie to były trzy dni trudnego do opisania stresu, za to Hanka przez ten czas ciągle była uśmiechnięta, gadała na potęgę i czarowała wszystkich dookoła. Po prostu gwiazda oddziału 🙂 Lekarze, pielęgniarki i rehabilitanci często odwiedzali naszą salę – badali Haniśkę, pytali jak się czuje, co nowego potrafi a nawet bawili się z nią. Zauważyłam, że wszyscy ją znają, przekazują sobie wzajemnie informacje o małej, słodkiej, świetnie funkcjonującej pacjentce  z SMA 1 i bardzo nam kibicują. To ogromnie miłe. Doświadczyłyśmy ze strony osób pracujących na tym oddziale wiele serca, dobroci i wsparcia. To bardzo ważne, pomogło mi przetrwać trudne chwile w szpitalu, stres i wszelkie niewygody. Hania bardzo dobrze zniosła podanie leku i późniejsze wielogodzinne leżenie w łóżeczku. Była niesamowicie dzielna, rozpromieniona i radosna jak skowronek. Wiedziała po co idzie do tego szpitala, czuła, że dostała szansę o jakiej inni marzą, że nusinersen jest przepustką do lepszego życia…

        Następna wizyta w szpitalu za około 2 tygodnie – kolejna dawka leku, jedna z wielu, które jeszcze nastąpią. Hania będzie powoli zdobywała swój Mount Everest, a ja będę przy niej, robiąc wszystko, by tak się stało. To długa i trudna walka, choroba będzie zatrzymana, ale nie wyeliminowana, będzie się czaiła i jeśli tylko będzie miała szansę da o sobie znać. Nie zamierzam do tego dopuścić, to mój wróg numer jeden i będę z nim walczyła, a osoby, które mnie znają wiedzą, że walczyć potrafię bardzo zawzięcie… Zamierzam być najbardziej trudnym przeciwnikiem jak to tylko możliwe. Taki mam plan, a póki co muszę się trochę wyspać i zregenerować plecy po spaniu w szpitalu na leżaku…

Reklamy

3 myśli na temat “10. Nusinersen

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s