1. Oto Hanka :)

20170606_084932

 

         Ta mała istotka o zdecydowanym spojrzeniu to moja córeczka Hania. Urodziła się    w styczniu 2017r. i swoim przyjściem na świat sprawiła mi i mojej rodzinie mnóstwo radości. Mój mąż i synowie byli bardzo wzruszeni, ja czułam, że właśnie spełniły się moje marzenia. Hania była bardzo grzeczna, cichutka, dużo spała, chętnie jadła…żadnych problemów – kolek, ulewania, nieprzespanych nocy. Po prostu idealne dziecko. Problemy jednak miały dopiero nadejść, ale początkowo nic tego nie zwiastowało. Cieszyliśmy się każdą chwilą  spędzoną z naszą słodką Hanisią.

        Dni mijały, Haneczka rosła i zachwycała nas sobą każdego dnia. Sielankę zaczęły zakłócać obawy o rozwój ruchowy Hani – miała trudności z podnoszeniem główki, ciałko zrobiło się bardziej wiotkie, rączki i nóżki bardzo mało się ruszały. Zaniepokojeni poszliśmy na wizytę do neurologa, który – jak mi się wydawało – od razu znał diagnozę, chociaż jej nie ujawnił. Wysłał nas do szpitala na pogłębioną diagnostykę i polecił, by natychmiast rozpocząć rehabilitację. Oczywiście posłuchaliśmy zaleceń, w krótkim czasie dostaliśmy się do szpitala i z dnia na dzień nasze marzenia się rozpadły. Nasza Haneczka dostała diagnozę, która zwaliła nas z nóg – rdzeniowy zanik mięśni. Koszmar! Nieuleczalna i postępująca choroba, sprawiająca, że nasza cudowna dziewczynka będzie więźniem własnego ciała z ogromnymi problemami z oddychaniem, połykaniem, bez możliwości kontroli swojego ciała, uzależniona od innych… Prawdopodobnie jej życie nie będzie zbyt długie… Żadne słowa nie oddadzą tego, co wtedy czuliśmy patrząc na śpiącą na szpitalnym łóżku małą Haneczkę… To był okropny okres w naszym życiu, wszystko się zmieniło. Musieliśmy natychmiast zaopatrzyć się w sprzęt medyczny, wszystko podporządkować pod wymagania wynikające z choroby, intensywnie rehabilitować Hanię kilka razy dziennie a przede wszystkim w krótkim czasie nauczyć się wszystkiego o tej chorobie. Bardzo pomogli nam rodzice innych dzieci zmagających się z tą chorobą, na prawdę nieocenione źródło informacji i wsparcia:)

           Tak rozpoczęła się nasza walka z chorobą Haneczki, z chorobą upiorną, okrutną, bezlitosną… Ale nie zamierzamy się poddać! Wiemy to od dnia, w którym poznaliśmy diagnozę. Każdego dnia przepychamy się z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni), nie pozwolimy potworowi bezkarnie panoszyć się w ciele Hanusi!!! Zrobimy wszystko, by Hania pokonała mieszkającego w niej wstręciucha.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s