7. Normalne życie

         Jest środek wakacji, ludzie zazwyczaj gdzieś wyjeżdżają, odpoczywają, bawią się… My w tym roku mamy bardzo nietypowe wakacje – postanowiliśmy zrezygnować z zarezerwowanych wcześniej wczasów, bo zgodnie z informacjami ze szpitala: na przełomie czerwca/lipca Hania dostanie lek (mija lipiec a leku nadal nie widać…). Musimy ją bardzo chronić, by nie złapała jakiejś infekcji, bo niestety maluchy z SMA 1 infekcje kończą w szpitalu, często na OIOM-ie, a wtedy oczywiście leczenie przesunie się w czasie, dojdą dodatkowe komplikacje i Hania najpewniej zatraci część umiejętności ruchowych (to wiem od innych rodziców, których dzieciaki miały już takie problemy). Pilnując zdrowia Hani staram się unikać większych zbiorowości i spotykać się tylko ze zdrowymi ludźmi. Wychodząc na dwór zawsze 5 razy się zastanawiam w co ją ubrać, by się nie zaziębiła albo nie spociła, jak ktoś przy niej kichnie – dostaję schizy… W nocy ciągle sprawdzam czy ma dobrą saturację i puls, czy prawidłowo oddycha, ile ma własnych oddechów na minutę, czy nie zalewa się wydzieliną… Na wszystko patrzę przez pryzmat jej choroby i zagrożeń z nią związanych. Totalny przewrót w życiu, zmiana myślenia, spostrzegania rzeczywistości… I w tym moim życiowym szaleństwie ktoś (bardzo mądry człowiek!) mówi mi: „proszę Pani, macie chore dziecko, ale trzeba normalnie żyć!”.  Najpierw w duchu się z niego wyśmiałam (co on może wiedzieć o życiu z chorym dzieckiem…), ale później pomyślałam, że coś w tym jest, że chyba jednak ma rację. Ludzie z niepełnosprawnymi dziećmi, nawet z respiratorami, jeżdżą na plażę, pływają łodziami, chodzą do teatru, kina, na basen, jeżdżą konno i robią jeszcze milion innych rzeczy, których czasem nawet zdrowi nie próbują. Rodzin takich jak my jest mnóstwo a pewnych rzeczy i tak się nie uniknie (np. infekcji). Wygląda na to, że muszę to sobie przepracować i rzeczywiście postarać się normalnie żyć…

         Postanowiłam spróbować, trochę wyluzować, odpuścić,  nawet na zakupy pojechałam do centrum handlowego, ale jak się okazuje życie ma dla mnie mnóstwo niespodzianek… Dziś zamiast spokojnie siedzieć na tarasie i zażerać się lodami bujając śpiącą w wózku Hankę, właściwie ledwo się powstrzymuję by nie skakać i nie biegać jak oszalała. Na przemian chce mi się płakać i śmiać… Dostałam telefon od Pani profesor ze szpitala – zaprasza nas na podanie leku!!! Cudowna wiadomość, na którą tak długo czekałam! Za kilka dni idziemy na oddział po zdrowie dla mojej Haneczki. Cieszę się jak dziecko, znowu nie mogę powstrzymać łez… Wygląda na to, że z tym „normalnym życiem” trochę jeszcze zaczekam 🙂

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s