2. Co dalej?

 

             No właśnie, co dalej? Wiem, że moja Hania jest nieuleczalnie chora, że choroba każdego dnia rozpracowuje od środka jej małe ciałko, diagnoza nie pozostawia złudzeń… Patrzę na nią, na jej uśmiechniętą buźkę, na jej duże, brązowe oczy i myślę – nie,  to nie jest prawda, to nie ona jest chora, to na pewno błąd diagnostyczny, przecież wiem, jak wyglądają dzieci z zanikiem mięśni – ona jest inna, zdrowa, tylko słabsza… Ale po chwili zdaję sobie sprawę, że to wszystko dzieje się na prawdę, że lekarze mówią o moim dziecku, że badania wyszły jednoznacznie… W szpitalu widzę na łóżku obok dziecko, które fika nóżkami, rusza rączkami, bawi się zabawkami a moja Hania spokojnie leży, nie podnosi nóżek, nie łapie zabawek… Cóż, jednak trzeba przyjąć do wiadomości, że mam chore  dziecko. Łzy same napływają do oczu, mimo, iż chcę być silna, chcę słuchać tego, co mówią do mnie lekarze, rehabilitanci, chcę wiedzieć co i jak mam dalej robić. Ogromny ból sprawia, że nie potrafię zebrać myśli, a czas ucieka… Czas – nasz kolejny wróg… Muszę zacząć działać, wykorzystać każdą chwilę, by pomóc Hance w walce z chorobą, tylko co mam robić?

            Myślę, że mam w życiu ogromne szczęście do ludzi, którzy pojawiają się na mojej drodze. Tak było i tym razem. Choroba Hani połączyła nas z cudowną osobą, panią Izą, która swym wielkim sercem, mądrością i ogromnym doświadczeniem życiowym wsparła mnie w pierwszych, najtrudniejszych chwilach. Jak się później okazało stanowiła drogowskaz do dalszych działań. Pomogła mi i mojemu mężowi podjąć decyzję co dalej robimy w sprawie naszej Hani. Postanowiliśmy walczyć, dowiedzieliśmy się o leku, który zatrzymuje chorobę, ale jest mega trudno dostępny… Sama w to do końca nie wierzę, co teraz piszę, ale nasz Haneczka  dostała szansę na leczenie tym właśnie lekiem! Jako jedna z sześciorga dzieci dostanie lek w Centrum Zdrowia Dziecka – mam nadzieję na przełomie lipca i sierpnia. Radość ogromna!!! Znowu łzy – tym razem ze szczęścia… Poza lekiem obowiązkowa w przypadku Hanki jest codzienna rehabilitacja – i oczywiście szalona matka rzuciła się w wir ćwiczeń. Notowałam wszystkie zalecenia fizjoterapeuty, uczyłam się krok po kroku co i jak mam ćwiczyć i męczyłam biedne dziecko każdego dnia od rana do nocy 🙂 Po miesiącu były zaskakujące efekty – Hanka wreszcie ruszyła      z miejsca : „oderwała ” rączki od podłoża, zaczęła chwytać zabawki, stała się wyraźnie silniejsza… „Tak jest Hanko, tak trzymaj, bądź dzielna i walcz”!

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s