9. Nadzieja

        Drugiego sierpnia idziemy do szpitala, bardzo długo czekałyśmy na ten dzień. Cieszę się i jednocześnie jestem pełna obaw czy wszystko pójdzie  po naszej myśli. Z relacji innych rodziców, których dzieci przyjmują lek, wiem, że  czasem są problemy. Po pierwsze wynikające ze sposobu podania leku – punkcja dolędźwiowa, trzeba być bardzo ostrożnym i precyzyjnie wkłuć się w kanał w kręgosłupie. Po drugie po podaniu leku dziecko musi leżeć przez co najmniej 12 godzin praktycznie bez ruchu – ja już się martwię o karmienie, zmienianie pieluch czy uspokojenie Hani, gdy będzie płakała i będzie chciała zmienić pozycję… Poza tym bywają też niepożądane reakcje (na szczęście rzadkie) typu wymioty, nudności, bóle pleców. Wszystko to zaprząta mi głowę i nie pozwala się cieszyć z faktu, że za chwilę spełnią się moje marzenia. Hania dostanie szansę na lepsze, sprawniejsze życie! Wielu rodziców o tym śni a ja za chwilę będę tego świadkiem. Mam tak ogromne nadzieje związane z pozytywnymi efektami tego leku, że chwilami aż się tego boję. Z jednej strony trzeba mieć nadzieję, bo cóż innego pozostało, a z drugiej strony ta nadzieja jest mi odbierana. Niektórzy przestrzegają mnie przed nadmiernymi oczekiwaniami, mówiąc, żebym uważała, bo mogę się bardzo rozczarować. Inni wprost mówią, że trzeba się liczyć, z tym, że Hania wkrótce zacznie słabnąć, że tak dobra teraz saturacja pogorszy się i trzeba będzie włączać kolejne (bardziej inwazyjne) działania. Nie chcę tego słuchać. Nie mogę dopuszczać do siebie takich myśli. Nusinersen w ciałkach małych SMAków na prawdę czyni cuda i ja właśnie na taki cud czekam. Jestem przekonana, że Hance się uda, że będzie wyjątkowym przypadkiem medycznym, że będą o niej doktoraty pisać… Wiem, że tak będzie!

         Jak to zwykle bywa są dwa obozy: pesymistów i optymistów, którzy mają swój punkt widzenia dotyczący leczenia dzieci nusinersenem. Mi zdecydowanie bliżej do tych drugich. Mimo wszelkich obaw i przestróg będę trzymała się moich nadziei i wierzę, że w kolejnych postach będę mogła opisywać sukcesy Haneczki.

Reklamy

6 myśli na temat “9. Nadzieja

  1. Ewelinko chcę abyś wiedziała, że myślami jestem z Tobą, z Wami. Modlę się o zdrowie dla Hani. Wiem, tak jak Ty to napisałaś, że Bóg dał Hanię właśnie Wam, bo wiedział, że u Was będzie jej najlepiej, że zrobicie dla niej wszystko…

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s